Do půl roku v ČR vzniknou centra pro vzácná onemocnění, slíbilo pacientům ministerstvo

Ministr zdravonticví i jeho náměstci se v pondělí sešli se zástupci pacientů. Řešili zdravotní gramotnost, úhrady zdravotnických prostředků i vzácná onemocnění. Foto: MZ

Pacienti se vzácnými chorobami by měli mít už za půl roku ustavenou síť center s hrazenou centrovou léčbou. Řešení by se konečně mělo dočkat také odškodnění pacientů, kteří byli poškozeni nežádoucími účinky očkování. Úprava, která problematiku ošetřuje, by měla spatřit světlo světa do tří měsíců. Na setkání s pacientskými organizacemi to uvedli zástupci ministerstva zdravotnictví. Řeč také přišla na nízkou zdravotní gramotnost, úhrady zdravotnických prostředků či spoluúčast pacientů.

 

Dobrou zprávou pro pacienty i pacientské organizace je, že současné vedení ministerstva zdravotnictví chce navázat na nastartovanou spolupráci a nadále rozvíjet vztahy s pacientskými společnostmi. Ministr Adam Vojtěch o tom také ujistil na pondělním setkání se zástupci pacientských organizací, kde uvedl, že chce navázat na aktivity bývalé náměstkyně Lenky Tesky Arnoštové. „Přeju si, aby oddělení, které funguje pod Janou Hlaváčovou, bylo posíleno a hrálo roli pacientského ombudsmana, rádce pro občany, kteří se na ministerstvo zdravotnictví obracejí. Mělo by vyřizovat jejich prosby, být nápomocno a třeba je nasměrovat na pacientské organizace, protože mnoho z nich ani neví, že pacientské organizace existují a mohou jim pomoci,“ říká Adam Vojtěch.

Na poli komunikace a práce s pacienty přitom skutečně máme v Česku dluh. Svědčí o něm nízká zdravotní gramotnost, která je podle mezinárodního průzkumu zhruba o deset procent častější, než u průměr v EU. Zatímco respondenti v zemích EU vykazovali v průměru nízkou úroveň zdravotní gramotnosti v necelých 50 procentech případů, v případě Česka šlo skoro o 60 procent. Vůbec nejhůře jsme na tom v otázkách zdravého životního stylu.

„Ve zdravotní gramotnosti na tom nejsme v rámci mezinárodního srovnání optimálně – za námi je snad jenom Bulharsko. Měli bychom se proto zaměřit na to, abychom nabídli pacientům informace, jak se starat o své zdraví, pohybovat se v systému zdravotnictví a podobně. K tomu by měl sloužit portál, který by měl tyto informace nabízet,“ uvádí Vojtěch.

Zdravotní gramotnost má ještě jeden důležitý dopad – odráží se na frekvenci čerpání zdravotní péče. „Zdravotní gramotnost u nás klesá s přibývajícím věkem občanů. Přitom má i negativní vliv na návštěvnost u lékařů. Čím méně mají lidé povědomí o svém zdraví, tím častěji navštěvují lékaře,“ řekl na středeční tiskové konferenci pořádané Českou lékařskou společností Zdeněk Kučera, ředitel Ústavu pro zdravotní gramotnost. „To je asi také důvod, proč Česká republika patří ve frekvenci k nejvyšším na světě, což má dopad i do ekonomiky. Podle průzkumu mezi praktickými lékaři vyplynulo, že schopnost porozumět různému typu instrukcí mají asi dvě třetiny pacientů. I předávání instrukcí by tedy mělo být pacientovi poskytováno s ohledem na výši jeho zdravotní gramotnosti,“ poukazuje náměstkyně ministra Alena Šteflová.

Na poli zdravotní gramotnosti se přitom snaží angažovat také Česká lékařská společnost Jana Evangelisty Purkyně. Ta totiž spolu s Ústavem pro zdravotní gramotnost otevřela od středy 17. ledna 2018 v Lékařském domě v Praze 2 novou poradenskou kancelář. Toto kontaktní středisko by mělo občanům poskytovat informace a pořádat společné akce tak, aby se zvyšovalo zdravotní gramotnost občanů, pacientů i pacientských skupin. Středisko přitom bude shromažďovat dotazy a připomínky občanů týkající se péče o zdraví, prevence nemocí a podpory zdraví, načež bude reagovat po konzultacích se zástupci odborných společností. Zřejmě bude také vybírat specifická zdravotnická témata, k nimž se v daném období uskuteční workshopy a semináře.

Další kroky ke zlepšování zdravotní gramotnosti chce ale učinit i samo ministerstvo. Náměstek pro zdravotní péči Roman Prymula přitom poukazuje na řadu dezinformací, které se šíří například na sociálních sítích. „Tady má ministerstvo dluh,“ přiznává. Náměstkyně Šteflová k tomu konstatuje, že u nás schází důvěryhodný veřejný zdroj informací, a tak by ministerstvo zdravotnictví chtělo vytvořit národní informační portál. V tuto chvíli o něm diskutuje, probírá se organizační struktura a také kredibilita, kterou by měla jako garant zajistit Česká lékařská společnost. Na portálu by také mělo být možné pokládat dotazy, na něž bude odpovídat renomovaný odborník.

