Přestanou-li rodiče bojovat, jejich děti skončí na dně

Maminka chlapce, který byl předlohou úspěšného filmu Rain Man, řekla: „Kdyby se můj syn dožil 100 let, byl by normální“. Nesmíme totiž zapomenout důležitou věc, dospělí s autismem se zlepšují a rozvíjejí, jsou přístupní vzdělávání v době, kdy my ostatní začínáme mít problémy s pamětí a nejsme už tak přizpůsobiví a flexibilní. Potřebují však k tomu naší pomoc. Foto: Rain Man YouTube

„Vaše dítě má autismus. Prognóza je s otazníkem. Připravte se, že to bude těžké a rovnou si začněte hledat ústav“. To je věta, kterou ještě stále slyší většina rodičů poté, kdy je jejich dítěti konečně, často i po mnoha letech, stanovena správná diagnóza. Systematická pomoc ze strany státu neexistuje. V naší společnosti chybí tolerance, respekt a ochota pomáhat. Rodiče dětí i mladých dospělých s autismem se o své zkušenosti a vesměs smutné příběhy podělili tento týden na konferenci „Autismus v kontextu občana, rodiny a společnosti“, která proběhla pod záštitou Výboru pro sociální politiku poslanecké sněmovny Parlamentu ČR.

 

Rodiče dětí s autismem cítí naprostou osamocenost, nulovou podporu a nepochopení. Podmínky péče, které náš stát nabízí pro děti s autismem, jsou podle nich tam, kde byly v USA před více než 60 lety. Veškerá tíha zodpovědnosti za budoucnost dítěte přitom leží na rodičích. Ti bojují, a buď dokážou se svým dítětem pracovat a dosahovat zlepšení, nebo se jim to nepodaří. Rodiče dětí s autismem si stejně tak jako dospělí trpící tímto onemocněním musí v Česku hledat pomoc sami.

„Odpovídající terapeutické programy nejsou, jediným a nejlepším terapeutem může být rodič, pokud dokáže správně sestavit terapeutické aktivity, najít odpovídající informace ze zahraničí a vytrvat,“ shodují se rodiče.  Jak si ale stýskají, nejsou u nás bohužel bráni ani jako terapeuti ani jako rovnocenní partneři. Přitom právě oni o svých dětech vědí nejvíce.  „Setkáváme se s despektem ze strany učitelů, psychologů i sociálních pracovníků,“ stěžují si s tím, že s překážkami a nedorozuměním se setkávají téměř všude. „Nemůžeme mluvit o fungujícím systému ale o štěstí, když se nám něco podaří.“

„Péči u nás bohužel neřídí stát. A měl by. Funguje to, jen když rodič za tím jde, když najde takové učitele a ředitele, kteří jsou takzvaně ‚autistic friendly‘ a chtějí pomoci. Tam, kde dnes existují nějaká zařízení, vždy za tím stojí nějaký rodič, který to vybojoval.  Myslím si, že by tu měla být koncepce, kterou stanoví stát a spolupráce resortů zdravotnictví, sociálních věcí a školství,“ uvádí pro ZD Miroslava Jelínková, matka dospělé dcery s autismem a zakladatelka sdružení Autistik.  „Tlak na stát vyvíjíme neustále, občanská sdružení píší dopisy, podařilo se nám vniknout až k ministrovi. Problém ale je, že i když něco slíbí, nastoupí poté někdo jiný, a začínáme od začátku. Stejná situace je i na magistrátu,“popisuje mnohaleté úsilí.

Vaše dítě je nevzdělavatelné!

„Vaše dítě nebude psát, nebude uvažovat, je nevzdělavatelné. Smiřte se, maminko, s tím, že jediná možná perspektiva je doživotní péče v sociálním zařízení. Pořiďte si zdravé miminko, které vám to bude nahrazovat,“ vzpomíná jedna z maminek na slova lékařky. Dnes její syn již dokončil studium fotografie na střední škole a nyní pokračuje v oboru kuchař-číšník.  „Nevadilo nám, že se o vzdělávání staráme sami a že jsme vše sami financovali,“ dodává. To, co rodičům vadí, je arogance a neprofesionalita ze strany státu i odborníků. Nemělo by se například stávat, že škola, která dostává od státu peníze na asistenta pedagoga, si na něj nechá platit i od rodičů.

