Dětská onkologie by neměla být tabu. Rodiny bojují s izolací, ekonomickými problémy i málem léků při remisi

V České republice ročně onemocní onkologickou chorobou 350 dětí. Přes 80 procent se jich podaří vyléčit, velká část si ale do života odnáší nějaký handicap. Foto: Wikipedie

Musí bojovat s nemocí, která je může připravit o život nebo je doživotně handicapovat, a do toho narážejí na nepochopení společnosti. Dětská onkologie zůstává v Česku tabu, což by chtěli změnit odborníci i pacientské skupiny prostřednictvím Mezinárodního dne dětské onkologie, který se bude konat už potřetí 18. února. Tentokrát se zaměří na nádory mozku, které jsou u dětí po leukémii druhou nejčastější rakovinou – častěji než ona ovšem končí smrtí. Obecně je přitom u dětských nádorových onemocnění problém, že když léčba nezabere, spektrum dalších možností je podstatně užší než u dospělých. Vývoj dětských onkologických léků a jejich testování je totiž problematické jak kvůli menšímu počtu pacientů, tak z etického hlediska. Alespoň trochu pomoci by snad v tomto směru mohla nová výzva IMI 2, která se zaměřuje právě na téma klinických studií u dětí, na něž plánuje v EU rozdělit až 67 milionů euro.

 

„Slovo rakovina je hrozné tabu, nikdo o něm nechce mluvit – ale má se o něm mluvit. Já se za to nestydím,“ říká 24letá umělkyně a grafička Eliška Podzimková, která v 16 letech onemocněla Hodgkinovým lymfomem. „Zavíráme před tím oči a nechceme si přiznat, že existují onkologicky nemocné děti, které navíc mohou své diagnóze podlehnout. My se snažíme o to, aby to tak nebylo,“ potvrzuje doktorka Lucie Hrdličková z Kliniky dětské hematologie a onkologie FN Motol. „Je třeba, aby veřejnost věděla o tom, že takové děti existují a že je potřebujeme vrátit do běžného života s naší pomocí – s pomocí lidí, kteří jsou zdraví a nechtějí je odsouvat na okraj společnosti, ale naopak jim věnovat svou pozornost. Jedním z cílů mezinárodního dne je tak včasná reintegrace dětí po léčbě. Řada jich trpí různými handicapy – máme děti, které jsou po amputaci dolní končetiny, máme děti na vozíku, máme děti po velkých operacích, máme děti, kterým špatně dorůstají vlásky, protože o ně během léčby přišly. To všechno je vyřazuje z kolektivu vrstevníků a kamarádů. Je na nás, zdravých lidech, abychom se jim věnovali a dali najevo, že jsme s nimi solidární,“ dodává lékařka.

Dětské nádory jsou vzácná onemocnění – ročně je jich v Evropě diagnostikováno kolem 15 tisíc a v ČR 350 (pro porovnání: každý rok u nás onemocní rakovinou přes 80 tisíc dospělých). Od roku 2005 do roku 2014 přitom bylo jen v Čechách odhaleno 1900 nádorů, z nichž zhruba 30 procent tvoří leukémie a 20 procent jsou nádory mozku a míchy. Celkově dochází k malému nárůstu počtu onemocnění na úrovni necelého procenta. Přibývá přitom melanomů u dospívajících, germinálních nádorů či nádorů varlat. V některých zemích naopak ubývá Hodgkinův lymfom.

Pětina dětí onemocnění podlehne

Na rozdíl od minulosti už onkologická diagnóza u dítěte neznamená rozsudek smrti – ve více než 80 procentech případů je léčba úspěšná, i když velmi často s trvalými následky. „17 až 20 procent dětí ale pořád ztrácíme. Úspěch dětské onkologie byl vybudován v průběhu několika desetiletí. Zakladatelem dětské onkologie v Česku je pan profesor Koutecký, emeritní přednosta Kliniky dětské hematologie a onkologie v Praze v Motole. Když začínal, všechny děti ztratil, vyléčení bylo výjimečné. Stav se obrátil, ale dosáhli jsme určitého stropu a léčba není bez vedlejších akutních i pozdních následků. Je poměrně intenzívní a pro děti spojená s řadou problémů, takže je může handicapovat do dalšího života,“ uvádí doktor David Sumerauer z motolské kliniky, který se specializuje na dětské nádory mozku. Pro představu – děti s akutní lymfoblastickou leukémií diagnostikované na začátku 90. let měly pravděpodobnost pětiletého přežití kolem pěti procent, zatímco dnes jde o téměř 90 procent; u solidních nádorů je to 80 procent.

