Onemocnění Stanislava Grosse patří mezi tzv. neurodegenerativní a lékařská věda si s nimi zatím neví rady. Nevyléčitelných nemocí je mnoho, ale jenom některé jsou tak agresivní jako ALS. Foto: Koláž ZD

Ne-moc Stanislava Grosse

Zemřel na nemoc, jež ho zbavovala života postupně, ale neúprosně. Bývalý premiér a bohatý muž Stanislav Gross byl tváří tvář svému osudu absolutně bezbranný. V době, kdy medicína dokáže zázraky. Jak je to možné?

 

Před takovými osmdesáti lety by něčím takovým nikdo překvapen nebyl. Mít rakovinu znamenalo automaticky konečný ortel, umíralo se na řadu infekčních nemocí i na nemoci srdce a cév. Nemoci a s nimi smrt zkrátka přicházely a lidé je – i když s reptáním – přijímali.

V roce 2015 potkáváme mnoho uzdravených pacientů, kteří utekli hrobníkovi z lopaty a vrací se z nemocnice zpátky domů k plnohodnotnému životu. Dlouhá léta žijeme s chronicky nemocnými, které současná medicína dokáže udržet v dobré kondici. Složité srdeční operace a transplantace orgánů se ve specializovaných centrech odehrávají jak na běžícím pásu.

Příklad těchto změn můžeme ilustrovat na srdečním infarktu. Ve třicátých letech minulého století zemřelo do měsíce po vzniku infarktu 40 a do roka 60 procent nemocných. Nyní jich do měsíce zemře 6,5 a do roka 12 procent, více než čtyři roky přežije 80 procent pacientů.

Nové a nové choroby

A tak podléháme klamu, že už jsme nad nemocemi zvítězili, že smrt je jen jakýsi zmetek při výrobě, nepatřičná součást léčení, prohra. Skutečný obraz je však poněkud jiný. Medicína se stává obětí svého úspěchu. Žijeme déle, ale také déle žijeme v nemoci. A déle umíráme.

Opticky stoupá výskyt některých chorob, třeba rakoviny – dožije se jí totiž více lidí. Jak připomíná předseda České onkologické společnosti profesor Jiří Vorlíček: každý třetí z nás onemocní rakovinou a každý čtvrtý na ni zemře.

Kdysi neznámé příčiny řady chorob a úmrtí jsou dnes pojmenovány. Lépe víme, na co lidé umírají, ale neumíme tomu vždy zabránit. Rojí se nové a nové choroby, genetika rozsekává kdysi velké jednotky na menší celky, jakési „podchoroby“. Už nestačí vědět jakou má pacient nemoc, ale také jaké genetické „znaky“ ji doprovázejí a podle toho zvolit nejvhodnější léčbu.

Primitivní, ale nebezpečné

Nemocí, které neumí současná medicína vyléčit, je kupodivu stále dost. Potěšující je, že u velké části z nich dokáže zmírnit jejich příznaky a prodloužit život pacientům. U některých je ovšem smrt neodvratná. Podívejme se na některé příklady.

První skupinou jsou nemoci virového původu. Mezi ty, proti nimž není k dispozici žádná účinná léčba, patří i obyčejné nachlazení, způsobené rhinoviry. Proto u rýmy platí ono pořekadlo, že s léčbou trvá týden a bez léčby sedm dní.

Viry nám vůbec činí potíže. Jsou to velice jednoduché nebuněčné organismy, pár bílkovin a nukleových kyselin, jinak nic. Bez napadeného organismu jejich existence postrádá smysl. A právě viry mají na svědomí celý seznam nemocí, proti nimž nemáme kauzální léčbu.

Na prvním místě uveďme chřipku. Pro její častý výskyt ji vnímáme jako banální, ale ona taková – na rozdíl od rýmy – skutečně není. Zabíjí. Jenom v Česku 1500 – 2000 lidí ročně. Novější léky, takzvaná antivirotika, chřipku nevyléčí, ale mohou zmírnit její průběh.

