Péče o rodiče s demencí už během dospívání? Může znamenat izolaci, ale i celoživotní zkušenost

Claire Poirierová (vlevo) se svými rodiči. Stala se ve 14 letech pečovatelkou své maminky, kterou časně postihla Alzheimerova choroba. Foto: Claire Poirierová

Pro mnoho dospívajících je zcela nepředstavitelné, že by se starali o člověka trpícího demencí – zvláště pak, pokud by se jednalo o jejich vlastní rodiče. Přesto tuto zkušenost někteří mají. Jednou z nich je Claire Poirierová z Toronta, která se ve 14 letech musela najednou začít starat o svou maminku, jíž byla v 54 letech diagnostikována Alzheimerova choroba. Její příběh přinesla televizní stanice CBC.

 

„Když jsme přecházely ulici, musela jsem ji držet za ruku. Když jsme byly na veřejnosti, musela jsem jí říkat: Jane, tudy jdeme. Chtěla jsem, aby byla v bezpečí,“ popisuje péči o svou matku Jane Holland-Poirerovou Claire, která dnes, o sedm let později, učí mladé lidi, co Alzheimerova choroba obnáší.

Claire se během svého dospívání starala o matku, která onemocněla progresivním degenerativním onemocněním s nástupem v nízkém věku (v čím nižším věku se Alzheimerova choroba začne rozvíjet, tím bývá postup rychlejší a fatálnější), společně s otcem Clarencem a starší sestrou Carolyn. Vedle toho, že musela svou novou úlohu skloubit se školou a společenským životem, znamenala pro Claire i novou řadu starostí. Musela se začít smiřovat s tím, že jednoho dne o matku kvůli nemoci přijde, navíc se strachovala, aby nenechala otce a sestru, aby se o matku starali sami. Bála se i toho, co si ostatní pomyslí, pokud se dozví o maminčině stavu. „Nechtěla jsem, aby na naši rodinu někdo shlížel svrchu,“ říká Claire.

Počet mladých pečovatelů poroste

Dospívající pečovatelé čelí trochu jiným problémům než dospělí. Kanadská zpráva z roku 2013 říká, že mladým pečovatelům hrozí, že zatímco se snaží zvládnout jak péči, tak školu a společenský život, nezvládnou vzdělání a sociální dovednosti tak dobře jako ostatní. Péče o rodiče nebo člena rodiny navíc pro mladého člověka znamená stres, úzkost a sociální izolaci.

Podle Petera V. Rabinse, vedoucího gerontopsychiatrie na univerzitě Johnse Hopkinse, je pečovatelství pro teenagery obtížné, protože je neobvyklé. „I pro přizpůsobivé děti to znamená, že se musí opravdu hodně přizpůsobit,“ podotýká Rabins, spoluautor práce nazvané 36hodinový den: Rodinný průvodce péčí o lidi s Alzheimerovou chorobou, dalšími demencemi a ztrátou paměti.

Přesná čísla, kolik mladých lidí v Kanadě o někoho pečuje, neexistují. Kanadská statistika však v roce 2012 odhadla ve své zprávě počet pečovatelů ve věku 15 až 24 let na 15 procent z celkem osmi milionů pečovatelů, kteří v zemi jsou. Zůstává ovšem nejasné, kolik péče je poskytováno lidem s Alzheimerovou chorobou či demencí. S tím, jak stoupá množství lidí, u nichž se tyto nemoci rozvíjejí, je ale logické předpokládat, že počet dospívajících, kteří o někoho budou muset pečovat, poroste. Zpráva Kanadské alzheimerovské společnosti z roku 2012 totiž předpovídá, že do roku 2031 vzroste počet Kanaďanů s kognitivní poruchou včetně demence na 1,4 milionu, což je skoro dvojnásobek počtu pacientů v roce 2011, kdy poruchou trpělo 747 tisíc lidí.

Dospělým pomáhá racionalizace

Podle Rabinse je jedním ze způsobů, jak se smířit s tím, že se někdo najednou ocitne v roli pečovatele, všechno si řádně promyslet a zracionalizovat – což ovšem pro dospívající může být problém. „Myslím, že to, co situaci dělá obtížnou, je, že děti často nebývají dostatečně vyspělé na to, aby k situaci přistoupily rozumově – tedy aby si řekly: Dobře, já teď tohle pro svou mámu udělám. Ona přece dřív to samé udělala pro mě,“ vysvětluje Rabins.

Claire Poirierová ovšem také našla způsob, jak se se situací srovnat. Vedle toho, že se v péči připojila k sestře a otci, přidala se také k místní podpůrné skupině a je ve výboru charitativní akce, která zvyšuje povědomí o Alzheimerově chorobě. Skupina Mladí lidé proti Alzheimerovi, kterou založily sestry Poirerovy a jejich pět přátel v roce 2011, začala v Torontu pořádat každoroční Vzpomínkový ples. Akce má seznámit mladé lidi s Alzheimerovou chorobou a vybrat peníze pro Torontskou alzheimerovskou společnost.

Další, v pořadí už čtvrtý ples se bude konat tento měsíc, přičemž akce dosud pomohly vybrat přes 120 tisíc dolarů. Claire Poirierová říká, že právě díky nim našla prostor, jak se se situací srovnat. „Ve skupině jsem poznala řadu lidí. Mnozí za mnou chodili a ptali se mě na různé věci, protože jejich rodiče byli v posledním stadiu Alzheimerovy choroby,“ popisuje Claire. Její matka nyní žije v pečovatelském zařízení a Poirierová říká, že je vděčná za péči, kterou dostává. Zároveň přiznává, že ji zkušenosti velmi změnily a dospěla díky nim mnohem více než většina 21letých slečen. „Už jsem každopádně velká, abych něco společnosti mohla dát – zvlášť pak komunitě věnující se Alzheimerově chorobě,“ uzavírá.

Podívejte se, jak vypadá den očima člověka s Alzheimerovou chorobou:

-mk-