Nádory u dětí jsou zároveň jiné než ty u dospělých. Jde totiž obvykle o nádory embryonální nebo mezenchymální, zatímco u starších lidí jsou spíše epiteliální, tedy z povrchových nebo žlázových epitelů. Jde například o karcinomy tlustého střeva, jater, prostaty, plic či prsu. „Tyto nádory u dětí prakticky nevídáme. Máme tam nádory, které jsou rychle rostoucí, agresivně se chovající, ale také citlivé k léčbě. Dětská onkologie stále staví na chemoterapii – naše nádory jsou chemosenzitivní, zatímco řada epiteliálních nádorů dospělých na chemoterapii moc neodpovídala, takže se z podstaty onemocnění léčba posouvá k personalizované a cílené léčbě. A je tu ještě další faktor: děti jsou často vedle nádorového onemocnění zdravé, takže je můžeme léčit intenzívní léčbou a oni jí zvládnou, zatímco dospělí by takovou léčbu netolerovali, odmítali by ji, protože akutní komplikace by pro ně byly příliš zatěžující. Mnoho dospělých pacientů má navíc přidružená onemocnění, která mohou intenzívní léčbu chemoterapií znemožnit,“ popisuje odlišnosti David Sumerauer.

Léky pro děti jsou zatím opomíjené téma

Kapitola sama o sobě jsou přitom dostupné léky. „V Americe se už několik let skloňuje situace, kdy je pro farmaceutické firmy mnohem lukrativnější věnovat se výzkumu na poli dospělé onkologie než u dětských pacientů. Těch jsou řádově menší čísla a není to tedy rentabilní. Navíc je to v dětském věku i problematika etická – jak moc chceme na dětech zkoušet nové léky, když nemáme v rámci evidence based medicíny zajištěno, že budou fungovat. Je tedy otázka, jak vlastně výzkum dělat. Tím náš obor trpí, protože dětské pacienty s relapsem, které se nepodaří vyléčit v první linii léčby, už potom můžeme léčit jen omezeně a nemáme přísun nových léků tak, jak je to v dospělé onkologii. Vždycky je největší šance napoprvé, s relapsem a návratem onemocnění klesá šance na vyléčení i možnosti, které rodinám můžeme nabídnout,“ přibližuje Lucie Hrdličková.

Jedním z cílů akce je proto posílit financování vědy a výzkumu. „Existuje řada nových léků, které bychom chtěli pro děti s onkologickou diagnózou zkoušet,“ říká doktorka Hrdličková.

V tomto ohledu je dobrou zprávou nová evropská výzva IMI 2, kde je jedním z osmi témat vytvoření evropské sítě pro klinická hodnocení u dětí, a to včetně oblasti onkologie. „Velmi často je debata o tom, že v oblasti onkologie máme velké množství přípravků pro dospělou populaci, nicméně pro děti je toho výrazně méně. Je to proto, že musíme dodat základní data, ale klinických hodnocení pro děti se dělá poměrně málo. Nikomu se do toho moc nechce, a tak Evropská unie vytvořila tuto pilotní výzvu, aby se lépe dařilo vytvářet a hodnotit výsledky pro dětskou populaci a aby se pak samozřejmě děti dostaly k tomu, co potřebují. Dnes jsou často lékaři nuceni léčit off-label, protože pro dětskou populaci není přípravek schválený,“ říká výkonný ředitel Asociace inovativního farmaceutického průmyslu Jakub Dvořáček.

A co je přesně cílem výzvy, která plánuje na problematiku rozdělit celkem 67 milionů euro? „Celková vize této výzvy je vytvořit velkou spolupracující pediatrickou síť, která usnadní rozvoj a dostupnost nových léků a dalších terapií, a rozšířit poznatky o nyní využívaných lécích na celou pediatrickou populaci. Toho bude dosaženo nejen poradenstvím ohledně toho, jak uskutečnit nezbytný výzkum, ale i budováním vhodné infrastruktury a té nejlepší praxe k podpoře plánování, provádění a dokončování klinických studií ve všech fázích,“ uvádí se v materiálu k výzvě. Přihlásit se pochopitelně mohou i čeští zájemci, možnost mají do konce března.

Nádory mozku postihnou 70 malých pacientů ročně

Tématem letošního Mezinárodního dne dětské onkologie jsou nádory mozku. Ty se v Česku vyskytují ve frekvenci 25 až 35 nových případů na milion lidí a v ČR je tak diagnostikováno kolem 70 dětí ročně. „Mozkové nádory se staly nejčastější příčinou úmrtí na nádorové onemocnění u dítěte. Leukémií je víc, ale léčba je úspěšnější. Ze všech dětí, které podlehnou nádorovému onemocnění v dětském věku, zapříčiní mozkové nádory asi 27 procent úmrtí. Další věc je, že řada dětí úspěšně vyléčených má mnoho pozdních následků. Do života si odnášejí nejrůznější obtíže – neurologický deficit, tedy třeba poruchu hybnosti, takže musí potom rehabilitovat, mají záchvatovité onemocnění, sekundární epilepsii, malé děti mohou mít neurokognitivní deficit, takže je obtížné zařadit je do společnosti, hůře se učí a podobně. Je proto třeba se o ně starat i po úspěšně dokončené protinádorové léčbě,“ vysvětluje Sumerauer.

