Pomáhají nově diagnostikovaným pacientům srovnat se se situací, podporují rodiny nemocných mimo jiné při orientaci v systému zdravotní i sociální péče či jednají na ministerstvu i pojišťovnách o problémech, které pacienty nejvíce trápí. V rámci Letní školy Akademie pacientských organizací, kterou pořádá Asociace inovativního farmaceutického průmyslu a zaštiťuje ji Česká lékařská společnost Jana Evangelisty Purkyně, přitom pacientské organizace spojily síly s odbornými společnostmi, aby dále pracovaly na tom, jak zlepšovat služby pro pacienty. Minulý týden se tak navíc sešli nejen pacienti a lékaři, ale také zástupci ministerstva zdravotnictví či Evropského parlamentu. Mezi přínosy, které by podle nich měly pacientské organizace v brzké době pocítit, patří například zřízení zázemí pro pacientské organizace, nastavení systému financování či ukotvení v legislativě.
Jedním z důvodů, proč je u nás potřeba činnost pacientských organizací podporovat, je podle předsedy ČLS JEP profesora Štěpána Svačiny špatná zdravotní gramotnost obyvatelstva. „Kvůli tomu v Česku bují nevědecká medicína a v novinách jsou reklamy na nejrůznější věci, které jsou naprostý nesmysl. Čínská medicína a některé její prvky, které nemají žádný vědecký základ, kauza kmenových buněk a mnoho dalších afér, to je tragická situace, která odebírá občanům peníze, pozornost a vede k zanedbávání jejich onemocnění. Společně s Českou lékařskou komorou jsme proto udělali komisi pro nevědeckou medicínu, které předsedá pan profesor Beneš. Ta řeší mnoho otázek, protože situace není jednoduchá – kuriózní je, když nějaký lékař část pracovní doby pracuje na pojišťovnu a dělá věci smysluplné, a pak se v části pracovní doby zabývá nějakými nesmysly. To je právně dost složitá situace, kterou tam řeší. V tuto chvíli se také dopisuje sborník České lékařské komory o etice lékařského povolání,“ přibližuje současnou situaci a snahy o její nápravu profesor Svačina.
I když dnes pacientské organizace obvykle spolupracují s odborníky, nebylo tomu tak vždy. „Trvalo nám dlouho lékaře přesvědčit, že informovaný pacient se lépe léčí. Pacient, který spoléhá na to, že je za jeho zdraví zodpovědný doktor, se léčí hůř. Ten, kdo spolupracuje, se léčí lépe, protože ví, že bez něj doktor zázraky neudělá. V tom nesmírně pomáhá pacientská organizace. Přesvědčovala jsem lékaře, že mohou diabetikovi vykládat, aby dodržoval dietu a léčebný režim, a když to nebude dělat, může přijít o nohu. Když ale pacient přijde do pacientské organizace a potká tam někoho, kdo už nohu nemá, pochopí, že doktor říkal pravdu. Proto jsme také potřebovali, aby se pacientské organizace rozšířily, bylo jich víc a zvyšovala se informovanost veřejnosti o zdraví a medicíně,“ říká Jana Petrenko z Koalice pro zdraví.
Pacientskou radu má VZP i ministerstvo
Poté, co se povedlo navázat komunikaci s lékaři, byla snaha také spolupracovat s pojišťovnami. „Tři roky trvalo s ředitelem Horákem vyjednávat Pacientskou radu VZP. Vždycky mi nabídl kafe, řekl, že to není špatný nápad a že uvidíme. Když přišel pan ředitel Kabátek, posadili jsme se a za deset minut řekl: tohle vypadá dobře, začněme,“ vypráví Petrenko. Pacientská rada při VZP funguje od roku 2014 a schází se několikrát do roka. Organizace si jí přitom chválí, i když zdaleka ne vždy dosáhnou svého. Diskuse ovšem běží a pojišťovna případně pacientům vysvětlí, proč případně změna z její strany není možná. V dalších věcech se pak daří dosáhnout nápravy ve prospěch pacientů – z minulosti uveďme například navýšení prostředků na lék Duodopa pro léčbu Parkinsonovy choroby, rozšíření okruhu lékařů, kteří mohou předepisovat dechové rehabilitační pomůcky, či zvýšení dostupnosti řečových procesorů u kochleárních implantátů. „Věci se hýbají,“ shrnuje Jana Petrenko.
Spolupráci pak pacientské organizace navázaly také s ministerstvem zdravotnictví. Tam už od loňského podzimu funguje pacientská rada (první pacientskou radu založil ministr Tomáš Julínek již před deseti lety – pozn. redakce), politická náměstkyně za ČSSD Lenka Teska Arnoštová přitom pacientským organizacím slibuje další podporu. Ta by měla fungovat hlavně za pomoci evropských peněz.
