Farma firmy nepoužívají pacientské organizace k lobbingu, ale peníze jim dávají

Transparentnost je heslem doby. Farmaceutické firmy mají hezké kodexy a některé z nich poskytují opravdu přehledné a dostačující informace o darech, které dávají pacientským organizacím. Část z nich se sice k otevřenosti hlásí, ale nekomunikují a jejich informace o darech a finanční podpoře nelze dohledat. Foto: Flickr

Transparentnost vztahů farmaceutických firem s ostatními hráči na trhu s léky má různé podoby a nedostatky. Snad nejméně přehlednou je oblast obchodní politiky při prodeji léků do nemocnic (na kterou se v ZD ještě podíváme) a donedávna problematické bylo i ovlivňování preskripce lékařů, kde se však pod tlakem různých vyšetřování a skandálů situace postupně zlepšuje. Za jakých podmínek však farmaceutický průmysl spolupracuje s pacientskými organizacemi? Podle naší malé sondy poměrně transparentně, u některých firem přímo vzorově. Pochybnosti však máme o tom, zda je dobrá praxe vlastní všem firmám, protože mnohé z nich se nebyly schopny k tématu vůbec vyjádřit a ani se nám nepodařilo jejich transparentní údaje najít. Velké společnosti se obvykle drží přísného kodexu a všechny darované částky jsou dohledatelné ve veřejně přístupných databázích. Z nich je možné vidět, že podpora českých pacientských organizací se pohybuje od drobných darů v řádu jednotek stovek až po sumu, která přesahuje jeden milión korun.

 

Samozřejmě, že firmy od podpory očekávají, že se pacienti budou o nové možnosti léčby zajímat a že budou usilovat o její dostupnost. Jenže na tom není nic špatného. Dobrým korektivem případných nepravostí jsou velice přísná celoevropská pravidla, která se týkají reklamy na léky. Ta značně omezují možnosti, jak poskytovat informace o lécích laikům. Podle některých kritiků je tím omezováno svobodné šíření informací o možnostech léčby, na které by měl mít právo každý nemocný. N druhou stranu je Evropa založena na solidaritě, jištěné z limitovaných veřejných zdrojů, které by neregulovaná reklama, zaměřená přímo na pacienty, mohla lehce zruinovat. Bohužel striktní přístup se zatím týká jenom léků a míjí třeba nové přístrojové technologie, s čímž se potýkáme v Česku například v oblasti ozařování nádorů, kdy je veřejnost, patrně legálně, ale neeticky, masírována reklamou na protonovou terapii (viz například článek profesora Šlampy zde). Něco takového je u léků zcela nemožné, což ale jejich výrobce ve vztahu k dodavatelům zdravotnické technice znevýhodňuje.

Žádný lobbing, ale, hrdost

Farmaceutické společnosti, které přinášejí na český trh originální, či chcete-li inovativní léky a které reagovaly na naše otázky, týkající se lobbingu a sponzorování pacientských organizací, se shodly ve třech bodech. Za prvé, zdůrazňují, že nepoužívají pacientské organizace k lobbingu, ale „že jsou hrdí, že s nimi mohou spolupracovat“. Za druhé, že vycházejí z etického kodexu, který si společně odhlasovali v Asociaci inovativního farmaceutického průmyslu (AIFP) a který je odvozen z kodexu, přijatého Evropskou federací farmaceutických společností a asociací (EFPIA). A konečně za třetí, že údaje o finančních i nefinančních darech, včetně názvů konkrétních pacientských organizací a částek, které jim darovaly, zapisují do databází, které jsou veřejně přístupné na internetu.