Nejlepší obranou proti chřipce tak zůstává očkování, které pomáhá našemu organismu, aby si to s ní vyřídil sám. Lékaři nicméně mají obavy z mutování viru chřipky. Nedej Bože, aby se ptačí a prasečí chřipka či nějaká jiná „odrůda“ zkřížily v nebezpečném poměru.

V takovém případě by mohl vzniknout vir, který bude silný v obou hlavních nebezpečích: bude se snadno přenášet a přitom rychle zabíjet. Zatím mu šlo buď jedno, nebo druhé. Lékaři už po desítky let s obavami vyhlížejí rozsáhlou pandemii. Čistě statisticky jednou přijít musí.

Boj úspěšný i neúspěšný

Relativně úspěšný je boj s virem HIV, který způsobuje selhání imunity označované jako AIDS. Opět příčinná léčba neexistuje, ale moderní (a drahé) léky prodlužují život, oproti devadesátým letům minimálně v průměru o třináct let. Dvacetiletý nemocný má nyní šanci žít dalších více než čtyřicet let.

Na některé viry moderní věda ještě nevyzrála, děsivým příkladem z poslední doby je Ebola a v záloze čekají další: SARS, Lassa, Dengue, MERS-CoV (koronarovirus Středovýchodního respiračního syndromu). Neléčitelnou virovou chorobou je například dětská obrna, čili poliomyelitida – u nás se naštěstí už nevyskytuje a doufejme, že se to nezmění (například kvůli hlasitému antiočkovacímu hnutí).

Druhu velkou skupinou neléčitelných stavů jsou některá nádorová onemocnění. Už dávno nicméně neplatí, že diagnóza „rakovina“ znamená rozsudek smrti. Vlastně je mylné dívat se na rakovinu jako na jednu nemoc: společné je jen zhoubné bujení buněk, jinak se jednotlivé nemoci podstatně liší – nejen lokalizací a průběhem, ale i prognózou. A mimořádně důležitý je čas, kdy se objevíme u lékaře.

Přijít k lékaři s karcinomem prsu, který je nečastějším nádorem u žen, v počátečním klinickém stadiu, představuje obrovskou šanci na uzdravení, naopak ve čtvrtém stadiu jsou vyhlídky velmi špatné. Převedeme-li to na to čísla, pak šance, že se díky léčbě v následujících pěti letech od diagnózy neobjeví žádné známky karcinomu, je u prvního stadia asi 90 procent, u čtvrtého stadia 20 procent.

Naopak nejčastější nádorové onemocnění u mužů – rakovina plic – dává stále velmi malou naději na uzdravení. Z osob diagnostikovaných s rakovinou plic přežije prvních pět let od diagnózy 15 procent. Ještě horší je prognóza u rakoviny slinivky břišní, rok po stanovení diagnózy přežije 5 procent pacientů, do pěti let už jenom 1 procento.

Nejrozšířenější: cukrovka

Jaká je tedy nejrozšířenější nevyléčitelná nemoc? Při metabolických nemocech chybí v organismu nějaký enzym či hormon. Některé jsou vzácné, jako například cystická fibróza, jiné patří k nejčastějším chorobám vůbec, typická je cukrovka. Obě tyto nemoci, které požijeme jako příklad, jsou nevyléčitelné.

Cystická fibróza neboli mukoviscidóza je smrtelná lidská dědičná nemoc, postihující převážně dýchání a trávicí trakt. V Česku připadne jedno takto postižené dítě na 2500 až 3000 narozených, což je okolo 40 až 50 dětí v populaci. Ovšem polovina z nich není správně diagnostikována! Takové vzácné onemocnění totiž vidí běžný lékař na vlastní oči jednou za život, nebo také vůbec. Není divu, že si s ní nespojí symptomy, které mohou připomínat i jiné choroby. Naštěstí, specialisté se snaží zachytávat děti s cystickou fibrózou včas, poskytnout jim pomoc a podporu a i díky tomu se dnes polovina nemocných – v našich podmínkách – dožívá alespoň dvaatřiceti let.