„Stále jen slyšíme, co všechno nejde, když jsme chtěli naše dítě integrovat, vyměnit jsme museli tři školky, až ve třetí jsme narazili na skvělou učitelku, fantastickou ředitelku a tolerantní rodiče,“ popisuje situaci jedna z mnoha matek dítěte s autismem. Syn jiné maminky je v 10 letech již na čtvrté základní škole. Podobných příběhů je bezpočet.

Chybí respekt a uznání

Jak se rodiče i odborníci shodují, je třeba vyřešit komplexní péči, která by zajistila pomoc v průběhu celého života člověka s autismem. Rodiče volají po tom, aby byli přizváni k terapeutickým programům, uvědomují si, že při současné kapacitě není možné poskytnout pomoc v rozsahu, která je v nejlepším zájmu dítěte. Změnit by se mělo zejména 5 principů: budování kompetence, rozvoj sebedůvěry, zamezení monopolizaci péče, změna systému posuzování nároku na péči a systému fungování péče.

Určení diagnózy malého dítěte s autismem není hotovou věcí. Jeho vývoj není dokončen. Existuje sice mnoho překážek, nikdo však nemůže říci, kam se jedinec může dostat, když se s ním bude správně pracovat.

„Rodiče nedostanou žádnou podporu, žádnou naději, žádné informace o budoucnosti, která je čeká. Nikdo jim neřekne, na čem začít pracovat a čeho by jejich dítě jednou mohlo dosáhnout. Zdůvodňuje se to tím, že je neetické dávat falešnou naději. Já se ale domnívám, že je neetické a neprofesionální nedat žádnou naději, žádnou motivaci a neposkytnout žádné informace o tom, co autismus znamená pro rodinu,“ poznamenává jeden z rodičů spoluzakladatel Nadačního fondu autismu a Miklós Csémy.

Co bude, až my tady nebudeme?

Lidé s autismem potřebují na rozvoji svých schopností a dovedností pracovat celý život. K tomu však u nás chybí podmínky.  „I u autistických dětí jsou ostrůvky emocí, musíme hlídat ostrůvky inteligence, a jejich situace není tak bezvýchodná, jak nám může původně připadat,“ říká předsedkyně ALPA Vysočina Dagmar Zápotočná, jejímuž synovi je dnes 20 let.

„S manželem jsme byli velmi zasaženi situací, že chlapec, který původně vypadal jako zdravé, nadějné dítě, v podstatě zdravý není a je označován jako dítě ústavní, člověk s nedobrou perspektivou. Už od dob, kdy jsme ho začlenili do školy, jsme velmi vážně řešili problematiku dospělosti, aby měl kam pokračovat a bylo o něj postaráno, až my tady nebudeme, “ dodává maminka.

Všichni lidé s autismem potřebují pochopení, pomoc a podporu. Mohou se pak uplatnit v celém spektru povolání a být v nich výborní. Zatímco v oblasti základního i středního vzdělávání již něco funguje, pro lidi v dospělém věku nejsou možnosti téměř žádné. Domovy nebo pobytová zařízení stojí zase jen na rodičích.

„Synovi je 22 a odborníci nám řekli, že pokud ho mezi 20. a 30. rokem neosamostatníme, zůstane již s námi. Pak se stane to, že až zemřeme, umře brzy po nás, nebo skončí na psychiatrii. Osamostatnit ho chceme, ale jak to máme udělat?“ ptají se zoufalí rodiče.

„Tato věková skupina je kostlivec ve skříni. Každý vidíme svět jinak. Kdo rozhodne, čí pohled je správný, čí je lepší a čí horší? Vnímání autistů je jiné ale my jim máme pomáhat, aby se v našem světě cítili bezpečně, ne je předělávat k obrazu svému,“ poznamenává Miroslava Jelínková.

Na jednom konci spektra zde máme klienty s velmi těžkým postižením (65 – 70 %), na druhé ty, kteří jsou soběstační (5  – 10 %) – zde převažují klienti s Aspergerovým syndromem. Existuje však další  skupina  – klienti, kteří se zlepšují. A právě těch při vhodné podpoře může přibývat.

“Dokazuje to praxe, celá řada klientů s autismem se začíná hodně zlepšovat a měnit až v pozdějším věku. Bohužel ve věku, kdy již školství na ně nereaguje a není možno je zařadit do vzdělávání,“ říká Miroslava Jelínková.  Právě rozvoj akademických dovedností, alternativní komunikace, rozvoj sociálních dovedností, partnerských vztahů i rozvoj tvořivé činnosti, je pro dospělé s autismem klíčový.

