Jaromír Matějek: Dříve vyslovená přání – poznatky z projektu

    Dříve vyslovená přání patří v České republice mezi ty nástroje medicínského rozhodování, které nejsou nijak zvlášť rozšířeny a využívány. Přitom se jedná o nástroj, který může významně přispět k organizaci péče u pacientů, kteří již nejsou ve stavu, kdy by mohli sami o sobě rozhodovat, nebo svoje rozhodnutí sdělovat personálu.

     

    Pro české prostředí se nejedná o zcela nový instrument. Součástí českého právního řádu je zcela jistě od roku 2001, kdy se jako Úmluva o biomedicíně, jako mezinárodní smlouva, tudíž jako nadzákonný právní akt, stala součástí českého právního řádu. Minimálně tedy již od té doby mohou pacienti sestavit text, ve kterém se vyjádří, co si v péči pro sebe přejí nebo nepřejí právě pro případ, že by se dostali do stavu, kdy by o sobě již rozhodovat nemohli. Kromě krátkého textu článku 9 Úmluvy o biomedicíně nebyl však k dispozici žádný jiný právní text, který by situaci konkrétněji upravoval. I praxe tehdy byla spíše minimální, ne-li žádná. Právní situace se změnila 8. 12. 2011, kdy vstoupil, s účinností od 1. 4. 2012, v platnost zákon č. 372/2012 o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování. Ten v § 36 téma dříve vyslovených přání zakotvil.

    Aby se povědomí o dříve vyslovených zvýšilo, připravil pražský mobilní hospic Cesta domů dvouletý projekt podpořený grantem Ministerstva práce a sociálních věcí. Jeho náplní byla osvětová, publikační a přednášková činnost. V rámci publikační činnošti vznikly dva letáky. Na právní problematiku míří spíše leták pro pacienty. Obsahové stránce dříve vyslovených přání a tomu, jak poučit pacienta, který si hodlá sepsat své dříve vyslovené přání, se věnuje leták určený pro lékaře. Celkem bylo těchto letáků distribuováno neuvěritelných 28 000. Vedle těchto letáků vznikly dva texty publikované v časopisech určených pro odbornou veřejnost; připravuje se sborník z odborného sympozia, zmiňovaného níže. Přednáškové akce byly zaměřeny také a odbornou i laickou veřejnost. Pro odbornou veřejnost se konaly dvě konference, které seznamovaly zdravotníky s právními, etickými, i ryze biomedicínskými aspeky. V diskuzích se ukázalo, jak je odborná veřejnost v souvislostech využívání dříve vyslovených nejistá, jak se obává především právních dopadů respektování dříve vyslovených přání.

    Kromě zmíněných dvou odborných konferencí proběhlo i mezinárodní kolokvium o dříve vyslovených přání s účastí expertů z Německa, Polska, Slovenska a České republiky. Zde se ukázalo, jak dlouhá a praktická je německá zkušenost, oproti situaci v Polsku nebo na Slovensku, kde stejně jako v České republice panují kolem dříve vyslovených přání rozpaky. Všechny přednesené příspěvky budou zpracovány v odborné monografii. Z analýzy českého právního prostředí například vyplývá, že pacienta nelze odpojit od přístrojů, protože je to považováno za aktivní způsobení smrti.

    Těšižtěm projektu byla ovšem práce s laickou veřejností. V rámci celé České republiky bylo uskutečněno více než 10 seminářů zaměřených na to, co a jak si při sepisování dříve vysloveného přání promyslet a jak dříve vyslovené přání sepsat, aby byly splněny všechny právní náležitosti. Těchto seminářů se zůčastilo více než 600 zájemců. Zorganizovány byly také kurzy pro konkrétní organizace zaměřené více na jejich situaci. Tyto semináře se konaly například pro Židovskou obec v Praze, Asociaci pro pozůstalé, nemocniční kaplany, zdravotníky z kraje Vysočina a dokonce i pro studenty pelhřimovského gymnázia.

