V příštím roce začne fungovat registr mapující péči o pacienty s cukrovkou

Národní diabetologický registr má zmapovat fungování péče o lidi s cukrovkou, její kvalitu i dostupnost. Využít k tomu chce hlavně již existující data zdravotních pojišťoven, nemocnic, diagnostických center či laboratoří tak, aby zdravotníkům v terénu nepřidělával práci vyplňováním dalších výkazů. Foto: Flickr

Jaké jsou výsledky moderní nákladné léčby diabetu v porovnání s konvenční terapií? Čím jsou dány rozdíly v léčbě v jednotlivých regionech? A nakolik je pohyb českého pacienta po systému koordinovaný a plánovaný? To jsou jen některé z otázek, na které by měl odpovědět Národní diabetologický registr. Ten by měl být spuštěn do roka a umožní zmapovat, jak si vlastně v léčbě cukrovky v Česku stojíme. Zároveň bude díky němu možné říci, kolik péče bude potřeba v budoucnu a kde bude eventuálně na místě doplnit síť tak, aby se k léčbě dostali všichni pacienti.

„Smyslem toho všeho je hodnocení kvality péče. Jde o dostupnost péče pro všechny občany ČR, standardy léčby a jejich dodržování, bezpečnost či nebezpečnost ve smyslu kumulace některých událostí, komplikací a tak dále. Plnohodnotně vyhodnotitelná pak musí být samozřejmě také celková efektivnost léčby,“ přibližuje ředitel ÚZIS Ladislav Dušek.

Diabetologický registr bude součástí Národního zdravotnického informačního systému (NZIS), díky čemuž má nyní i legislativní oporu v nedávno schválené novele zákona 372 o zdravotních službách. Právě tato úprava by měla do budoucna zajistit kvalitní data, která zároveň nebudou zbytečně zdravotníky zatěžovat. Nastavuje totiž spolupráci mezi zdravotními pojišťovnami a ÚZIS, přičemž zakládá Národní registr hrazených zdravotních služeb, jehož prostřednictvím bude možné analyzovat péči hrazenou ze zdravotního pojištění. NZIS by navíc měl být zrekonstruován tak, že se se v něm budou sbíhat data z pojišťoven a neveřejného registru zdravotnických profesionálů tak, že se zredukují data, která musejí do jednotlivých registrů sbírat lékaři.

„Je nemyslitelné, aby na kteroukoliv nemoc, která někoho napadne, vznikal samostatný registr a byly jich tu stovky. Lékaři by pak nedělali nic jiného, než zanášeli do registrů. Z hlediska rozsahu problému je ale diabetologie určitě kandidátem, který by měl mít svůj národní registr. Ten by ovšem měl vzniknout podle nejnovějších technologických i jiných možností a zátěž lékařů by měla být co nejnižší. Proto pojďme nejdřív vytěžit již sbíraná a standardizovaně kumulovaná data, ať se nemusí ručně a nedej bože zpětně zadávat. Trauma moderního zdravotnictví nejen v České republice totiž je, že máme hodně zdrojů dat, ale ty jsou od sebe separovány. Máme tu tedy nemocnice, zdravotní pojišťovny a také různá diagnostická centra a laboratoře. Teď je třeba, abychom dle zákona a s maximálním respektem k ochraně osobních údajů data dokázali vytěžit,“ přibližuje Ladislav Dušek.

Díky vytvoření referenční sítě zdravotnických zařízení bude navíc možné sebrat některá data jen na vzorku, který se následně extrapoluje na celou populaci. „Například data o obezitě není třeba sbírat od všech specialistů primární péče, stačí vybraný reprezentativní vzorek v řádu několika stovek, kteří nasbírají kvalitní data,“ uvádí docent Dušek. „Můj sen je, abychom ruční práci lékařů používali hlavně na metodická šetření a cílené průzkumy zaměřené na dané kohorty pacientů,“ dodává.

