Lidí s demencí přibývá, ale těch, kdo se o ně v institucích starají, je čím dál méně. Neformální pečovatelé tak tvoří podle OECD zhruba 70 až 90 procent všech poskytovatelů dlouhodobé péče. Počet lidí s demencí, o něž se v Česku starají neformální pečovatelé, tedy nejčastěji rodiny, je odhadován na 100 tisíc. Ostatní hledají pomoc v sociálních nebo zdravotnických zařízeních. Kdo tam bude v budoucnu péči poskytovat, ale zůstává otázkou.
Uvádí se, že o každého postiženého demencí pečují dva až tři rodinní příslušníci (cca 250 tisíc lidí). Podle WHO přitom neformální pečovatelé zajišťují až 10 hodin péče denně. Kromě péče v domácnosti je ovšem péče v Česku zajišťována i prostřednictvím sociálních služeb. Celkem 19 procent lidí s demencí tak žije v domovech pro seniory, dalších šest procent jich je v domovech se zvláštním režimem. Zdravotní péče je poskytována nejčastěji formou ambulantní péče (psychiatrické, neurologické a geriatrické ambulance), jíž využívá více než čtvrtina nemocných. Šesti procentům lidí s demencí jsou poskytovány služby institucionální, tedy formou pobytu v LDN, psychiatrické léčebně či na jiném nemocničním lůžkovém oddělení. V Česku trpí v současné době podle odhadů demencí na 154 tisíc lidí.
Demence je všeobecné označení pro postupnou degeneraci mozku zahrnující paměť, myšlení, chování a emoce. Tato nemoc se více než kterákoli jiná týká celého okolí pacienta. Péče o nemocného je velmi složitá a pacient by neměl zůstávat sám. Lidé s demencí jsou v ČR často hospitalizováni v psychiatrických léčebnách a nemocnicích. Ačkoliv ale počet hospitalizovaných v posledních letech stále roste, souběžně klesá průměrná ošetřovací doba.
Současné možnosti farmakoterapie podle lékařů umožňují omezit progresi onemocnění a po určitou dobu tak zachovat soběstačnost a dobrou kvalitu života. Správná farmakoterapie minimalizuje i problematické chování. Nedílnou součástí léčby je psychosociální intervence a přístupy nefarmakologické, ty umožní mimo jiné minimalizovat užívání léků s tlumivým účinkem, zejména antipsychotik. Nutnou součástí je i adekvátní a bezpečné prostředí. Přes 50 procent pacientů s demencí je v dnešní době na medikaci. Jak se odborníci shodují, správná dávka pomůže, ale nesmí být určena k tomu, aby upoutala lidi na lůžko.
Češi v péči o lidi s demencí za Evropou zaostávají
„Ve Skotsku máme strategii péče o lidi s demencí odlišnou od té vaší. V současné době již rozvíjíme naší třetí strategii, máme národní plán rozvoje a program koordinovaný Západoskotskou univerzitou. Funguje u nás celá infrastruktura – od vzdělávání a rozvoje služeb až po praxi. Právě kvalitní praxe je velmi důležitá, na jejím základě může docházet ke zlepšení služeb a zařízení. I u nás ale narážíme na stejný problém jako vy, tedy finanční náročnost péče. Avšak naše vláda je zavázána se na této otázce finančně podílet, což je velmi důležité. Každá universita je součástí projektu pracujícím na vývoji strategie péče o pacienty s demencí, všichni pracujeme společně. A mám dojem, že to se u vás neděje,“ uvedla pro ZD Debbie Tolson z University of the West Scotland.
Péče o lidi s demencí vychází ve Skotsku z dobré tradice komunitní péče a péče určené přímo pro potřeby konkrétního pacienta. Péče o pacienta s demencí tam stát přijde až pětkrát dráž než péče o pacienta bez demence. Právě Skotsko má ze všech zúčastněných zemí nejrozvinutější strategii a fungující národní akční plány pro lidi s demencí.