„Ve společnosti Novartis máme přísná interní pravidla, která se týkají schůzek s různými zájmovými skupinami, především pacientskými sdruženími. Pod hlavičkou EFPIA (Evropské asociace inovativních farma firem) existuje rovněž Pacientský kodex, kteří přesně definuje a reguluje vztahy mezi pacientskými organizacemi a farma firmami. Pacientská sdružení není možno nikdy k žádnému lobbyingu využívat a veškeré naše finanční příspěvky (jsou-li nějaké) probíhají formou grantů a jsou naší mateřskou společností každý rok reportovány do databáze EFPIA. Na lobbying jako takový žádný zvláštní rozpočet ve firmě vyčleněný nemáme,“ napsala nám Heidrun Irschiková, generální ředitelka firmy Novartis. Podobně se vyjádřil Zbyněk Gregor, ředitel „Corporate Affairs“  Eli Lilly ČR nebo „Country Manager“ společnosti Pfizer John Raney, který dodal: „S pacientskými organizacemi spolupracujeme a jsme na to hrdí, protože věříme, že zdravotnictví, aby bylo efektivní, musí být zaměřeno na pacienta. Naše vztahy jsou transparentní.“

O hrdosti hovoří i generální ředitelka firmy Roche Christiane Hamacherová. „Společnost Roche je hrdá na tradici své spolupráce s pacientskými sdruženími, ale k lobbingu je nepoužíváme. Pacientské organizace představují efektivní způsob, jak získat cenné informace, které ovlivňují práci společnosti Roche v různých terapeutických oblastech – od vývoje léku, přes jeho registraci a přiznání úhrady, až po jeho uvedení na trh a prodej. Společnost Roche spolupracuje s mnoha pacientskými organizacemi, které sdružují osoby s různými druhy onemocnění, a chápe a plně podporuje požadavek na poctivost a potřebu veřejné transparentnosti,“ vysvětluje ředitelka.

„Pacientské organizace finančně podporujeme, přičemž finanční prostředky jsou určeny na osvětové a edukační kampaně a na vzdělávání zástupců dané organizace,“ upřesňuje Eva Šebestová, ředitelka pro „Communications & Patient Relations“ společnosti Abbvie s tím, že připomíná tak, jako ostatní, že veškeré finanční dary poukázané pacientským organizacím jsou transparentní a plně v souladu s  interními směrnicemi a regulemi AIPF.

Podle Petra Diviše,  ředitele české pobočky společnosti AstraZeneca podpora pacientských organizací probíhá skrze grantové řízení a projekty vybírá grantová komise (Contribution Committee).

Příklady částek a organizací

Nutno zdůraznit, že všechny podpořené projekty se týkají vzdělávání – konkrétních publikací, seminářů a konferencí.

Společnost AstraZeneca nám rovnou poskytla seznam podpořených organizací i s částkami za rok 2015. Největší díl připadl organizaci MamaHelp, a to 150 tisíc korun, Aliance žen s rakovinou prsu částkou dostala 75 tisíc a  ČOPN (Český občanský spolek proti plicním nemocem) 50 tisíc korun. Speciální příspěvek putoval na projekt AIFP zaměřený na podporu pacientských organizací (15 tisíc).

U dalších společností jsme si částky vyhledali na základě zaslaných odkazů. Údaje jsou za rok 2014, protože ještě novější prý nejsou zpracovány. U firmy Roche jsou však už za rok 20105.

Nejvyšší částky pro jednu organizaci jsme našli u společnosti Novartis, která poskytla dvakrát přes jeden milión korun Nadačnímu fondu pro podporu zaměstnání osob se zdravotním postižením. Dále pak například Alianci žen s rakovinou prsu 400 tisíc, České asociaci pro vzácná onemocnění 240 tisíc, České iniciativě pro astma ČIPA 300 tisíc, Diagnóze CML 280 tisíc, PACE 314 tisíc, Občanskému sdružení mladých sklerotiků 70 tisíc korun.