Lékaři uvidí, kde by se měli zlepšit

Šéf ÚZIS přitom opakovaně upozorňuje, že se pacienti nemusejí bát ztráty osobních údajů. Celý postup totiž probíhá ve spolupráci s eGovernmentem a pod dozorem Úřadu pro ochranu osobních údajů. Data se přitom budou posílat právě prostřednictvím agendy eGovernmentu, takže na ÚZIS doputují anonymizovaná. „Nedovedu si představit analýzu, kterou by měl dělat ÚZIS a která by pracovala s osobními údaji člověka,“ ujišťuje Dušek.

Na spuštění registru dává zákon lhůtu 12 měsíců. ÚZIS se ho přitom chystá vytvořit vlastními silami, respektive ve spolupráci s akademickou obcí, díky čemuž se nebudou muset vypisovat výběrová řízení a celý proces se tak zkrátí. Naprogramování by mělo být hotové do konce roku a za rok by mohla být dostupná první data.

Registr by měl fungovat on-line a k jeho výstupům budou mít přístup pacienti, média i odborníci. Portál by přitom měl být obdobou již funkčního webu reporting.uzis.cz. V autorizované zóně si pak poskytovatelé péče budou moci zobrazit sebe oproti celku. „Neznám žádného lékaře, který by se, když vidí, že něco dělá špatně, nesnažil situaci spravit. V tom je hlavní smysl pro nemocnice – mají k dispozici sebe-benchmark,“ poukazuje docent Dušek. „Na portálu s registrovaným vstupem se podívám například na to, jakou průměrnou hodnotu cholesterolu mají moji pacienti. Když zjistím, že je to 3,5, je to špatně a udělám všechno pro to, aby měli pod 2,5. V okamžiku, kdy to do roka udělá 50 procent diabetologů v naší zemi, jsou efekty patrné během půl roku a klesla by nám mortalita,“ uvádí prezident Diabetické asociace ČR profesor Milan Kvapil.

Registr má podchytit slabá místa ve spolupráci

Co by tedy mělo být výstupem? „Měli bychom znát, kdo léčí diabetologické pacienty, v jakém počtu a s jakou zátěží – tedy zda je specialistů dost. Dále kde jsou pacienti léčeni, zda za léčbou musí migrovat, jestli probíhá na správném místě a je správně strukturovaná z hlediska například specializované dispenzarizační péče. Měli bychom vědět, jak pacient systémem prochází, tedy jak si ho mezi sebou lékaři předávají, zda funguje součinnost mezi vysoce specializovanými centry a terénem a jestli tam nevznikají slabá místa. Pak je samozřejmě podstatné, zda léčba splňuje svůj účel, jestli se vyvíjí správně a tedy zda se výsledky české diabetologie zlepšují – a pokud ne, tak proč a kde,“ shrnuje Ladislav Dušek. Statistiky, které měl doposud stát k dispozici, neumožňovaly zmapovat cestu pacienta po zdravotním systému, neukazovaly dostupnost péče nebo to, jaké další nemoci, které s diabetem souvisí, pacienti mají.

Na portálu registru přitom půjde jednoduše zjistit, jak jsou pacienti s cukrovkou staří, jakého jsou pohlaví, zda mají více nemocí a případně jaké, kolik času stráví v nemocnici, jaké je jejich průměrné přežití či jak efektivní je prevence. Fungovat by mělo také propojení s onkologickým registrem, který je dáván za vzor v celé Evropě a jímž se diabetologický registr inspiruje. Bude tak možné podívat se, nakolik jsou diabetici ohroženi onkologickými diagnózami v porovnání s běžnou populací. Registr tedy bude obsahovat epidemiologickou populační vrstvu, která umožní hodnotit počty pacientů či jejich migraci v systému, bude zde ovšem možné získávat také data z nemocniční zóny včetně výsledků laboratorních vyšetření. Základem pak budou zmíněné údaje zdravotních pojišťoven.

Co se týče dat pojišťoven, jejich využití už si odborníci vyzkoušeli, když Diabetologická asociace zanalyzovala některé údaje VZP (více jsme psali zde). Vyplynulo z nich například to, že v posledních letech u českých cukrovkářů klesá počet aplikací stentů nebo PTC vyšetření. Ukázalo se také, že nákladnější léčba gliptiny oproti sulfonyluree snižuje mortalitu. Jde přitom o údaj, který nebylo možné získat v klinických studiích, do nichž vstupuje jen asi jedno procento pacientů.