Oproti tomu například ve Španělsku komunitní ani domácí péče není vůbec rozvinuta. Tradičně se tam o nemocné s demencí starají v rodinách bez finančního zainteresování vlády.
Zatímco v sousedním Německu jsou služby poskytovány 26 procentům osob trpícím demencí, ve Francii každému druhému. V ČR je to jen necelých 10 procent. Pokud bychom chtěli v Česku obdobné služby, jako je tomu průměrně v Evropě, museli bychom stávající kapacity ztrojnásobit.
Je třeba změnit negativní pohled na lidi s demencí
V řadě států ale stále ještě neexistuje ani prevence, ani včasná intervence. Podle zahraničních odborníků je i proto třeba vytvořit nový komplexní a multidisciplinární systém, novou cestu k pochopení demence. Nezbytnou součástí se má stát „person centered care“ (tedy péče, v jejímž středu stojí pacient), která je již ve většině západních zemí zcela běžná. Jak se odborníci mezinárodního programu Palliare shodují, je třeba změnit negativní pohled na lidi s demencí, ale i neakceptovatelně nízké finanční náklady, které do této oblasti plynou. Na projektu Palliare se kromě Západoskotské univerzity podílí i české pracoviště – Centrum pro studium dlouhověkosti a dlouhodobé péče Fakulty humanitních studií UK v Praze, dále univerzitní pracoviště ve Španělsku, Finsku, Slovinsku, Portugalsku a Švédsku. Ve všech těchto zemích se podle nedávno provedených studií potýkají s obdobnými problémy. Těmi jsou zejména nefungující spolupráce, špatné financování a nedostatečné vzdělávání.
Problematikou demence se v posledních letech zabývají nejrůznější mezinárodní organizace a je akceptována jako politikum na úrovni vybraných států. Značná část zemí již formulovala ucelené národní strategie pro problematiku demencí. Česká republika se v tomto směru řadí mezi ty, které sestavení plánu přislíbily, ale dosud svůj slib nesplnily.
K širšímu pochopení problematiky demence by měla přispět mimo jiné Deklarace z Glasgow, která byla přijata v průběhu výroční konference Alzheimer Europe v říjnu 2014. Podle ní má každý člověk s demencí následující práva: právo na správnou diagnózu ve správný čas, právo na dostupnou a kvalitní podporu po stanovení diagnózy, právo na individualizovanou, koordinovanou a kvalitní péči v průběhu onemocnění, právo na rovný přístup k léčbě a terapeutickým intervencím či právo být ve své komunitě respektován jako dospělá osoba. „Glasgovská deklarace je o hodnotách a právech lidí s demencí. Bylo by krásné, kdyby byla zohledněna v naší legislativě. Vláda slíbila již v roce 2010, že budeme mít Plán Alzheimer, ale stále na něj čekáme,“ stěžuje si docentka Iva Holmerová, ředitelka Gerontologického centra v Praze.
Nutná je důvěra a dobré vztahy
Obdobně jako u řady jiných onemocnění, i v případě pacientů s demencí je zapotřebí plánovaná péče a sjednocení postupů a intervencí. Klíčové jsou podle lékařů dobré vztahy a spolupráce mezi specialisty, ale i s pacienty a jejich rodinami. Hlavní je pak rámec vzdělávání, do něhož by se měla v celé Evropě nutně začlenit paliativní péče. Nově vytvořené modely péče musí vycházet z toho, že člověk s demencí bude ve středu služeb nejen v zařízeních, ale i v komunitních službách.
Jak se ukázalo ze šetření skotských odborníků, současná neuspokojivá situace v řadě zemí je způsobena strachem a nepochopením demence. To pak ovlivňuje zejména fakt, že lidé nevyhledají včas lékaře a dochází k pozdnímu stanovení diagnózy. Lékaři se shodují i v tom, že informace a péče pro lidi s demencí jsou na velmi nízké úrovni nebo v řadě zemí vůbec neexistují. S lidmi trpícími demencí a jejich pečovateli navíc často není zacházeno citlivě a s respektem a zdaleka ne vždy se jim dostává péče, kterou potřebují.