Diabetes neboli cukrovka postihuje v Česku na 800 tisíc lidí, od roku 1980 se počet diabetiků ztrojnásobil. Diabetes 1. typu vzniká destrukcí B buněk slinivky vlastním imunitním systémem. Důsledkem je, že neprodukují hormon inzulin, odpovědný za průnik glukózy z krve do buněk. U diabetu 2. typu je inzulinu dost, ale organismus na něj nereaguje. Rozvrat hospodaření těla s cukrem vede ke zvýšenému rozpadu tuků a uvolňování kyselých ketolátek.

Dá se zjednodušeně říci, že cukrovka je nejrozšířenější nevyléčitelná choroba. Má celou řadu závažných komplikací, které se týkají zraku (hrozí oslepnutí), dolních končetin (amputace), ledvin, srdce… Pokud ovšem nemocní dodržují veškeré rady lékařů, pak se obvykle dožijí stejně vysokého věku jako zdraví lidé.

ALS: příliš brzy na kmenové buňky

Zvláštní postavení mezi všemi ostatními nevyléčitelnými chorobami mají neurodegenerativní onemocnění. Jsou totiž velkou záhadou, lékaři a vědci si s nimi nevědí rady.

Pacientům odumírají nervové buňky. Proč je tomu tak, se příliš neví, zatím existují jen hypotézy a dílčí zjištění. Není k dispozici kauzální (příčinu odstraňující) léčba.

Amyotrofická laterální skleróza

Označení a - myo - trofická pochází z řečtiny. „A“ znamená „ne“, popření. „Myo“ označuje svaly a "trofika" znamená výživu - „žádná výživa svalů“. Pokud svaly nejsou vyživovány, atrofují (zakrňují) a chřadnou. „Laterální“ určuje oblast míchy, kde jsou umístěny nervové buňky, které vyživují svaly. Když tato oblast degeneruje, vede to k jizvení nebo zatvrdnutí („skleróze“) v tomto místě. Zdroj: alscr.cz

Variabilita neurodegenerativních onemocnění je přitom značná, záleží na tom, které z oněch nervových buněk jsou postiženy. Najdeme mezi nimi velice rozšířené choroby – Alzheimerovu nebo Parkinsonovu nemoc. A také nemoci vzácné jako je amyotrofická laterální skleróza (ALS), kterou zřejmě trpěl expremiér Stanislav Gross.

ALS se průměrně vyskytuje u šesti lidí ze 100 tisíc, v Česku registruje Všeobecná zdravotní pojišťovna momentálně něco přes 600 nemocných. Choroba postihuje takzvané motonerurony, které propojují nervovou soustavu se skupinou svalů, ovlivnitelných vůlí. U pacienta se postupně projeví slabost, zhoršuje se hybnost, ochrnují končetiny.

Později se dostaví svalové křeče a záškuby, poruchy řeči, polykání a dýchání. Zejména počáteční symptomy mohou být podobné jiným nemocem. Správné stanovení diagnózy je obtížné, specifický test neexistuje. Lékařům nejvíce pomáhá elektromyografie.

Nemoc zhoršuje život pacienta poměrně rychle, zvláště v mladším věku. Končí smrtí v době, kdy od stanovení diagnózy uběhne pouhých 2 až 5 let. Léčba je pouze symptomatická, čili ulehčuje nemocnému – postup choroby může zpomalit a konec oddálit řádově v měsících.