Společnost Eli Lilly darovala mnohem menší částky (v databázi jsou uvedeny v eurech, takže může dojít k drobné nepřesnosti dané přepočtem): Diabetické asociaci ČR cca 400 + 90 tisíc, České alianci proti chronickým a respiračním cca 110 tisíc, DIAKTIVu (také organizace diabetiků) cca 50 tisíc, Diatoboru Motol 50 tisíc a Svazu diabetiků Plzeň 190 tisíc korun.

Také společnost Abbvie se držela při zemi: darovala organizaci  podporující rodiny s předčasně narozenými dětmi Nedoklubko 113 tisíc, Občanskému sdružení pacientů s idiopatickými střevními záněty 300 tisíc, Parkinson-Help 100 tisíc, Revma Lize 50 tisíc a Společnosti psoriatiků a atopických ekzematiků  20 tisíc korun.

Americký Pfizer vynaložil předloni největší částku na seminář o zdravotnictví, který pořádala Koalice pro zdraví, šlo o 150 tisíc korun, Dále podpořil Občanské sdružení pro Prader-Willi syndrom 30 tisíci, Svaz postižených civilizačními chorobami 65 tisíci, Sdružení pacientů s plicními hypertenzí 40 tisíc, Klub Bechtěreviků 40 tisíci, ARCUS onko centrum 30 tisíci, VARD (revmatická onemocnění) 40 tisíci korun. Ve výkazu Pfizeru najdeme i takové rarity jako 3 vyřazené mobilní telefony značky Blackberry  v hodnotě 300 korun, darované Lize proti rakovině.

Mezi dary firmy Roche za rok 2015 se objevuje vysoká částka 1 456 887 korun pro organizaci Nejsi na to sama, sdružující ženy s rakovinou prsu. Ale jak plyne z možnosti podívat se do historie, v roce 2012 stejná organizace získala od firmy 3 696 738 korun. Další vyšší částku dostalo sdružení Lymfom Help, a to 585 tisíc, Klub nemocných cystickou fibrózou pak 300 tisíc a po jedné stovce tisíc obdrželo Kapka 97 (občanské sdružení onkologických pacientů a jejich přátel) a Diagnóza leukemie. 30 tisíc korun pak směřovalo do ČOPN. Společnost Roche sponzorování s postupem času značně utlumila, nebo je úplně zastavila. Například Mamma Help, která v roce 2012  získala 150 tisíc korun, již mezi obdarovanými nefiguruje a OnkoMaják, který v roce 2013 obdržel dva milióny loni dostal 6 610 korun.

Kde lze najít informace

Prolinky na  přehledy darů pacientských organizacím od firem, které s námi komunikovaly (AstraZeneca viz výše):

Novartis 2014

Eli Lilly 2014

Abbvie 2014

Pfizer 2014

Roche – velice pěkný přehled jednotlivých pacientských organizací (každou lze rozkliknout a je patrno jaké dary dostala v letech 2012-2015)

Některé firmy, nereagující na otázky ZD, ale zveřejňující informace dle etického kodexu:

Janssen 2014

Sanofi 2014

Amgen 2014

Abbott 2014

Astellas 2014

MSD 2014

Bristol-Myers Squibb 2013

UCB 2013

Firmy také přispívají na společné projekty AIFP (Pacientská akademie) – tady jsme našli drobné částky na jednu firmu 15-45 000 korun.

Hříšníci, nebo nedohledatelní

U části firem se nám nepodařilo údaje dohledat (rádi doplníme, pokud se firmy ozvou) například u Boehringer Ingelheim, NovoNordisk, Baxter, Bayer, Biogen, GlaxoSmithKline, IpsenTakeda. Obvykle odkazy, na které se odvolává EFPIA nefungují, nebo vedou jenom k obecným informacím, možná jenom v některých případech je neumíme vyhledat a jsou velice důmyslně schovány kdesi v moři slov o transparentnosti a boji proti korupci.

Seznam všech společností, které se do transparentního financování pacientských skupin údajně zapojily, najdete na stránkách EFPIA zde.

Tomáš Cikrt