Na první pohled nemají mnoho společného. Z jedněch jde tak trochu strach a ti druzí žijí takřka neviditelně. Ti první si díky své práci plní sny, pro ty druhé jsou snem i zcela samozřejmé věci. Benefiční večer Pohádkový pomeranč letos opět pomáhá dětem, které neměly vůbec snadný start do života. Dražba potetovaných citrusů tentokrát pomůže Centru provázení a čtyřem rodinám, jimž se pokusí splnit jejich přání.
Když se ocitnete v posilovně, tak zhruba víte, co vás čeká a tušíte, k čemu tu jsou různé přístroje. Také si můžete najmout trenéra, který vás vším provede a pomůže vám. Když se ale ocitnete se svým dítětem v nemocnici, slyšíte vážnou diagnózu a nechápavě pozorujete přístroje, bez nichž se malý pacient neobejde. Žádný trenér ale nepřijde a vy zůstáváte sami. V této těžké situaci se nachází rodiny dětí, které vážně onemocní, narodí se předčasně nebo s nízkou porodní hmotností a není jasné, jak se jejich stav bude dál vyvíjet. Někdy mají před sebou jen pár týdnů života, jindy není možné odhadnout, jak dlouho budou potřebovat bezvýhradnou péči svých blízkých. Právě o ně se stará Centrum provázení, které funguje v rámci Kliniky dětského a dorostového lékařství 1. LF UK a Všeobecné fakultní nemocnice v Praze a nabízí služby rodinám s dětmi se vzácným onemocněním, s dětmi s těžkým zdravotním postižením, rodinám dětí předčasně narozených a dětí s nízkou porodní hmotností. Ne vždy jde o děti krátce po narození, v některých případech se jedná o děti mladšího školního věku, či dokonce teenagery.
„Tyto rodiny se stávají jakoby neviditelnými. Změní se jejich sociální role a často u nich dochází k sociální izolaci. Pokud řeknete ‚mám dítě se smrtelnou diagnózou‘ nebo ‚mám vážně nemocné dítě‘, tak mnoho lidí, sousedi, přátelé i učitelé, neví, jak se chovat, na co se ptát, jak s vámi mluvit,“ vysvětluje speciální pedagožka Petra Tomalová, která působí právě v Centru provázení. Podle jejích zkušeností rodiny často ani neví, že si mohou říct o pomoc, která jim pomůže zvládnout náročnou situaci. Ať už je to první kontakt v podobě rozhovoru, mapování okolního trenéru s cílem zjistit, jakou podpornou síť má rodina k dispozici, kdo všechno se může zapojit do péče o nemocné dítě, či jak řešit sociální situaci, kdy se například jeden z rodičů nebude moci vrátit do práce a zároveň je třeba zajistit, aby se rodina nedostala do hmotné nouze. I tyto rodiny a jejich děti ale mají své sny. Často takové, které zdravým lidem přijdou jako samozřejmost. Díky benefičnímu večeru Pohádkový pomeranč budou blíže jejich splnění. „Všechny čtyři rodiny, které jsme pro Pohádkový pomeranč vybrali, říkají, že si nic nepřejí – mnohdy chtějí jen to, aby byla pomoc dána těm, kteří jsou na tom ještě hůř a potřebují ji více. Často to vůbec nechápu, protože si neumím představit, kam až by se rodiny musely dostat, co by musely prožívat a jak by se musely cítit, aby si o pomoc řekly… Až je poznáte, pochopíte, jaká síla a bolest je v každém z těch příběhů,“ dodává Tomalová.
Nejen sladké citrusy
Pohádkový pomeranč je benefiční večer, který pořádá od roku 2006 tetovací studio Inkoust Tattoo. Výtěžek z každoroční dražby potetovaných pomerančů putuje vybranému projektu, který se věnuje dětem, kterým život vysypal pod nohy nejenom sladké citrusy. V minulosti mohli tatéři díky štědrým příspěvkům pomoci například dětem s vážnými popáleninami, dětem se zrakovým postižením a dětem v kojeneckém ústavu nebo dětském domově. Na pomerančovém večírku, který se koná v sobotu 3. 12. 2016 v pražském Rock Café, se budou dražit pohádkové pomeranče a prodávat potetované citróny. Veškerý výtěžek z akce bude předán rodinám z Centra provázení. „V počátcích to bylo docela těžké – zkus si to představit. Přijde mladý, potetovaný kluk a začne vyprávět, že chce organizovat akci a celý výtěžek z ní že dá na charitu. Ono to zní sice hezky, ale přece jen lidé pořád ještě mají nějaké předsudky. Teď už je to samozřejmě mnohem snazší. Nicméně abych se vrátil k tvojí otázce; dostáváme různé typy v průběhu celého roku, ale vždycky vybíráme organizaci, kterou nepodporuje žádná velká nadace, protože ty pomoc opravdu potřebují. Naším cílem je samozřejmě poskytnout celou vybranou částku, ale také dostat danou organizaci do širšího povědomí,“ popisuje Lukáš Poláček, tatér a majitel studia Inkoust Tattoo.
