Jana Petrenko: Marek a jeho rodiče doufají, že je zákonodárci nehodí přes palubu

    Hned v prvním zářiovém týdnu budou poslanci zdravotního výboru schvalovat novelu nově upravující úhrady zdravotnických prostředků, která následně zamíří do druhého čtení. Pacienti se poprvé v historii významnou měrou podíleli na její přípravě a pěvně věří, že zákonodárci novelu podpoří a neustoupí některým lobbystickým skupinám, kterým by chaos v této oblasti velmi vyhovoval.

     

    Když si pětiletý Marek hraje se svými kamarády, málokdo by si všimnul, že je na něm něco výjimečného. Jenom snad to, že se sehne pro míč trochu opatrněji a pomaleji, než by chtěl. Za svého krátkého života už podstoupil čtyři těžké operace, a ty opatrnější pohyby se musel naučit, aby nepoškodil malý sáček napojený přímo na jeho tenké střevo a připevněný na bříšku. Je obdivuhodné, jak se dokázal naučit žít se svým handicapem. A navíc je ještě od večera 16 hodin denně napojený na parenterální výživovou pumpu a naučil se u toho celou noc spát. Neví, co je pojišťovna a revizní lékař a všechno to vyřizování, s čím si dělají starosti jeho rodiče, ale už ví, že sáčky, které potřebuje, a ostatní pomůcky stojí hodně peněz a musí s nimi opatrně zacházet.

    Pojišťovna hradí Markovi jeden sáček na den, ale on jich někdy potřebuje i dva nebo tři. Pro rodiče to znamená další cestu k lékaři a žádanku pro revizního lékaře pojišťovny. Někdy to trvá i jeden a půl měsíce, než to pojišťovna schválí. Mezitím to buďto zaplatí sami, uprosí někoho o vzorky nebo požádají o zapůjčení od rodičů jiného pacienta. Těch pomůcek, co potřebuje je mnohem více a rodinu stojí doplatky kolem třech tisíc měsíčně. Rodina to řeší tak, že manžel pracuje na plný úvazek a po návratu z práce se stará o jejich tři děti, zatímco matka jde do práce na poloviční úvazek. Marek se snad vyrovnal se svým handicapem rychleji než rodiče a zvládat k tomu zaměstnání a finanční problémy je někdy příliš těžké.

    Je to taky důvod, proč je teď začalo zajímat, co se děje na ministerstvu zdravotnictví a bude dít v září v poslanecké sněmovně. Bezprecedentně poprvé na ministerstvu pracovaly pracovní skupiny na přípravě novely zákona upravujícího úhrady pomůcek, kterých se účastnili kromě odborníků na zdravotní pomůcky taky zástupci zdravotních pojišťoven, pacientů, dodavatelů a samozřejmě i zástupci ministerstva. Některé pacientské organizace už léta spolupracují s lékaři a odbornými společnostmi J.E. Purkyně. Pomáhá jim to chápat nejen svou diagnózu a péči, kterou potřebují, ale hlavně naučit se žít s chronickým onemocněním. Tato spolupráce se hlavně projevila v pacientské pracovní skupině, kde se diskutovalo na základě odborných znalostí a přinesla pozitivní výsledky pro pacienty. Desítky společně odpracovaných hodin přinesly užší spolupráci a pochopení pro všechny účastníky. Výsledkem je novela, která je momentálně tím nejlepším možným kompromisem. Ne vždy jde uspokojit všechny zájmy a požadavky, ale poprvé se skutečně naslouchalo pacientům a byla snaha uspokojit jejich požadavky a potřeby. Po schválení novely se bude hradit celá řada dosud nehrazených zdravotnických prostředků. Polepší si diabetici, kterým se dostanou zcela nové pomůcky na měření cukru v krvi, pacienti s inkontinencí, kteří budou moci současně kombinovat různé druhy pomůcek dle individuální potřeby, pacienti s poruchou sluchu, kterým klesne spoluúčast, lidi na vozíčku, kteří budou mít nově nárok jak na elektrický invalidní vozík, tak na mechanický vozík pro domácí využití, a mnoho dalších. Lékaři i pacienti budou mít transparentně k dispozici úplný seznam všech hrazených zdravotnických prostředků na poukaz, který se bude na stránkách SÚKL aktualizovat každý měsíc (dnes se na úhradu nové pomůcky čeká půl roku až rok).

    Co je důležité pro Markovi rodiče, je to, že nebudou muset od počátku příštího roku doplácet 25 % za každou pomůcku, což by nastalo v případě, že se novela nepřijme. Nejdůležitější je, že pracovní skupina na ministerstvu bude nadále pokračovat ve své práci a kategorizační strom se bude pravidelně každoročně aktualizovat. Na nejbližším jednání se bude řešit mj. zařazení mobilní parenterální výživové pumpy, se kterou by mohl jít Marek i do školy, místo toho, aby byl upoután na lůžko.

    Jana Petrenko

    Sdílejte
    Předchozí článekRozpočty na centrové léky pro rok 2019
    Další článekDlouhé již čekání na krizi
    Jana Petrenko
    Jana Petrenko je zakladatelkou a ředitelkou Koalice pro zdraví, obecně prospěšné společnosti, která zastřešuje přes 70 pacientských organizací. Koalice vytváří platformu pro dialog mezi jednotlivci i skupinami, poskytuje servisní službu pacientským organizacím a účastní se mj. práce pacientské rady ve VZP.