    Trvalým výstupem projektu je internetová poradna, kam mohou zájemci směřovat své právní a etické dotazy. Odpovídat na ně bude právnička JUDr. Helena Krejčíková, Ph.D. a lékař a etik MUDr. Jaromír Matějek, Ph.D, Th.D.

    Důkežitou součástí projektu byla také „minianketa“, dotazník, o jehož vyplnění jsme žádali účastníky jak odborné akce, tak akce pro širokou veřejnost. V následující části představíme tři až čtyři odpovědi, které podle našeho názoru vystihují převažující odpovědi, nebo které pojmenovávají některý z důležitých, avšak na první pohled ne zcela zřetelných aspektů naší problematiky.

     

    1. Proč jste se rozhodl/a kurzu zúčatnit? Prosíme o co nejkonkrétnější odpověď.

    „Chci se dozvědět více.“

    „V mém věku mě toto téma hodně zajímá. V případě vzniku situace, kdy bych nemohla již sama rozhodnout, chci usnadnit rozhodování mé rodiny.“

    „Chtěla jsem se dozvědět, co vlastně dříve vyslovená přání jsou. Mám tatínka s rakovinou, tudíž zda se ho DVP týkají. A zároveň jsem osobní asistentka u seniorů, u kterých by DVP bylo možné zmínit.“

    „Pracuji v nemocnici na lůžkovém oddělení jako lékařka a často zvažujeme možnosti zahájení a také invazivity léčby. Chci být schopna poskytnout informace svým pacientům a dát možnost rozhodnout o vlastní léčbě v budoucnosti.“

     

    1. Přemýšlíte, že byste sepsal/a dříve vyslovené přání?

    „Ano.“

    „Ne.“

    „Už jsem ho sepsala.“

    „Asi ano, kdybych onemocněla nevyléčitelnou nemocí.“

     

    1. Co považujete za důvody pro sepsání dříve vysloveného přání?

    „Konkrétní progresivní onemocnění a obavy z toho, že člověk kvůli němu ztratí schopnost rozhodovat sám o sobě a bude v tomto stavu udržován déle než by si přál.“

    „Nechci udržovat při životě za každou cenu.“

    „Strach (obavy) z bolesti; obavy z bezmoci o sobě rozhodnout; obavy, že o mě bude muset rodina nepřetržitě pečovat.“

    „Aby se se mnou nedělo něco, co nechci.“

     

    1. Co považujete za důvody pro nesepsání dříve vysloveného přání?

    „Velký důvod je nevole doktorů. Ze své zkušenosti sepsání porodního plánu, kdy porodníci to příliš nebrali v potaz. Tudíž zda by i dříve vyslovené přání zohledňovali.“

    „Jsem zdravý.“

    „Důvěra v rodinu, že se o mne dobře postará.“

    „Můžou být další zdravotní komplikace, se kterými člověk nepočítá – a v tomto případě vyslovené přání může spíš rozhodování zkomplikovat, než pomoct – příbuzným.“

     

    1. Očekáváte, že Váš (praktický) lékař Vám se sepsáním dříve vysloveného přání pomůže?

    „Pochybuji.“

    „Ano, i když nevím (nejsem si jistá, jestli by věděla, o čem je řeč).“

    „Ano – mám dobrou praktickou lékařku.“

    „Nevím, asi ne. Když jsem se kohokoli zeptala, téměř nic nevěděl.“

     

    1. Hovoříte o tom, jakou léčbu si do budoucna přejete a jakou nepřejete, se svými blízkými?

    „Ano.“

    „Ne.“

    „Bohužel ne, ostatní se bojí o tom mluvit. Spíš v práci v kolektivu, to ano. (pracuji ve zdravotnictví).“

    „Ve svém věku mě tato myšlenka ještě konkrétně netrápí. Jsem zdravá. Ale vedu v patrnosti.“

     

    1. Přál/a byste si, aby o Vaší léčbě bylo rozhodnuto na základě Vašich dříve vyslovených přání, nebo je Vám milejší, aby o Vaší léčbě rozhodovali Vaši blízcí podle toho, jak Vás znají?