Skrze Pohádkový pomeranč se tatéři pokusí splnit sny čtyřem rodinám. Jeník se narodil jako zdravé dítě spolu se svou sestrou Johankou. A pak se vše změnilo. U Jeníka se objevilo hned několik obtíží dohromady: autistické rysy a mentální postižení. I to je příčinou toho, že Jeník reaguje výhradně na svou maminku. Spolu prochází řadou vyšetření a hospitalizací, a čekají na odpověď, zda se objeví ještě něco dalšího, něco nečekaného. I přes složitou situaci, kterou si rodina z Týnce nad Labem prochází, vidí stát Jeníka jen jako dítě s lehkým postižením, což negativně ovlivňuje výši příspěvků, které rodina dostává. Jeníkovi pomůže Pohádkový pomeranč vytvořit bezpečný dětský pokojíček, kde bude trávil čas sám se sebou, se sestrou, s maminkou nebo se speciálními pedagogy, kteří s ním potřebují cíleně pracovat. „Každá máma chce pro své dítě to nejlepší. Pro někoho to jsou hezké hračky a značkové oblečení. U rodiny Jeníka je přání jiné. Bohužel nesplnitelné. Jeníka nelze uzdravit. Ale jsou věci, které jdou, například je možné se prát DŮSTOJNĚ. A tímhle splněným přáním dáváme rodičům najevo, že jsou důležití, jsou potřební, jsou dokonalí – pro své děti vždy. V tomhle můžeme, umíme a chceme pomoci,“ přibližuje Petra Tomalová.
V době, kdy Aida onemocněla, měla sice aktivní ukrajinské cestovní pojištění, ale žádosti o proplacení nákladů byly kvůli válce na Ukrajině a okupaci Krymu zamítnuty s tím, že nyní potřebují lékařskou pomoc děti ve vojenské zóně. Rodiče se ocitli v tíživé situaci – veškerá vyšetření museli zaplatit sami. Ač je rodina doma v Česku, svazuje ji byrokracie. Aidin tatínek se už musel vrátit na Ukrajinu. Tato dívenka přestala z ničeho nic vidět. „Skrze Pohádkový pomeranč chceme Aidě a její rodině pomoci naučit poznávat nový svět – svět, který nevidíte, ale dotýkáte se ho, vnímáte jeho vůně, cítíte chutě. Aidě zajistíme spolupráci s odborníky, kteří ji pomohou rozvíjet vjemy, např. pomocí canisterapie, dotekové terapie nebo prostorové orientace,“ vysvětluje Lukáš Poláček.
Emilka se narodila s glykogenózou A1. Tahle nemoc řídí vše, především běžný život rodiny. Každých 100 minut je nutné hlídat, aby tato malá holčička snědla přesně propočítané dávky jídla. Pokud se tak nestane, klesá jí cukr a dostává glykemický šok, který může poškodit mozek a ohrozit Emilku na životě. Maminka tak má oči neustále na hodinách, denně hlídá desítky budíků. Vše musí plánovat dopředu, její život už nikdy nebude jako dřív. Je to šílená a náročná cesta. Skrze Pohádkový pomeranč jí chtějí rodiče zařídit vlastní pokojíček, aby měla bezpečné místo, kde může být kýmkoliv. „U této rodiny někdy přemýšlím nad svou vlastní lidskou ‚leností a pohodlností’. Nechce se mi jíst pravidelně, přitom ani nemusím přesně propočítávat hodnoty – mohu si vzít vše, na co mám chuť… Taková samozřejmost! A ono je to pro někoho luxus. Jedna jediná chyba či zapomenutí může ohrozit život,“ říká Petra Tomalová.
Raduška trpí mukopolysacharidózou typu VI. Její nemoc se projevila šest měsíců po narození. Pak začala malá holčička z Pelhřimova stonat a srdeční selhání odstartovalo kolotoč testů. Přišla diagnóza a spolu s ní strach, zoufalství, pocit nespravedlnosti a snaha dozvědět se víc o neznámé nemoci. „Každý, komu osud určil žít s mukopolysacharidózou, ví, že je to diagnóza, která udělá z života nikdy nekončící zápas, ze kterého nejde vyjít jako vítěz,“ říká o nemoci Marie, maminka Radušky. Obrovskou oporou je Radušce její sestra Kateřina. Skrze Pohádkový pomeranč bude možné dát holkám zážitek, na který budou dlouho vzpomínat – společně strávený čas na dovolené. Zároveň organizátoři akce hledají cestu, jak Radušce zařídit novou koupelnu. Jak sama říká, v té stávající má hroznou sprchu a černé myšlenky, malý prostor ji děsí. „Společné chvíle a možnost upravit koupelnu jsou pro holky víc než důležité. Je to gesto, kterým dáváme rodině náskok před nemocí, která má vždycky, opravdu vždycky, navrch. Přitom je to nefér souboj – mukopolysacharidóza má ty nejtěžší zbraně, nedodržuje pravidla a vždy hraje nečestnou hru. Tenhle souboj nelze vyhrát. Ale jde alespoň na okamžik oslabit soupeře a klidněji se nadechnout,“ shrnuje Tomalová.
Ludmila Hamplová
