Pacientská neznalost ztěžuje práci (nejen) onkologům. Pomoci může kampaň Informace léčí

Informace mohou zachránit život. Pokud pacient přijde včas a spolu s lékařem se domluví na léčebném postupu, který nemocný skutečně dodržuje, může se s chorobou úspěšně poprat. Foto: Flickr

Zdravotní gramotnost je v Česku, jak známo, nevalná. Nejeden pacient dá přednost léčiteli před lékařem a řada lidí utrácí horentní částky za potravinové doplňky, zatímco o prevenci a účinné léčbě, o její skutečné ceně ani nemluvě, velká část Čechů nemá ponětí. Ambici tento stav zlepšit, alespoň co se týče onkologické péče, má nový projekt Informace léčí. Prostřednictvím webových stránek tak pacienti a jejich blízcí dostali možnost získat adekvátní informace a rady jak od odborníků, tak těch, kteří sami onkologickou chorobou onemocněli.

 

„Postupně se informovanost o právech a povinnostech zlepšuje, ale osobně si myslím, že je to hlavně uvnitř pacientských organizací, které jsou podchyceny a cíleněji edukovány. Většina pacientů ale žije vně, a tam je informovanost daleko nižší. A jestliže u nich už také hovoříme o nějaké informovanosti, u běžných lidí, kteří dosud neměli co do činění se systémem poskytování zdravotní péče, si dovoluji mluvit o právním bezvědomí. Na to bychom se měli zaměřit, protože ve chvíli, kdy se pacient dozví diagnózu, řeší informace související s onemocněním, ale už nemá čas začít se orientovat. Proto se pak cítí zmatený, neví, na co má nárok a na co ne. V tom máme jako Česká republika velký deficit,“ říká Jolana Těšinová, přednostka Ústavu veřejného zdravotnictví a medicínského práva 1. LF UK.

Pomoci v tomto směru by měla nová kampaň Asociace inovativního farmaceutického průmyslu podporovaná neziskovou organizací Liga proti rakovině a předními českými odborníky, která chce prostřednictvím webových stránek www.informace-leci.cz zlepšit povědomí o možnostech prevence a léčby v onkologii (do budoucna ovšem není vyloučeno rozšíření i na další oblasti). Na webu si tak lidé mohou přečíst zkušenosti pacientů nebo rozhovory s odborníky a díky tomu získat relevantní informace a rady potřebné pro úspěšné zvládnutí terapie. Zpropagovat stránku pak má pomoci zářijová roadshow, která proběhne v Praze, Plzni a Brně.

Není to přitom tak dávno, co se pacienti, kteří chtěli být aktivní a hledali informace na českých internetových stránkách, se zlou potázali. „Když jsem si cokoliv hledala na internetu, našla jsem jen neodborné rady. Zadala jsem svou diagnózu do vyhledávače a vyjela mi černá kronika. Přestala jsem tedy hledat a věřila jsem své lékařce, paní docentce Tesařové. Myslím si proto, že když tu bude odborná stránka, bude to ve prospěch pacientů – sama bych to bývala uvítala,“ říká onkologická pacientka Lenka Brožová.

V Česku čeká na stanovení ceny a úhrady dvacítka onkologických léků

Proč byla zvolena právě onkologie? „Vybrali jsme ji, protože ji v rámci AIFP podporuje velké množství společností. Oblast onkologie je pro farmaceutický průmysl extrémně zajímavá. Máme v ní každoročně množství nových přípravků, které jsou většinou jako první uváděny ve Spojených státech v rámci schvalování FDA a následně pak tady v Evropě. Jde o jednu z nejdynamičtějších oblastí a jsme v ní také opravdu úspěšní. To je i důvodem, proč se onkologická onemocnění mění a přesouvají se do oblasti chronických chorob. Zlepšuje se také kvalita života – přípravky jsou méně agresivní a mají méně nežádoucích účinků,“ vysvětluje výkonný ředitel AIFP Jakub Dvořáček.

Zároveň ovšem připomíná, že Česká republika patří v uvádění nových léků na trh, respektive v přidělení ceny a úhrady, mezi nejpomalejší. Průměrná doba správních řízení je kolem 630 dnů, zatímco zákon hovoří o 165 dnech. V březnu tak na stanovení úhrady čekalo 86 přípravků, onkologie se jich týká dvacítka. Během doby, kdy je přípravek ve správním řízení, se k němu pacienti mohou dostat jen přes paragraf 16, který ovšem lékařům i pacientům velmi komplikuje život. „Nelobuji za to, že všechny přípravky mají mít cenu a úhradu – jsou tu přípravky, které toho hodné jsou a mají přidanou hodnotu pro pacienta, a pak je tu spousta těch, které ji nemají. Pak je na SÚKL, aby je zamítl a do systému je nepustil,“ dodává Dvořáček (o problematice jsme psali také zde).

