Trpí nevyléčitelnou chorobou, která je připraví o možnost se hýbat a nakonec, nezřídka ve velmi mladém věku, i o život. Jako by všechny jejich zdravotní potíže nebyly málo, musí často pacienti s Duchenneovou svalovou dystrofií (DMD) a spinální svalovou atrofií (SMA) se svými rodinami bojovat i na dalších frontách v rámci sociálního a školského systému. Přestože se situace pomalu zlepšuje, cena, kterou rodiče platí za to, že pro své děti chtějí co nejkvalitnější život, je pro mnohé těžko představitelná. Protože u nás scházejí pro tyto rodiny podpůrné služby, bývají pro ně věci jako nerušený spánek či oddychová dovolená vzácností.
Nevyhovující způsob přiznávání příspěvku na péči, nedostatečná finanční podpora rodičů, kteří zajišťují 24 hodinovou péči u svého dítěte nebo neexistence odlehčovacích služeb, jež by jim umožnily se občas v klidu vyspat nebo jet na pár dní na dovolenou. To jsou jen některé z problémů, které řeší rodiny pacientů s DMD a SMA na poli sociální péče. Spolupráce s MPSV navíc podle pacientských organizací doposud příliš nefungovala, což by se ale nyní mohlo změnit. Na semináři konaném na konci června na půdě poslanecké sněmovny, který se stal vyvrcholením výstavy Žijeme tu s vámi ilustrující zákeřnost onemocnění, to přislíbil Radek Suda, zástupce ředitele odboru sociálních služeb, sociální práce a sociálního bydlení na MPSV. Ten by mimo jiné rád změnil způsob práce posudkových lékařů.
„Mám eminentní zájem na tom, abychom se posunuli k multidisciplinárnímu posuzování. V hodnocení životních situací lidí, kteří z důvodu disability žádají o příspěvek na péči, bychom se měli překlopit z hodnocení diagnózy na funkční zhodnocení zdravotního stavu. Dopad do sociálního fungování se totiž hodnotí hůře a musím říci, že leckdy naši klienti na základě posouzení spíše trpí – neodpovídá to jejich potřebám,“ řekl Suda na historicky prvním semináři, který seznamoval širší veřejnost s problémy pacientů se svalovou dystrofií a atrofií.
Podle Sudy bychom měli přejít na mezinárodní klasifikaci funkčních schopností, disability a zdraví (ICF). „Člověk by tak nemusel chodit zvlášť před posudkové komise, pro invaliditu zvlášť, pro příspěvek zvlášť. Zatím je to hudba budoucnosti. Jsem ale proti tomu, aby se vycházelo z toho, že jeden ošetřující lékař něco napíše. Pak se může stát, že na dávku nedosáhnou ti, co ji budou potřebovat nejvíc, zatímco někdo jiný může mít u praktika za lahev slivovice cokoliv – to také byla dříve praxe. Dnes dost často nejsou slyšeni specialisté a posudkový lékař vychází jen z informací praktického lékaře, který některé věci nemusí vědět. Drhnout to může i u jednotlivců na okresní správě sociálního zabezpečení, kde věc kolegové z posudkové služby nedovedou vždy úplně dobře vyhodnotit – s klienty se totiž na rozdíl od praktiků, specialistů či sociálních pracovníků nepotkávají. I sama Česká správa sociálního zabezpečení navrhuje zavedení spíše zdravotně-sociálního posuzování ze strany zdravotně-sociálních pracovníků, kteří by klienty mohli navštěvovat i v jejich domovech,“ dodává Radek Suda.
MPSV slibuje změny
Co konkrétně je podle pacientských organizací u lidí s DMD v souvislosti s posuzováním problematické? „Když jsou kluci na příspěvku na osobu blízkou a mají IV. stupeň, pak ve chvíli, kdy začnou být posuzováni jako dospělí, IV. stupeň ztratí a dostanou III. stupeň. Posuzují se tam totiž jiná kritéria a jsou tam dva body, které splní každý, i když se nehýbe a je plně odkázaný na pomoc ostatních – rozeznává totiž prostředí, v němž se pohybuje, a komunikuje,“ poukazuje na jeden z paradoxů předseda rodičovského sdružení pacientů s DMD Parent Project Jozef Suchý. Právě tento problém by se přitom podle Sudy vyřešil přechodem na posuzování dle ICF.