Je třeba objasnit důvody zásadních rozdílů mezi regiony

Data ovšem mohou přinést i méně příjemná zjištění týkající se kvality a dostupnosti péče, jak už ukázala i analýza údajů VZP. Například pacienti s diabetem I. typu léčení inzulinovou pumpou by si měli testovat hladinu glukózy alespoň čtyřikrát denně (zcela ideálně osmkrát). Jenže podle získaných dat spotřeboval v roce 2014 takový diabetik denně průměrně jen 2,4 diagnostických proužků. Zajímavým údajem je pak také počet laserových zákroků, které zabraňují ztrátě zraku při mikrovaskulárních komplikacích způsobených dlouhodobě zvýšenou glykémií. Celkový počet těchto zákroků se mezi roky 2010 a 2014 dařil snižovat – zatímco v roce 2010 ho podstoupilo 1,8 procenta diabetiků, u nichž tak bylo vykonáno celkem 15 868 takových laserových ošetření, o čtyři roky později to bylo 1,55 procenta a 13 284 zákroků.

Důležitý ovšem je údaj zachycující procento diabetiků I. typu léčených inzulinovou pumpou, kteří museli podstoupit laserový zákrok. „Kdo má inzulinovou pumpu a je dobře kompenzovaný, neviděl jsem, aby musel na laser,“ zdůvodňuje profesor Kvapil. Co zmapování situace z dat VZP ukázalo a kde by mohl přinést nové poznatky Národní onkologický registr? V Česku bylo v roce 2014 na laseru průměrně 4,8 procenta pacientů s inzulinovou pumpou – ovšem pokud se na číslo podíváme po krajích, narazíme na nečekané rozdíly. Zatímco v Pardubickém kraji bylo na laseru nula procent pacientů, v dalších krajích postupně číslo stoupalo a v Ústeckém kraji šlo dokonce o 9,8 procenta. „Neodvážím se říct, že tady léčí dobře a tady špatně. Odvážím se jen říct, že tu máme takový rozdíl, že bychom se jím měli zabývat a pátrat po tom, proč to tak je. Když vezmeme jiné údaje o České republice, třeba o sociálním složení, počtu nezaměstnaných, průměrném věku a pokrytí péče, můžeme to prokřížit, zjistit, kde asi tak bude problém a pak s tím něco dělat,“ vysvětluje Milan Kvapil s tím, že laserový zákrok je poslední záchrana před oslepnutím, přičemž takto u nás přišlo o zrak na dva tisíce lidí.

Registr tak mimo jiné přesně ukáže, kde se léčí nejvíce pacientů s následnými komplikacemi diabetu, jako jsou poškození sítnice, ledvin, choroby srdce a cév a syndrom diabetické nohy. „Nyní víme, že nejvíce pacientů s komplikacemi diabetu je na severu Čech. Nevíme ale, co je to za pacienty, jak se léčí, kolik je jim let, co dostávají za léky. Pokud nám registr vždy po třech měsících přesně srovná data o léčbě a komplikacích v jednotlivých regionech, budeme vědět, kam zacílit odborné semináře či preventivní programy. Vypadnou nám přesná data o plýtvání léky. Už nyní tušíme, že část pacientů užívá některá léčiva duplicitně,“ dodává profesor Kvapil.

V Česku trpí cukrovkou téměř 900 tisíc lidí a každý rok jich zhruba 30 tisíc přibývá. Celá třetina populace pak má ve své rodině někoho s diabetem. Podle odborných odhadů si cukrovka vyžádá minimálně deset procent nákladů na zdravotní péči, obvykle za léčbu komplikací. Přes sto tisíc lidí má totiž kvůli ní poškozený zrak, téměř sto tisíc chronicky postižené ledviny a 40 tisíc trpí syndromem diabetické nohy.

Michaela Koubová