    „Dříve vyslovené přání za dohledu blízkých.“

    „Dříve vyslovené přání, protože blízcí nemusí reagovat adekvátně.“

     

    1. Bál/a byste se zneužitelnosti dříve vysloveného přání?

    „Ano.“

    „Ne.“

    Ano, ze strany systému.“

    „Spíše ne; více bych se obávala, že nebude napsáno dobře a nastane situace, kterou bych při vědomí řešila jinak.“

    „V současné době se nebojím.“

     

    1. Přál/a byste si, aby Vaši blízcí měli sepsaná dříve vyslovená přání?

    „Ano.“

    „Ano, Jako jediný zdravotník v rodině se bojím situace, že na mne bude vyvíjen tlak, abych rozhodla o stavu svých blízkých v takto krizové situaci.“

    „Ano, např. můj otec (91 let, soběstačný a čiperný) se o to také zajímá.“

     

    1. Co byste si konkrétně přál/a nebo nepřál/a?

    „Přála: odpojení od přístrojů v dlouhodobém kómatu, v případě nevyléčitelné nemoci neléčit za každou cenu, přála: paliativní léčbu.“

    „To si musím promyslet. Asi bych nesouhlasila s dárcovstvím orgánů, pokud by se nejednalo o nejbližší rodinu. A výživu do žaludku při svém přirozeném odcházení  (PEG sonda).“

    „Když už o sobě nebudu vědět a nebudu moci rozhodovat, nechci aby mě dále léčili, prodllužovali moje trápení a trápení mých blízkých, nebo mne napojovali na přístroje.“

     

    1. Víte, kde budete mít své dříve vyslovené přání uloženo?

    „Ano.“

    „Je uloženo u mé praktické lékařky a u jedné z příbuzných. Ale nepovažuji toto opatření za dostatečné. Domnívám se, že by měl být zřízen oficiální depozitář, do něhož by měli zdravotníci povinnost vznést dotaz pokud dostanou pacienta neschopného projevit svou vůli. Podobné zařízení jako třeba existuje pro uložení testamentu.“

    „U notáře.“

     

    1. Pokud byste sepisoval/a dříve vyslovené přání, s čím byste potřeboval poradit od svého lékaře?

    „Potřebovala bych poradit s tím, jaká jsou rizika a co všechno se může stát (teoreticky) v mém konkrétním případě (podle nemocí, které mě pravděpodobně čekají).“

    „S formulací a tím, aby mé dříve vyslovené přání mělo všechny náležitosti a bylo platné.“

    „S diagnózou, prognózou a různými odbornými záležitostmi.“

     

    V tomto textu jsme chtěli čtenářům přístupnou formou přiblížit některé poznatky, které přinesl projekt Dříve vyslovená přání – jak je správně plnit.

    Prvním z nich je právní analýza, která říká, že pacienta není možné právně neproblematicky od přístrojů odpojit. To odporuje představám laické i odborné veřejnosti o dříve vyslovených přáních.

    Dalšími poznatky je neinformovanost o dříve vyslovených přáních, pochyby laické veřejnosti, zdali jim bude schopen někdo s jejich otázkami poradit.

    Je jasné, že tímto projektem se problematika dříve vyslovených přání v České republice nevyčerpala. Naopak jsme v tomto tématu stále na samém začátku. Kromě problémů, které stojí na počátku implementace dříve vyslovených přání do českého zdravotního systému nás později čekají náročné otázky praktické aplikace dříve vysloveného přání v konkrétní situaci a s tím spojené konfliktní situace. V zahraničí pomáhá tato nedorozumění a etické konflikty řešit tzv. etické poradenství. Etické poradenství však již není v České republice zcela neznámý nástroj řešení konfliktů. Na toto téma nalezneme odborné texty i v českém jazyce a v neposlední řadě se od 1. září 216 implementuje tato služba ve Fakultní nemocnici Královské Vinohrady jako v prvním velkém zdravotnickém zařízení v České republice.

     

    MUDr. Jaromír Matějek, Ph.D., Th.D.

    Mobilní hospic Cesta domů

    Pracovník etického poradenství FNKV

    Ústav etiky a humanitních studií 3. LF UK