Centra pro vzácná onemocnění by měla vzniknout ještě letos, doufají pacienti a slibuje ministerstvo

Plakát, který ke Dni vzácných onemocnění vydala pořádající organizace EURORDIS.

Komplexní a vysoce specializovanou péči, kterou pacienti se vzácným onemocněním potřebují, je možné efektivně podávat jen ve specializovaných centrech. O vznik takových center usilují odborníci a angažovaní pacienti už od roku 2010. Podle příslibu ministerstva by tato centra měla být vyhlášena již v tomto roce. Na téma – u příležitosti blížícího se Dne vzácných onemocnění, který připadá na 28. února –  upozornila Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO), jejíž tiskovou zprávu vám přinášíme.

 

„Jako vzácné se označuje onemocnění, které se vyskytuje méně než pět lidí z deseti tisíc. Jde maximálně o pár stovek pacientů v ČR. Jenže to není marginální problém. Vzácných onemocnění je popsáno více než šest tisíc, takže se jedná celkem asi o šest procent lidí,“ říká Anna Arellanesová, předsedkyně ČAVO. „Právě komplexní péče ve specializovaných centrech je pro nás velmi důležitá, lékaři v běžných ambulancích nemohou mít s našimi nemocemi dostatek zkušeností, a to má samozřejmě veliký vliv na kvalitu péče i včasné stanovení diagnózy. Proto už od samého počátku spolupracujeme s odborníky a snažíme se zavedení těchto center prosazovat. Teď se snad blížíme ke zdárnému konci,“ dodává. Ministerstvo zdravotnictví totiž přislíbilo, že ještě letos centra vzniknou.

Pro některá onemocnění je naše republika malá

Mnohé kliniky, které se o pacienty se vzácným onemocněním starají, se v loňském roce zapojily do mezinárodních sítí (ERN – Evropských referenčních sítí). Byl to velký úspěch, protože kvalifikační kritéria byla vysoká. Tyto sítě mají pomáhat především ve složitých případech: lékaři ze specializovaných center po celé Evropě se díky nim mohou spojit a spolupracovat při stanovení diagnózy nebo postupu léčby. „Vidíme to jako zásadní možnost zlepšení péče především v případech, které jsou tak vzácné, že ani na specializovaných pracovištích v ČR nemají dostatek zkušeností s jejich léčbou,“ říká René Břečťan, místopředseda ČAVO. „Lékaři mohou například zadávat jednotlivé případy do systému a svolat mezinárodní tým ke konzultaci,“ doplňuje. Existence těchto sítí by měla také ulehčit vysílání pacientů za hranice v těch případech, kdy není možné poskytnout odpovídající péči v ČR. Zvlášť v oblasti vzácných onemocnění je někdy vysílání pacientů za hran

Začarovaný kruh přeshraniční péče

Mezinárodní sítě center usnadní vyhledání odborné péče v zahraničí, neodstraní však jeden velký administrativní problém, který se týká zvlášť vzácných onemocnění: zdravotní pojišťovny hradí péči v zahraničí pouze do výše, která je obvyklá v ČR. Neumí si však dobře poradit s případy, které se v ČR neléčí, a tedy nemají žádnou obvyklou cenu. „Byli bychom velice rádi, kdyby se na tento problém podívalo Ministerstvo zdravotnictví a další zodpovědní lidé a nějak pravidla upravili, abychom se nedostávali do absurdních slepých uliček,“ vysvětluje René Břečťan.

Čekání na léky

Dalším problémem, se kterým se pacienti se vzácným onemocněním potýkají, je včasný přístup k nové léčbě. „Dnes máme u nás k dispozici několik desítek léků na vzácná onemocnění. Nemocí jsou ovšem tisíce. Potřebujeme, aby se rozvíjel výzkum a přinášel nové léky. To se dnes děje a obvykle každý rok přijde nějaký nový přípravek. Není to moc, ale je to vždy nová naděje. Potíž je v tom, že náš systém s těmito přípravky neumí pracovat, a tak trvá třeba několik let, než se dostanou do praxe. Přitom nám, pacientům, běží čas rychleji, než úředníkům, kteří rozhodují. Než se systém rozhoupe, může být pro některé z nás už pozdě. Je těžké vědět, že ve Francii nebo v Německu je nový přípravek k dispozici v řádu měsíců po schválení a u nás čekáme třeba tři roky. Přitom k takovému léku není žádná alternativa,“ vysvětluje René Břečťan. „Vítáme proto, že ministerstvo zdravotnictví chápe i tento problém a doufáme, že se brzy dočkáme přínosného řešení,“ doplňuje.

