Život s epilepsií je sice těžký, jen nemoc ale život nedefinuje. Epilepsy Foundation of Minnesota proto v kampani vybízí pacienty, aby se podělili o to, s čím vším jsou - kromě záchvatů - spojeni. Foto: Epilepsy Foundation of Minnesota

VZP uhradí šetrnější léky, operovat je možné přes tvář a další novinky v léčbě epilepsie

Největší česká zdravotní pojišťovna bude nově schvalovat epileptikům šetrnější lék, který umí lépe kontrolovat záchvaty. Na poslední pacientské radě VZP totiž sdružení EpiStop poukázalo na to, že revizní lékaři povolují pouze třikrát denně podávanou formu léku s více nežádoucími účinky. To by se nyní mělo změnit. Chorobou, kterou v pondělí připomíná Evropský den epilepsie, přitom trpí kolem sta tisíc Čechů.

 

„Několik let je v ČR situace, kdy pojišťovna nehradí plně lidem s epilepsií retardované karbamazepiny, ani jeden. Jedná se přitom o klasické antiepileptikum první volby, které je stále hojně k léčbě epilepsie používáno a z hlediska nákladů patří mezi levná v porovnání s novými antiepileptiky. Pacienti s epilepsiemi doplácejí na léčbu karbamazepinem nemalé částky. Situace vznikla nezohledněním SÚKL rozdílů mezi lékovou formou neretardovanou, kterou musí pacient užívat třikrát denně, a retardovanou, kterou užívá dvakrát denně. Je přitom prokázáno, že užíváním retardované formy se dosahuje lepší kontroly záchvatů, je méně nežádoucích vedlejších účinků, zlepší se snášenlivost a zvýší se compliance. Při převedení pacientů z neretardovaných forem na formy retardované byl prokázán významný pokles nežádoucích účinků, včetně kognitivních. Použití retardovaných forem tedy sníží zatížení pacientů každodenními nežádoucími účinky a navíc v indikovaných případech umožní dosažení vyšší hladiny léku a tedy i vyšší účinnosti. Používání retardované formy je standardem od 90. let minulého století a použití forem neretardovaných je ve většině případů považováno za léčbu chybnou. Léčba epilepsie je dlouhodobá, v řadě případů celoživotní a zohlednění nežádoucích účinků léčby je stejně významné jako posouzení účinnosti, neboť oba tyto parametry se bezprostředně podílejí na kvalitě života nemocného s epilepsií,“ uvedla na Pacientské radě VZP Jana Zárubová, předsedkyně EpiStop.

Samotný SÚKL už ale při revizi úhrad dospěl k tomu, že je retardovaná forma výhodnější. To také nyní VZP, která lék proplácí v rámci paragrafu 16, zohlední a revizní lékaři tak budou schvalovat i žádosti o retardovanou formu léku.

VZP se loni starala o celkem 51 tisíc pacientů s epilepsií, za jejichž péči zaplatila téměř 700 milionů korun. Zhruba 45 procent přitom spolkly právě léky. Ty ovšem nemusí u epileptiků vždy fungovat – zhruba čtvrtina pacientů zůstává odkázána na jiný typ léčby. Řešením, které se provádí zhruba u stovky pacientů ročně, je chirurgické odstranění postiženého místa v mozku. Nemocnice Na Homolce přitom jako jediná v Evropě odstraňuje ložisko miniinvazivním stereotaktickým zákrokem z drobného návrtu lebky. Další padesátka pacientů v ČR pak podstupuje mozkovou stimulaci. V Thomayerově nemocnici navíc používají tzv. ketogenní dietu s vysokým podílem tuků, která u více než poloviny pacientů, kteří ji drží minimálně tři měsíce, sníží počet záchvatů alespoň o 50 procent.

Objevy vědy: řídící gen i operace přes tvář

Na epilepsii, která je ve skutečnosti celým balíkem chorob s různou příčinou i léčbou (společné mají spontánní epileptické záchvaty) ovšem nezapomíná ani věda. V lednu byl v časopise Nature Communications publikován objev genu, který nese na onemocnění zřejmě největší podíl.

Londýnští odborníci studovali postižené mozkové tkáně pacientů, kteří prodělali resekční výkon. Podařilo se jim najít síť genů, která byla v mozku těchto lidí velmi aktivní. Gen s názvem Sestrin 3 na tuto síť sice není napojen, zdá se ale, že ji řídí. „Systémová genetika nám pomáhá pochopit, jak tyto geny spolupracují, což je mnohem efektivnější, než sledovat geny izolovaně. Je to trochu jako když chcete porazit fotbalový tým. Když chcete zabránit, aby hrál dobře, nestačí se zaměřit na jednoho hráče – musíte pochopit, jak tým funguje a jakou používá strategii. Pak byste měli identifikovat jejich hlavní kontrolní bod, tedy kapitána nebo trenéra, který hráče koordinuje. A právě to je náš hlavní dohlížitelský gen Sestrin 3. Pokud vyvineme lék, který se na tento gen v mozku zaměří, pak spíše ovlivníme celou zapojenou síť genů podílejících se na nemoci, než když bychom se na ně zaměřovali zvlášť,“ vysvětluje Enrico Petretto, jeden z autorů studie.

Co to všechno znamená? Současné léky, které u čtvrtiny až třetiny pacientů nezabírají, se zaměřují pouze na symptomy epilepsie. Nová zjištění by ovšem mohla vést k vývoji přípravků, které zacílí přímo na vyléčení samotné choroby. Zatím je ovšem tento směr pouze na začátku a vědci musí provést další výzkumy – za sebou totiž mají pouze studie na myších.

Dalším zajímavým výhledem do budoucna je metoda, která by umožňovala resekci postiženého místa v mozku bez narušení lebky. Tkáň se totiž odebírá z hipokampu, který je v dolní části mozku. Odborníci z Tennessee se proto rozhodli vytvořit robotické zařízení, které by proniklo přes tvář a do mozku by se dostalo zespodu. Na to je ovšem potřeba jehlu z materiálu s tvarovou pamětí, která by šla naprosto přesně roboticky řídit.

„Systémy, které máme nyní, jdou jen napřímo a musí být manuálně ovládané. Mít systém se zahnutou jehlou a neomezeným přístupem by vedlo k minimálně invazivním zákrokům. Mohly by udělat náročný zákrok jen s píchnutím do tváře,“ podotýká jeden z konstruktérů prototypu Eric Barth. I tady jde ovšem o hudbu budoucnosti – přístroj se má teprve zkoušet na mrtvolách, na nemocničních sálech by pak mohl být v příštím desetiletí.

Michaela Koubová