Jako problematické pak rodiny vnímají také to, že pokud je dnes dítě více než 30 dní v nemocnici, pak navzdory tom, že tam je rodič stále s ním, přichází o nárok na příspěvek na péči. „Jde o nešťastné ustanovení vycházející z konceptu, že u poskytovatele zdravotních služeb má člověk zajištěnu komplet péči. Navrhli jsme proto, aby se lhůta prodloužila, takže i kdyby bylo dítě hospitalizováno několik měsíců v kuse, příspěvek na péči by se vyplácel. To je nyní připraveno v novele,“ reaguje na to Radek Suda. Podle něj se navíc pracuje na návrhu na změnu zákona o nemocenském pojištění, kdy by se ošetřovné člena rodiny protáhlo až na tři měsíce a mezitím se dal vyřídit příspěvek na péči a další věci týkající se sociálních služeb či kompenzačních pomůcek.
Ministerstvo by ale také pečujícím rodičům chtělo nabídnout možnost, jak nebýt odkázán pouze na příspěvek na péči. „Chceme umožnit pečujícím rodičům a blízkým, aby mohli být zaměstnáni u poskytovatele služeb osobní asistence na dohodu o pracovní činnosti či dohodu o provedení práce. Tím pádem bude mít pečující finance i odjinud než jen z příspěvku na péči. A pokud se to povede u osobní asistence, můžeme to rozšířit na další druhy služeb,“ doufá Suda.
Klidný spánek a jednou za rok dovolená jsou v Anglii běžné
Co by pak pečujícím rodinám velmi pomohlo, jsou odlehčovací služby. Pacienti s DMD a SMA jsou totiž často odkázáni na 24 hodinovou péči – a ta je podle šéfa Parent Projectu nejnáročnější v noci. „Je totiž třeba polohovat dvakrát, třikrát, čtyřikrát za noc po dvou třech hodinách. Rodiče se tedy musí střídat nebo si shánět prarodiče, kteří vypomáhají, aby se rodiče alespoň jednou za týden vyspali. V západních státech přitom standardně funguje péče o pacienty i v noci. Je to i péče o pečující osoby, která v našem státě nyní chybí,“ říká Suchý.
Jeho slova potvrzuje také lékařka Jana Haberlová z Kliniky dětské neurologie 2. LF a FN Motol. „Velkou zátěží pro rodiny je noční péče. Maminky bývají chronicky nevyspané. Nikdo si neumí představit, že nemají spánek delší než tři čtyři hodiny, a to v podstatě celý život. Například v Anglii je to služba hrazená. Rodiče také mohou pět šest dní v roce dát dítě někam, kde se o ně řádně postarají. To jsou dvě velké sociální úlevy, které bychom se mohli snažit prosadit,“ zdůrazňuje doktorka Haberlová.
Problému si je vědomo i MPSV, otázkou je, jak systém nastavit. „Celodenní asistence u nás by měla být nafinancována tak, aby člověk, který pečuje, mohl osm hodin spát, a místo něj byl někdo k dispozici. Je otázka, jak to vůči konkrétní rodině individualizovat, protože český systém běží od centra nahoře dolů k poskytovatelům – to je špatně. Bylo by dobré financování na rodné číslo, jako je to ve zdravotnictví,“ říká k tomu Suda.
Integrace do škol je stále problém
Rodiny to ovšem nemají lehké, jen co se týče sociálních služeb, ale potýkají se i se školstvím. Podle pacientských organizací má řada rodičů velmi špatnou zkušenost s integrací svých dětí, protože na ni školy často nejsou připraveny.
Podle Evy Čadové, vedoucí speciálně-pedagogického centra pro tělesně postižené Brno, Kociánka se ale situace postupně zlepšuje. Další krok kupředu by měla znamenat novela školského zákona, která bude platit od září. „Velká změna je, že se mění definice dítěte se speciálními vzdělávacími potřebami ne jako toho, kdo má nějaký hendikep, ale jako někoho, kdo potřebuje podporu. To je velmi důležité – nepotřebujeme nálepku, ale vědět, co dítě potřebuje pro to, abychom ho mohli zařadit do běžné třídy,“ poukazuje Čadová s tím, že vzdělávání v běžných školách by pro děti s handicapem nyní mělo být dostupnější, byť bylo možné i doposud. Problémem ovšem dle ní zůstává bezbariérovost škol, protože často není dostupná např. bezbariérová toaleta.
Speciální vzdělávací potřeby zjišťují školská poradenská zařízení, což jsou v případě žáků s SMA a DMD speciálně-pedagogická centra pro žáky s tělesným postižením. Mezi podpůrná opatření přitom patří například služby pedagogického asistenta, speciální metody vzdělávání, kompenzační a učební pomůcky, jako jsou dotykové technologie, nebo individuální vzdělávací plán.