-TZ ČAVO-

Vzácná onemocnění

Jako vzácná označujeme taková onemocnění, která se vyskytují v méně než pěti případech z 10 tisíc. Vzácnost onemocnění je pro pacienty handicapem. Většinou se jedná o málo známé a málo probádané nemoci. Vzácných diagnóz je popsáno mezi šesti a osmi tisíci. Každý rok je popsáno několik stovek nových diagnóz.

Účinná kauzální léčba je dostupná jen pro několik desítek z nich. Velkým problémem je stanovení správné diagnózy: lékaři se s těmito nemocemi setkávají jen málokdy a stanovení diagnózy může trvat roky. Tím se ovšem snižuje šance na efektivní využití dostupných způsobů léčby.

Den vzácných onemocnění

Den vzácných onemocnění se koná každoročně poslední únorový den. Smyslem této akce je ukázat široké veřejnosti i těm, kdo se podílejí na rozhodování o otázkách zdravotní a sociální péče, co vzácná onemocnění jsou a co znamenají pro život pacientů.

Tuto akci koordinuje na mezinárodní úrovni EURORDIS. V jednotlivých zemích se na ní podílejí jednotlivá pacientská sdružení i jejich národní asociace.

První Den vzácných onemocnění se konal v roce 2008. Od té doby se konalo více než tisíc akcí v 80 zemích celého světa.

Letošní Den vzácných onemocnění poukazuje na potřebu výzkumu v oblasti vzácných onemocnění. Do kampaně „VZÁCNÍ. UKAŽ, ŽE JSI S NÁMI!“ se může osobně zapojit každý.

Konzultační mail: když se diagnóza nedaří

Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) provozuje konzultační mail help@vzacna-onemocneni.cz. Sem se mohou obracet ve složitých případech lékaři i samotní pacienti. Smyslem této služby, kterou odborně zaštiťuje Národní koordinační centrum pro vzácná onemocnění ve FN v Motole, je nasměrovat pacienty na odpovídající specialisty, kteří jim budou schopni pomoci, říká Anna Arellanesová, předsedkyně ČAVO.

Vzacni.cz – příběhy ze života

S neznalostí vzácných onemocnění se často pojí nepochopení okolí, nezájem, obavy. Mezi lidmi vznikají bariéry, a ty je třeba odstiňovat. Web vzacni.cz připomíná vzácná onemocnění jedno po druhém. Jednotliví lidé vyprávějí, co pro ně život se vzácným onemocněním znamená, jak jej zvládají a co jim pomáhá. U každého příspěvku je i odborný text o nemoci a odkazy na další zdroje informací, pro pacienty, lékaře i veřejnost.

O ČAVO

ČAVO sdružuje organizace pacientů se vzácnými onemocněními i jednotlivé pacienty, zastupuje a prosazuje jejich zájmy a usiluje o zvyšování povědomí o specifické problematice vzácných onemocnění mezi odborníky ve zdravotnictví, představiteli státních i mezinárodních institucí a u laické veřejnosti. Na mezinárodní úrovni je přidruženým členem EURORDIS, evropské asociace sdružující 695 organizací pacientů z 63 zemí a pokrývající přibližně 4000 onemocnění.

EURORDIS – Evropská organizace pro vzácná onemocnění

European Organisation for Rare Diseases je evropská organizace, která sdružuje pacientské organizace i jednotlivce angažující se v oblasti vzácných onemocnění. Vznikla z iniciativy pacientů a jejím posláním je zlepšovat kvalitu života všech lidí se vzácným onemocněním žijících v Evropě. EURORDIS sdružuje 695 organizací pacientů se vzácným onemocněním ze 63 zemí světa a pokrývá více než 4000 jednotlivých diagnóz. Je tak hlasem 30 milionů pacientů, kteří po celé Evropě žijí se vzácnými onemocněními.