Velké rozdíly jsou mezi jednotlivými státy zejména v úrovni paliativní péče. „Legislativa je často zaměřena na starší lidi, ale ne přímo na lidi s demencí. Legislativa pro paliativní péči téměř neexistuje,“stěžují si odborníci napříč celou Evropou s tím, že paliativní péče neznamená jen umírat, jak se mnozí mylně domnívají. Pro pacienty s demencí může paliativní léčba probíhat po dlouhou dobu a významně jim může pomáhat zkvalitňovat jejich život.
Kdo bude o nemocné s demencí pečovat?
„Nedostatek lidí v péči o lidi s demencí je u nás zatím relativní. Až se divím, že je tu tolik motivovaných lidí, kteří se přes často příšerné podmínky v této oblasti starají – a to vesměs velmi laskavě. Když procházím některými zařízeními, divím se, kde se ta motivace bere, lidé tam dělají velmi dobrou práci. Situace u nás ještě naštěstí není taková, jako v některých státech Evropy. Až na nás dopadnou podmínky západní Evropy, čili takový nedostatek personálu, jako je tam, nevím, co budeme dělat. V západně Evropě již mají jako pracovníky v těchto oborech převážně jen cizince,“ domnívá se docentka Holmerová.
Ve srovnání s námi je dnes například v Anglii zcela běžné, že v zařízení poskytujícím sociálně-zdravotní služby nepracuje jediný Angličan. Velmi častá jsou tato povolání zejména pro lidi z Afriky, Asie a východní Evropy.
Vzhledem k rostoucímu trendu výskytu demence, což souvisí mimo jiné i s prodlužující se délkou života, a naopak se stále klesajícím počtem zaměstnanců v oblasti péče zůstává otázkou, jak bude situace v Česku vypadat za několik let.
Zejména kvůli nízkým platům dochází v Česku k neustálému úbytku zdravotních sester i dalšího zdravotnického a ošetřovatelského personálu. Sociální pečovatelky a ošetřovatelky, které se starají o seniory a postižené lidi, mají v Česku ještě nižší plat než zdravotní sestry. Ministerstvo práce a sociálních věcí evidovalo loni 3810 pečovatelek z povolání a 304 dobrovolných pečovatelek, které působí například v obcích, kde není zajištěna pečovatelská služba. Průměrný měsíční plat pracovníků v českých zařízeních sociální péče činí asi 15 206 Kč hrubého.
Péče jak doma, tak v zařízení je náročná
Lidé s demencí vyžadují náročnou a nákladnou péči, která přináší nároky jak na veřejný, tak soukromý rozpočet. Náklady společnosti na řešení problémů spojených s demencí se v Česku odhadují v průměru na jedno procento DPH, což dnes znamená asi 39 miliard korun ročně.
Podle nedávno zveřejněného výzkum rodinných pečujících o lidi s demencí vyžadovalo 42 procent pacientů žijících v domácím prostředí trvalý dohled. Zajímavé bylo, že tento podíl byl v jednotlivých věkových kohortách poměrně stabilní. Celkově je procento nesoběstačných zřejmě mnohem vyšší. Je třeba vzít v úvahu fakt, že část nesoběstačných pacientů, zejména ve vyšším věku, je již z velké části umístěna v zařízeních s ústavní péčí a nebyla tak zahrnuta do šetření.
S rozvojem demence, kdy se jedinec stává závislý na péči jiné osoby, je možno od státu získat dávku – příspěvek na péči podle stupně závislosti. Z průzkumu rodinných pečujících vyplývá, že 58 procent pacientů trpících demencí pobírá příplatek za bezmocnost, přičemž se často jedná o příspěvek na částečnou bezmocnost (35 procent všech pacientů). Podle informací České alzheimerovské společnosti ale ani ne polovina osob, která je ambulantními zařízeními diagnostikována, využívá možnosti příspěvku na péči. Informovanost tedy pokulhává i v tomto směru.
Zdenka Kolářová
