Vzácná onemocnění si zaslouží stejnou pozornost jako ostatní choroby, myslí si veřejnost

V pondělí si celý svět připomene Den vzácných onemocnění. Foto: rarediseases.org

Česká veřejnost se domnívá, že se lidem trpícím vzácnou nemocí nedostává stejné péče, jakou mají pacienti s jinými chorobami. Vyplývá to z průzkumu agentury STEM/MARK iniciovaného Českou asociací pro vzácná onemocnění při příležitosti Dne vzácných onemocnění, který připadá na 29. února 2016.

Get Adobe Flash player

 

Čtyři pětiny veřejnosti se domnívají, že vzácným nemocem by měla být věnována stejná pozornost jako jiným nemocem. Většina lidí si přitom myslí, že nemocní se vzácným onemocněním nemají stejnou péči, jakou dostávají lidé s ostatními chorobami. Toto přesvědčení roste se vzděláním a je vyšší u lidí, kteří o onemocnění něco vědí, nebo nějakého nemocného znají.

„Jsme velice rádi, že lidé vyjadřují solidaritu s pacienty se vzácným onemocněním. Chápou, že není správné, aby nízký výskyt onemocnění v populaci byl pro nemocné handicapem. Také je dobře, že vnímají realitu a rozumějí tomu, že dostat podobnou péči, jako mají lidé s častými chorobami, není lehké ani samozřejmé,“ uvádí Anna Arellanesová, předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění. „Tento postoj nám ukazuje, že usilovat o nápravu současného stavu je rozumné,“ dodává.

Jako příklady vzácných onemocnění lidé nejčastěji ve výzkumu STEM/MARK uváděli nemoc motýlích křídel (spontánně ji uvedlo 42 % dotázaných), svalovou atrofii (5 %) a nesprávně také Crohnovu nemoc (4 %). Znalost konkrétního vzácného onemocnění se oproti výzkumu z roku 2014 mírně snížila ze 40 na 36 %, zlepšila se ovšem u vysokoškoláků a lidí z velkých měst.

Většina společnosti (85 %) si stejně jako před dvěma lety myslí, že se počet pacientů se vzácnými onemocněními pohybuje kolem 30 tisíc. Ve skutečnosti ovšem odborníci odhadují, že vzácná onemocnění u nás trápí mnohonásobně více lidí: 600 až 800 tisíc. Ačkoliv totiž konkrétní vzácnou nemocí trpí desítky, maximálně stovky lidí, celkem je těchto chorob 6 až 8 tisíc.

Vzácná onemocnění veřejnost správně považuje za nemoci, které trápí pacienty celý život (myslí si to 83 % lidí) a pro které je vývoj léků složitý (74 %). Stejně tak lidé vědí, že celkové náklady na léčbu mohou být vyšší kvůli tomu, že se týkají malého počtu pacientů (správně odpovědělo 75 % dotázaných).

V průzkumu 86 % lidí správně nesouhlasilo s tvrzením, že se vzácná onemocnění týkají pouze dětí – 75 % vzácných nemocí sice postihuje právě děti, ale nejsou pouze jejich problémem. Většina vzácných onemocnění je dědičného původu, ale 68 % dotázaných dobře vědělo, že to není jediná příčina.

Osobní zkušenost se vzácnými nemocemi uvádí desetina populace (11 %), což je méně než před dvěma lety, kdy na tuto otázku zodpovědělo kladně 16 % lidí.

Hlavním zdrojem informací o těchto nemocech jsou média (uvedlo je 68 % dotázaných) a dále blízcí lidé (19 %). O žádné vzácné nemoci nikdy neslyšelo 14 % lidí.

Průzkumu, který uskutečnila agentura STEM/MARK v lednu a únoru 2016 metodou internetového šetření na panelu ČNP, se zúčastnilo 505 lidí ve věku 15 až 59 let.

Vzácná onemocnění

Jako vzácná označujeme taková onemocnění, která se vyskytují v méně než pěti případech z 10 tisíc. Vzácnost onemocnění je pro pacienty handicapem. Většinou se jedná o málo známé a málo probádané nemoci. Vzácných diagnóz je popsáno více než 6 tisíc, ale účinná kauzální léčba je dostupná jen pro několik desítek z nich. Velkým problémem je stanovení správné diagnózy: lékaři se s těmito nemocemi setkávají jen málokdy a stanovení diagnózy může trvat roky. Tím se ovšem snižuje šance na efektivní využití dostupných způsobů léčby. Příběhy lidí, kteří se vzácnými nemocemi žijí, najdete na webu vzacni.cz.

Den vzácných onemocnění

Den vzácných onemocnění se koná každoročně poslední únorový den. Smyslem této akce je ukázat široké veřejnosti i těm, kdo se podílejí na rozhodování o otázkách zdravotní a sociální péče, co vzácná onemocnění jsou a co znamenají pro život pacientů.

Tuto akci koordinuje na mezinárodní úrovni EURORDIS. V jednotlivých zemích se na ní podílejí jednotlivá pacientská sdružení i jejich národní asociace.

První Den vzácných onemocnění se konal v roce 2008. Od té doby se konalo více než tisíc akcí v 80 zemích celého světa.

O ČAVO

ČAVO sdružuje organizace pacientů se vzácnými onemocněními i jednotlivé pacienty, zastupuje a prosazuje jejich zájmy a usiluje o zvyšování povědomí o specifické problematice vzácných onemocnění mezi odborníky ve zdravotnictví, představiteli státních i mezinárodních institucí a u laické veřejnosti. Na mezinárodní úrovni je přidruženým členem EURORDIS, evropské asociace sdružující 695 organizací pacientů z 63 zemí a pokrývající přibližně 4000 onemocnění. Více o ČAVO najdete na vzacna-onemocneni.cz.

-TZ-