Pokud člověk nemá podporu rodiny, propadne sítem až na dno, shodují se rodiče i odborníci. Jak podotýkají, neznamená to tyto lidi podporovat celý život, ale poskytnou jim pomoc, tam, kde to potřebují a jen po čas, který je nutný. Tedy třeba v oblasti pracovního poradenství se doporučuje dospělého s autismem doprovodit na přijímací pohovor, citlivě vysvětlit personalistovi situaci i to, v čem by konkrétní člověk pro něho mohl být přínosem. Personalisté ve firmách ani úředníci na úřadech práce neumí pracovat s lidmi s PAS (porucha autistického spektra) a právě třeba takováto pomoc by mohla být prospěšná oběma stranám.

Situaci komplikuje i stav, že kromě lidí s autismem, kteří si nejsou schopni najít práci, nebo o ni opakovaně přicházejí, existuje obrovské množství lidí s autismem, kteří se však odmítají podrobit diagnostice. Obávají se totiž negativní reakce okolí a škatulkování.

Učme se tam, kde to funguje

Ačkoli rodič absolvuje se svým dítětem bezpočet vyšetření a má k dispozici množství zpráv z odborných pracovišť, posudková komise znovu posuzuje skutečný stav od počátku a proces se stává nekonečným a často pro rodiče neuspokojivým.

Přitom ve Velké Británii také existuje statut posudkové komise, avšak, na rozdíl od Česka, je její role smysluplnější. Na základě sebraných odborných a lékařských posudků určuje, na které služby má dítě vzhledem k problémům a situaci nárok, a tyto služby jsou pak plně hrazeny státem. Řeší se tak dva problémy zároveň. Jednak stav, kdy rodiče neví, kam se obrátit o pomoc a zároveň je ošetřena existence potřebných služeb a systém jejich financování.

V roce 2013 bylo v Česku jen 2 945 pacientům s autismem, na něž vydala zdravotní pojišťovna nějaké finanční prostředky. Zbývá tu ale dalších více než 100 000 dospělých a dětí s autismem. Institut posudkové komise by se mohl stát se jedním z klíčů systematického řešení problematiky péče v oblasti autismu i u nás, ale jeho podoba musí odpovídat našemu systému. Tíhu financování nemůže nést pouze zdravotnictví, je to typická oblast na pomezí zdravotní a sociální péče.

Jak se ukazuje, chybí vzájemná komunikace a i přes opakované sliby se nic neděje. Řada rodičů často vůbec neví, jaká mají práva, a kam se mohou obrátit o pomoc nebo o radu.  Malým krůčkem ke zlepšení by podle zástupců MPSV mělo dojít v případě prvního kontaktu při žádosti o příspěvek na péči. Tam bude nyní podmínkou, že rodiče musí být ze strany sociálního pracovníka plně informováni.

Naděje na větší změny však zatím zůstává v nedohlednu. „Pro jakýkoli návrh musí být podpora ministerstva financí. V případě, že předložíme sebelepší návrh, který bude chtít jedinou korunu navíc, bude zamítnut,“ hodnotí současnou situaci ředitel odboru sociálních služeb při MPS David Pospíšil. Jak však dodává, ministryně sociálních věcí má eminentní zájem, aby se systém zlepšil, a bude za to bojovat a snažit se přesvědčit členy vlády, aby změnu podpořili.

Pomůže novela školského zákona?

Rodiče volají po větším množství kvalitních asistentů pedagogů, jejichž fungování je pro integraci dětí s autismem klíčové. Ti jsou plně v kompetenci krajů, které na ně často peníze od státu dostávají, ale dále na příslušné školy je již nepřepošlou. Dalším problémem je jejich velmi nízké finanční ohodnocení.  Situace i zde tedy záleží spíše na jednotlivcích. Každý kraj má jinou metodiku, jiné priority, což se odráží i v tom, že rozdíly mezi kraji, co se týče poskytování pomoci a podpory rodinám s dětmi trpícími autismem, jsou obrovské.

Novela školského zákona bude platit od září 2016, nově bude obsahovat 5 stupňů, do nichž se budou žáci s problémy řadit. Ty se mohou vzájemně i prolínat. Nejmenší bude postižení  1.stupně, nejtěžší  5. Jakýkoli žák může dostat podporu v jakémkoli stupni. Pokud poradenské zařízení uzná za vhodné, že dítě potřebuje pomůcky ze stupně 1, ale asistenta se stupněm 3, dostane obojí. Konečný balíček podpůrných opatření by tedy měl být přesně na míru podle individuálních potřeb.

Zdena Kolářová