Materiál řešící úhradu zdravotních prostředků uvidí pacienti koncem ledna

Zdravotní gramotnost ale nebyla jediným tématem, které ministerstvo na pondělní schůzce se zástupci pacientských organizací projednávalo. Ministr Vojtěch připomněl, že už plnohodnotně funguje pacientská rada, která má od poloviny prosince svého předsedu Vlastimila Milatu ze spolku Diaktiv ČR a dvě místopředsedkyně, Annu Arellanesovou z České asociace vzácných onemocnění a Editu Müllerovou z Revma Ligy ČR. Zároveň už se rada pustila do práce i ve smyslu zapojování do vnitřních připomínkových řízení, kdy měla možnost vyjádřit se k vyhlášce upravující VILP a ve věci paliativní péče.

Dalším aktuálním úkolem, na němž již někteří členové rady pracují, pak je úprava úhrad zdravotnických prostředků. Ministr přitom slibuje, že celá pacientská rada by se měla k materiálu dostat už na konci ledna v rámci vnitřního připomínkového řízení. V tuto chvíli je materiál ve fázi prvního návrhu paragrafového znění, o hlavních bodech, jenž by měla úprava splňovat, už ale někteří zástupci pacientů měli možnost jednat v rámci pracovní skupiny, která začala zasedat před Vánoci.

Vedle zmíněné pracovní skupiny, které se účastní subjekty, jichž se problematika týká, ale minulý týden začala k problematice zasedat i speciální skupina složená hlavně z pacientů. „Minulou středu jsme s některými z vás diskutovali o tom, co by neměl opomíjet nový systém úhrad zdravotnických prostředků z veřejného zdravotního pojištění. Když jsem si pak rekapituloval, o čem jsme si povídali a na co zástupci pacientských organizací poukazovali, uvědomil jsem si jednu věc. Nediskutovali jsme o tom, že by byl v českém zdravotnictví nedostatek život zachraňujících přístrojů, ale diskutovali jsme o potřebě pomůcek typu lžičky či hrníčky pro parkinsoniky, aby diabetici měli glukometry, které se vejdou do kabelky, nebo dalších invalidních vozíků pro paraplegiky, aby mohli jezdit do práce. To jsou velmi důležité podněty k řešení, z nichž si zároveň uvědomuji, že Česká republika je bohatá země, která se stará o lidi nemocné a s handicapem, přesto ale stále máme ještě hodně co dělat, abychom pacientům pomáhali zvládat jejich každodenní těžkosti,“ říká náměstek pro legislativu Radek Policar.

Léky na vzácná onemocnění možná budou hrazeny jiným způsobem

V rámci setkání s vedením ministerstva měli také pacienti možnost diskutovat témata, která je v tuto chvíli pálí. Řeč tak přišla například na vzácná onemocnění. Ta jsou podle Romana Prymuly jednou ze čtyř priorit ministerstva v souvislosti s centrovou péčí. Do půlroku by tak měl vzniknout systém center pro vzácná onemocnění. „V evropské asociaci sítí máme reprezentanty mnoha našich špičkových nemocnic. Za dětskou problematiku je tam velmi intenzivně zapojen Motol, celkem je tam asi sedm pracovišť, dvě na Moravě. Na bázi těchto pracovišť, které mají konkrétní protipóly v evropských sítích, vznikne systém center, kde se bude hradit centrová péče. Problematika by tak měla být v horizontu šesti měsíců vyřešena,“ dodává Prymula.

Ministr Vojtěch navíc slibuje, že bude řešit i úhrady léků na vzácná onemocnění, tzv. orphany, a to v rámci revize systému cen a úhrad léků. „Je otázkou, jak se k tomu postavit – například jestli zřídit speciální fond, ze kterého by byly léky financovány,“ dodává Vojtěch.

Právě od zástupkyně sdružení pacientů se vzácným onemocněním pak přišel apel na to, aby se ministerstvo zabývalo poplatky ve zdravotnictví. Jitka Reineltová ze sdružení Parent projekt, které zastupuje rodiny pacientů se svalovými dystrofiemi, totiž poukázala na to, že jedna z nejnižších spoluúčastí v Evropě včetně absence regulačních poplatků vede ke znevýhodňování chronických pacientů, a zda by tak nebylo na místě znovu se zamyslet nad ministrovým prohlášením, že „poplatky nejsou aktuální“. Podle Vojtěcha jsou ale poplatky tématem, na kterém se politické strany neshodnou, a tak je nemíní prosazovat násilím. Vedle toho se ale nyní na návrh krajů diskutuje o zavedení hospitalizační taxy, tedy poplatku za služby nezdravotnického charakteru. S hejtmanem Jiřím Čunkem, který s nápadem přišel, bude ministr jednat.

Vedle toho je pak dle Vojtěcha na místě řešit otázku tzv. nadstandardů. „Dokážu si představit dobrovolnou spoluúčast, tedy úhradu rozdílu mezi hrazenou a nehrazenou variantou zdravotnického prostředku. Lidé to vyžadují, funguje to, ovšem obskurní cestou přes různé nadace. Bavíme se o tom a pan náměstek Policar připraví návrh legislativních možností řešení,“ dodává Vojtěch.

Věc, kterou má taktéž ministerstvo v plánu řešit v nejbližší době, je očkování. „V minulém týdnu jsme měli velmi intenzívní diskusi s paní ombudsmankou, která sem přijela z Brna. Dohodli jsme se, že norma, která dosud byla jen ve fázi ideového záměru, spatří světlo světa v paragrafovém znění do tří měsíců. Pokud máme povinnost očkování, chceme mít normu, která by umožňovala odškodnění v případech, kdy prokazatelně dojde k poškození,“ dodává Roman Prymula.

Michaela Koubová