Dalším důvodem, proč je důležité zvyšovat informovanost v oblasti onkologie, je množství pacientů, jichž díky léčebným možnostem přibývá. V roce 2015 žilo v Česku přes půl milionu lidí s onkologickým onemocněním, nově jich bylo diagnostikováno téměř 95 tisíc. Své chorobě podlehlo necelých 27 tisíc pacientů. A aby poslední uvedené číslo bylo co možná nejnižší, je potřeba mít informované pacienty, kteří přijdou k lékaři včas a následně se jsou schopni domluvit se s ním na léčebném režimu, který také dodržují.

O ceně hrazené terapie většina pacientů nemá tušení

Pokud pomineme smutné případy, kdy pacient ztrácí čas u léčitele, a když konečně přijde k lékaři, už mu není pomoci, komplikuje práci odborníkům například nízká gramotnost ohledně ceny léčby. „Na straně pacientů je problém v malé erudovanosti. Na skutečně účinné léky neexistuje reklama, takže naši pacienti mají představu, že to, co jim pomůže a vyléčí je, jsou potravinové doplňky, na něž je masivní reklama. Investují proto do nich pro své blízké vysoké částky, a jsou velmi překvapeni, když jim sdělíme cenu léku hrazeného pojišťovnou. Klasický obraz je, že do ordinace přichází pacient s příbuzným, který říká: paní docentko, jestli existuje nějaká lepší, ne ta běžná terapie, kterou hradí pojišťovna, tak bychom mamince rádi něco připlatili. A já jim vysvětluju, že maminka dostane Herceptin, který stojí za rok milion korun, nebo na pokročilý nádor ledviny biologickou léčbu, která stojí kolem sto tisíc korun měsíčně. Jak pacient, tak jeho rodina jsou značně překvapeni, protože netuší, že se pohybujeme v takových cenových dimenzích. Pacient tedy většinou vůbec neví o tom, jak je léčba nákladná – myslí si, že dostává terapii v rámci stovek korun,“ popisuje docentka Petra Tesařová, onkoložka ze Všeobecné fakultní nemocnice.

Dnes přitom není běžné, že by lékaři pacientům cenu léčby sdělovali, ale pokud jde o lék vyzvedávaný v lékárně, pacient sumu vidí na balení. „Máme i balení po jedné tabletě. Pacienti se nejdřív bouří, že to není komfortní, ale když se pak podívají, kolik ta jedna tableta stojí, rozumí tomu. To je dobře. Máme totiž negativní zkušenosti, kolik peněz pacienti vynaloží na nákup nesmyslů a vydávají prostředky za evidentně neúčinnou léčbu. Kdyby pacient dostal výpis ze svého zdravotního účtu, kde by se náklady dozvěděl, udělalo by to cestu ke spoluúčasti – bylo by pochopitelné, že když spotřeboval léčbu za tři miliony, nepřišlo by mu divné připlatit si tisícikorunu,“ myslí si Tesařová.

Jak poukazuje Jakub Dvořáček, ve Spojených státech pacienti vždy dostanou vyúčtování léčby se vším všudy a mají tak o její ceně velmi dobrou představu. „To tu chybí a český občan má pocit, že je všechno zadarmo. Je pak vyděšen, kolik se vynakládá na zdravotnictví, protože není schopen vztáhnout to na sebe a podívat se na vlastní výdaj,“ poukazuje Dvořáček.

Že povědomí o ceně léčby zcela mění přístup nemocného, potvrzuje také Lenka Brožová. „Kamarádce se stalo, že jí lék někam zapadl, a ona to nechala být s tím, že si vyzvedne nový. Já jsem měla injekce, kde stála 25 tisíc jedna, a nesli jsme ji domů jako na zlatém podnose. Nakládání s léky ze strany pacientů je pak šetrnější,“ popisuje vlastní zkušenosti Brožová.

Informovanost může zachránit život

Lékaři narážejí i na další komplikace způsobené nízkou zdravotní gramotností pacientů. „Často se setkáváme s problémy iracionálního vstupování do léčby a odmítání terapie. Zrovna včera jsem odpovídala na mail pacientky, která absolvovala velmi nepříjemnou půlroční terapii, aby se její nádor v prsu zmenšil. Když se nám to podařilo a šlo jen o to nádor odoperovat, operaci odmítla. Snažíme se s ní pracovat, ale může se stát, že vše, co jsme udělali, se zhatí a choroba se projeví v mnohem nebezpečnější a rozsáhlejší podobě,“ přibližuje Tesařová.