Kostky ledu vrženy

Stanislav Gross nemohl tyto základní vlastnosti své nemoci změnit. Mohl se, respektive jeho okolí, obrátit například na profesorku Evu Sykovou, která se spolu se svými kolegy pokouší prokázat, že by nemoc mohla být zpomalována aplikací kmenových buněk. Jistou naději v tomto směru dávají výsledky z experimentů na zvířatech, zatímco klinické zkoušky se nacházejí ve své nejtěžší fázi a mají před sebou mnoho nezodpovězených otázek. Jak sdělila profesorka Syková před časem Hospodářským novinám, ve světě nyní probíhá dvanáct studií, z nichž čtyři jsou nadějné – včetně jedné její, která se odehrává v Praze.

Neurologové, kteří se starají o pacienty s ALS, zatím zůstávají spíše skeptičtí. Přestože byla tato nemoc popsána již před 146 lety, vědci dodnes neví, jak vzniká, ani jak jí účinně léčit. Ani kmenové buňky zatím nenabízejí více než potenciální zpomalení choroby. Pátrá se také v dalších oblastech, ale marně.

Tento stav nezměnila ani kampaň Ice Bucket Challenge, během níž se známé i neznámé osobnosti polévaly ledovou vodou a za měsíc se tak podařilo vybrat 100 milionů dolarů – všechny peníze směřovaly na účet americké organizace ALSA, jež se zabývá výzkumem ALS.

Čtyři politici s nevyléčitelnými nemocemi

Na příkladu čtyř českých politiků můžeme ilustrovat výše popsanou různorodost nevyléčitelných nemocí.

Současný předseda lidovců Pavel Bělobrádek na „plný výkon“ působí v české vládě, byť žije již od konce svých vysokoškolských studií s diagnózou roztroušené sklerózy. Nevyléčitelné onemocnění postihuje centrální nervový systém, kde vznikají roztroušená zánětlivá ložiska a vytváří tak typický obraz choroby, jejíž podstatou je poškození obalů nervových vláken. Udává se, že střední délka života u pacientů s roztroušenou sklerózou je v současnosti prakticky stejná jako u obyvatelstva bez této choroby. Téměř 40 procent pacientů se dožije sedmdesáti let. Nemoc má různé formy a fáze, ale v každém případě je místopředseda vlády Bělobrádek statečný muž.

Jeho předchůdce, lidovecký předseda Josef Lux, zemřel na zápal plic, který se u něho vyvinul během rekonvalescence po transplantaci kostní dřeně – tu absolvoval v americkém Seattlu. Trpěl chronickou leukémií, proti níž už v současnosti mají lékaři v arsenálu lék, který by ho sice zcela neuzdravil, ale alespoň zbavil obtíží a o mnoho let prodloužil život. V léčbě leukémie vůbec nastal v poslední dekádě obrovský pokrok: tři čtvrtiny nemocných se zcela vyléčí nebo jsou dlouhodobě ve velmi dobrém stavu. Josef Lux onemocněl ve špatné době, krátce před velkými změnami. A zemřel dokonce v mladším věku než Stanislav Gross, bylo mu pouhých třiačtyřicet let.

Pavel Dostál, sociálnědemokratický ministr kultury tří premiérů, podlehl rakovině slinivky. Jak už jsme uvedli výše, zde k žádnému pokroku nedošlo a nemoc má nadále zdrcující  prognózu.

Stejně jako amyotrofická laterální skleróza, která připravila o život pětačtyřicetiletého otce dvou dětí, bývalého předsedu ČSSD a premiéra Stanislava Grosse (abychom byli korektní – zprávu o diagnóze máme pouze z médií, rodina ji sice nepotvrdila, ale ani nikdy nevyvrátila). Některým nemocem zkrátka nemohou lékaři přijít na kloub. Nevyléčitelně nemocní – lhostejno, jak bohatí či mocní jsou – svůj osud zvrátit nemohou. Tuhle (ne)spravedlnost ostatně máme zakódovánou v češtině: chorobu označujeme právě opakem moci, jako ne-moc.

Tomáš Cikrt

Článek byl inspirován Markem Šálkem a napsán pro Reportér magazín