Mozkových nádorů existuje několik desítek a jejich klasifikace se stále vyvíjí. V současné době tak ani všechny typy dobře neznáme. Nádory se mohou vyskytovat v různých místech mozku, postihují různé věkové skupiny, liší se i agresivitou, chováním a příznaky. Vůbec nejčastějším projevem mozkového nádoru u dítěte je bolest hlavy, která v čase narůstá, dále jde o ranní zvracení bez příčiny dané zvýšeným nitrolebním tlakem, oční problémy typu rozmazané vidění či okohybné poruchy, neurologické deficity, slabost končetin, poruchy zraku a sluchu či křeče.

„Vysloveně varovné příznaky tedy v dětské onkologii neznáme, ale stav, který se opakuje, dlouhodobě vrací a vyvíjí, by měl vždy vést ošetřujícího lékaře i poučeného rodiče k tomu, aby problém nebagatelizoval a snažil se příčinu určit,“ dodává David Sumerauer. Připomíná, že pokud například dítě kvůli nádoru oslepne, následná onkologická léčba mu může zachránit život, ale funkční poškození už obvykle lékaři napravit nedokážou.

Ekonomické problémy, izolace i horší dostupnost péče v regionech

Když se rodina dozví, že má onkologicky nemocné dítě, ocitá se pochopitelně v nesmírně náročné situaci. Jako by ale nestačila samotná choroba, často se přidávají ještě potíže další. „Setkáváme se s tím, že když pomine počáteční šok a rodina přijme, že je dítě onkologicky nemocné, dostaví se ekonomické problémy. Maminka zůstává s dítětem v nemocnici a tatínek chodí do práce. Když mají další děti, mohou mít problém je zajistit. My máme v Motole fantastické sociální pracovnice, ale na sociální příspěvky od státu se čeká velmi dlouho, řada příspěvků a pomůcek přijde až tehdy, kdy se dítě vyléčí. Ekonomické břímě je tedy něco, co naše rodiny tíží od začátku,“ upozorňuje Lucie Hrdličková.

Malí pacienti se zase při pobytu v nemocnici často musí vypořádávat s tím, že jim schází kontakt s vrstevníky – zvláště to pak platí o teenagerech. Pro dospívající dívky je pak navíc frustrující, když přijdou o vlasy. Právě to, že dítě po léčbě nemá vlasy, navíc může rodině ještě znepříjemnit návrat domů. „Nedávno mi jedna maminka vyprávěla, že na ně koukali na sídlišti dalekohledem. To jsou situace, které rodiny ještě více vysiluje – musí čelit izolaci a tomu, jak se na ně ostatní dívají skrz prsty. Děti jsou plešaté a tedy jiné, což jako „zdravá“ společnost špatně přijímáme,“ vysvětluje Hrdličková, která radí, že s nemocnými dětmi a jejich rodinami je třeba jednat a mluvit úplně normálně, bez přehnaného litování, zkrátka „tak, jak by si asi člověk přál, aby se jednalo s ním – tedy mít možnost mluvit o strachu a obavách, ale stejně tak na to někdy zapomenout a o problematice nemluvit.“

Problém také je, když děti léčbu úspěšně dokončí a jsou propuštěny z nemocnice – ve 40 až 60 procentech totiž mají postižení, které jim brání v plnohodnotném životě. V takových případech je obvykle potřeba další péče, jako je rehabilitace či psychoterapie, ovšem ideálně v blízkosti domova tak, aby vždy nebylo nutné dojíždět do fakultní nemocnice. „Někdy se to daří, někdy ne,“ poukazuje na problémy s dostupností Sumerauer.

Grafičce Elišce Podzimkové diagnostikovali lékaři před osmi lety, kdy jí bylo 16, Hodgkinův lymfom. Onemocnění překonala a zkušenost jí navíc dala nový pohled na život. Foto: MK
Grafičce Elišce Podzimkové diagnostikovali lékaři před osmi lety, kdy jí bylo 16, Hodgkinův lymfom. Onemocnění překonala a zkušenost jí navíc dala nový pohled na život. Foto: MK

Když se ale rodině zdárně podaří vše překonat, může být to špatné i k něčemu dobré. Vzorovým příkladem je právě bývalá pacientka Eliška Podzimková, která se dnes proslavila zejména v USA svými dokreslovanými fotografiemi. Své práce přitom vystavuje v Americe a už i v Česku, na Twitteru má 60 tisíc followerů a město Praha ji požádalo, aby mu pomohla s prezentací na sociálních sítích. „Pro mě to byla záležitost, která mi paradoxně zlepšila život, i když to může znít zvláštně. Otevřelo mi to totiž oči a začala jsem vnímat věci z jiného pohledu. Snažím se život si víc užít – co mi leze krkem, to prostě nedělám,“ uzavírá Eliška Podzimková, která nezapomíná na ty, kdo jsou dnes ve stejné situaci, jako byla kdysi ona, a připojí se k Mezinárodnímu dni dětské onkologie.

Michaela Koubová