Na tomto místě ovšem Jolana Těšinová zdůrazňuje, že ruku v ruce s právy a nároky pacienta přichází také autonomie a odpovědnost – rozhodnutí pacienta, byť se může zdravotníkům jevit jako špatné, je nutno respektovat. „Narážíme ale na to, že si v limitech autonomie nejsme jisti. Jeden z posledních příkladů, který je pro nás právníky zděšením: pacientka šla na operaci, se kterou souhlasila, ale odmítla předoperační vyšetření. Najednou se ptáme, je to autonomie? Lékaři říkají, že tady se už zasahuje do jejich práv – nechtějí mít pacientku na stole a dívat se, jak jim tam zůstane. Mantinely autonomie tak stále hledáme a jde o něco, s čím ještě neumíme pracovat – a to i kvůli tomu, že se o tom příliš nemluví a každý s tím bojuje po svém,“ domnívá se Těšinová. Pokud by ovšem byla zdravotní gramotnost pacientů vyšší, lze předpokládat, že by podobných případů bylo méně.

Informovanost ruku v ruce s autonomií pak naopak může pacientům zachránit život. Příkladem toho je právě Lenka Brožová, které byla v 27 letech diagnostikována rakovina prsu. Když navštívila gynekoložku kvůli bulce v prsu a byla odeslána na ultrazvuk, dostala v listopadu termín na květen. Rozhodla se ale nečekat, znovu zavolala lékařce a nechala se poslat do jiného centra, kde dostala termín za 14 dní. Následovala biopsie a zjištění, že jde o zhoubný nález. V době, kdy původně měla jít na první ultrazvuk, už za sebou měla cyklus chemoterapie. Poté následovala operace, a kvůli genetickým predispozicím ještě preventivní odstranění druhého prsu. Léčbu tak měla za sebou v 29 letech a dnes, o osm let později, už chodí jen na pravidelnou prevenci.

„Lenka Brožová je příkladem osoby, která zásadním způsobem ovlivnila svůj osud. Kdyby čekala do května, možná bych jen přihlížela tomu, jak choroba dál pokračuje,“ říká Petra Tesařová s tím, že startující kampaň slouží právě k tomu, aby se pacient mohl včas správně rozhodnout.

„Informovanost o problematice onkologických onemocnění a možností léčby na úrovni, které může pacient rozumět, je zásadní pro to, aby mohl ve vztahu lékař – pacient zaujmout aktivní přístup, tedy nenechat se jen šíbovat cestou od diagnózy k vyléčení,“ uvádí Tesařová. „Proti všem šarlatánům a léčitelům jsme v obrovské nevýhodě, protože pacientovi nikdy nemůžeme říct, že se na sto procent uzdraví – což je velmi léčivé, protože mu to dává největší naději. My ale vždy máme procentuální nejistotu, která pacienta trápí a znejišťuje. Tím spíš potřebuje podložit zprávu o nejistotě informacemi, které pacientovi pomohou ji zpracovat,“ dodává onkoložka.

Unese český systém informovaného pacienta?

Problematika informovanosti pacientů ale skýtá i úskalí a nastoluje další otázky. Jednou z nich je, že nároky pacienta jsou u nás velmi netransparentní a dopředu je neznají vlastně ani ošetřující lékaři. „Když mají lékaři pacienta pro léčbu navnadit a říkají mu o něčem, co je z jejich pohledu nejlepší, ale pak to pojišťovna neuhradí, jak se mají srovnat s tím, aby pacientům řekli: to další je taky lepší? Je to zdrcující a nefér i vůči lékařům,“ říká Těšinová. Podle Dvořáčka pak věc ještě víc komplikuje fakt, že pacient jedné pojišťovny se k některému přípravku dostane, zatímco druhá pojišťovna úhradu zamítne. „Nastavují se tu nerovné podmínky, což bychom měli řešit dřív, než se to právně dostane do roviny, která nebude dobře zvladatelná,“ doplňuje Dvořáček.

Jolana Těšinová se navíc ptá, zda vůbec náš systém informovaného pacienta unese. „Když se informovaná pacientka s diagnózou metastazujícího karcinomu prsu u nehrazeného léku nedomohla nároku u zdravotní pojišťovny, obrátila se na soud a žalovala pojišťovnu za to, že péči neuhradila. První soudní rozhodnutí, která přicházejí, jednoznačně říkají: je nárokem pojištěnce v systému českého právního řádu, aby medicínsky indikovaná péče byla uhrazena. Pokud tedy budou pacienti informovaní a budou se nároků domáhat ne úplně šťastnou soudní cestou, tak máme v České republice zakotven princip předvídatelnosti soudního rozhodování a každý občan ČR má právo, aby jeho případ, který bude soud posuzovat, byl rozhodnut shodně s obdobným případem, který byl v minulosti posouzen,“ dodává Jolana Těšinová.

Michaela Koubová