„Dítě bývá unaveno, během dne se jeho stav mění a je potřeba to při vzdělávání zohlednit. Někdy také nemůže do školy, i tyto děti ale bez problému vzděláváme. Jde o vzdělávání v jiném než školním prostředí, kdy vzdělávání zajišťuje škola tak, že učitel v omezené míře dochází domů. Bude tu také možnost vzdělávat za pomoci asistenta pedagoga. Ten umožní v rámci propojení školy výuku například pomocí vyučování přes Skype. Když chce tedy učitelka přednášet novou látku, připojí se a asistent pedagoga spolu s dítětem se mohou z domova výuky zúčastnit nejen tak, že poslouchají, ale mohou mít i určitý komentář. Moderní technologie nám tedy ve vzdělávání těchto žáků velmi pomáhají,“ přibližuje Eva Čadová. Prostředníkem mezi školou a dítětem by přitom mělo být právě speciální pedagogické centrum, které by učitelům mělo s vedením výuky metodicky pomáhat. Bohužel ale centra mívají tak nízké personální kapacity, že potřeby zvládají pokrývat jen těžko.
Pacientské organizace také poukazují na obtížnou vymahatelnost toho, co je stanoveno v individuálním vzdělávacím plánu. „Děti tam třeba mají napsáno, že se budou účastnit mimoškolních aktivit, a většinou to vypadá tak, že si matka musí nechat dítě při výletu doma, protože nemají dopravu,“ poukazuje Jolana Kopejsková, vedoucí rané péče Kolpingovo rodiny Smečno. Podle Evy Čadové je ale individuální vzdělávací plán závazný dokument a rodiče jsou tedy oprávněni trvat si na svém, co se týče jeho dodržování. „Od 1. září bude mít rodič velkou sílu – má možnost vyžadovat podpůrná opatření, o nichž stát rozhodl, že je bude poskytovat. Je to bezplatné a nárokové,“ říká.
Nevyléčitelná vrozená onemocnění, která pacienty v dětství uvážou na vozík
Duchenneova svalová dystrofie je vrozené onemocnění, jehož podstatou je porucha genu odpovědného za dystrofin, protein, který ukotvuje a stabilizuje svalové vlákno. Postupně tak dochází k jeho rozpadu a náhradě tukem a vazivem. Onemocnění postihuje jednoho chlapce na pět tisíc narozených, každý rok se tak u nás narodí zhruba deset chlapců s touto poruchou (protože je porucha vázaná na chromozom X, vyskytuje se jen u chlapců; u děvčat porušenou funkci nahradí druhý chromozom X). V Česku je v současnosti podle odborných odhadů kolem 350 pacientů s touto chorobou. O problémech chlapců s DMD a jejich rodin jsme psali také zde, zde či zde.
Spinální svalová atrofie postihuje svaly druhotně. Její příčinou je vrozená porucha genu odpovědného za bílkovinu nutnou k přežití motoneuronů předních rohů míšních. Z toho důvodu pak dochází i ke svalové slabosti. Ročně se narodí šest až deset pacientů s touto diagnózou, v ČR jich je dle odhadů kolem dvou set.
SMA má na rozdíl od DMD má velkou klinickou rozmanitost. Nejčastější je typ I, který bývá ročně diagnostikován u čtyř až pěti pacientů. Ten má bohužel časné projevy v novorozeneckém a kojeneckém věku. Svalová slabost vede k opožděnému vzpřimování, poruchám příjmu stravy a respiračním obtížím. Pacient pak umírá do dvou let života a dnes jde o nejčastější příčinu úmrtí na vrozené onemocnění v dětském věku. „Díky pokrokům v medicíně jsme schopni pacientům nabídnout možnost, že jsou již v časném kojeneckém a batolecím věku připojeni na umělou plicní ventilaci. Toto rozhodnutí je obtížné a závisí hlavně na rodině. Pak je pacient na plicní ventilaci celoživotně,“ uvádí Jana Haberlová s tím, že se tak pacient za 24 hodinové asistence může dožít dospělosti. Druhá nejčastější forma je typ II, která se diagnostikuje v batolecím věku. Pacienti při ní kvůli svalové slabosti nejsou schopni samostatné chůze, nebývá však postiženo srdce. U typu III jsou postižení alespoň dočasně schopni sami chodit.
Michaela Koubová