„Už jsme podali oficiální žádost na MPSV a očekáváme, že by projekt mohl začít fungovat v říjnu tohoto roku. Hledali bychom cestu ke třem bodům. První je zajistit pro pacientské organizace zázemí, kde si mohou najít dostupné informace a kde mohou komunikovat mezi sebou a svými pacienty. Bude se jednat o kancelář s technickým zázemím, kde se mohou konat fóra, setkání, konference. Druhá věc je, že se budeme snažit najíst systém financování pacientských organizací. Budeme hledat model ohodnocení pacientských organizací tak, aby byl stabilní a nebylo to rok od roku závislé na dotaci nebo příspěvku, které bývají někdy spíše štěstím než samozřejmostí. Chtěli bychom také navázat spolupráci s univerzitním prostředím. Tento projekt předkládáme ve spolupráci s Univerzitou Karlovou. Měl by přitom vzniknout volitelný předmět na lékařské fakultě, který by se měl zabývat komunikací mezi pacientem a lékařem,“ vypočítává Lenka Teska Arnoštová. „Jedním z cílů zmíněného projektu je také právní zakotvení a postavení pacientských organizací,“ doplňuje náměstek pro legislativu Radek Policar.
Co se týče zmíněného modelu financování, náměstkyně Teska Arnoštová by upřednostňovala německý model. „Tam je financování pacientských organizací zajištěno automaticky na základě zákona. V Kanadě zase mají pacientskou úmluvu, která je obecně závazná v dalších právních předpisech. V Německu také mají pacientského ombudsmana, což bychom chtěli v rámci projektu i my. Chceme, aby bylo přímé napojení pacientských organizací na legislativní proces, tedy aby zástupce byl součástí parlamentu. Dostáváme do kolize s veřejným ochráncem práv, ale my bychom opravdu chtěli pacienta, aby měl možnost rozhodovat,“ poukazuje Lenka Teska Arnoštová.
Spolupráce s pacientských organizací s nemocnicemi by měla vznikat zdola
Součástí projektu by měly být i semináře, podle Lenky Tesky Arnoštové by se také dalo inspirovat spoluprací Masarykova onkologického ústavu s pacientskými organizacemi. „Viděla bych tu i spolupráci s nemocničními ombudsmany,“ říká náměstkyně. Podle Radka Policara je přitom navazování spolupráce vycházející zdola lepší než forma nařizování shora, o níž se na pacientské akademii také diskutovalo. „To pak tolik nefunguje a není motivace. K tomu, aby to fungovalo lépe, je třeba spíše kontaktů lokálních pacientských organizací s danou nemocnicí,“ domnívá se Policar.
V tomto bodě se pozastavuje ředitel Masarykova onkologického ústavu a senátor Jan Žaloudík nad tím, jak málo nemocnic si nechává udělat agenturní průzkum spokojenosti pacientů – ze 160 nemocnic si ho nechalo zpracovat 12. „Dovedu si představit, že přijdu v pondělí do práce a tam budu mít dopis od pana ministra, kde je napsáno: Vážený pane řediteli, zajistěte agenturní průzkum spokojenosti pacientů a očekávám od vás do půl roku zprávu, jak to na základě objektivních kritérií bylo. To by mohly udělat minimálně nemocnice ve veřejné správě. V průzkumu se buď objeví jako u nás, že je nedostatek parkovacích ploch, na čemž intenzivně pracujeme, nebo že pacienti chtějí pacientskou organizaci. Lze to tedy takto zdola,“ uvádí profesor Žaloudík.
Další věc, na kterou by se chtělo ministerstvo zaměřit, je srozumitelnost práva pro pacienty. „Uvědomujeme si, že někdy jsou pravidla složitá a komplikovaná. Téměř denně řešíme vysvětlování. Historicky k tomu přispěly nešťastně paralelně přijaté úpravy v občanském zákoníku a zákoně o zdravotních službách. Jedním z našich cílů do budoucna je, aby pacienti nepotřebovali právnické kolegium, aby jim pomohlo pochopit práva svá i lékařů. Mezi lékaři a pacienty jsou často nedorozumění v tom, že úprava je nejasná,“ říká Policar s tím, že by bylo na místě pravidla zjednodušit, dovysvětlit a dát jasně najevo, co přesně jednotlivá práva znamenají.
První krok v objasňování už ministerstvo udělalo. Během roku od doby, kdy se pacientská rada na ministerstvu začala scházet, byl vypracován manuál s názvem Rádce pro pacienty, který má posloužit k lepší orientaci v systému včetně zdravotnické legislativy. Ministerstvo také zřídilo mail [email protected], kam se mohou organizace i jednotliví pacienti obracet s připomínkami a návrhy.
Co chystá Evropský parlament
Změny, které se dotknou českých pacientů, budou v nadcházejících letech směřovat také z Evropy. Jedním z nich je Nařízení o zdravotních pomůckách, které by v České republice mělo vstoupit v platnost do roku 2019. Europoslankyně Kateřina Konečná (KSČM) přitom doufá, že termín bude v Česku co nejzazší, protože na opatření zatím nejsme připraveni.
„Nesplňujeme základní předpoklady, chybí nám akreditované osoby a tak dále. Proto bych si přála, aby ministerstvo zdravotnictví mělo co nejvíce času. Pro pacienty to ale bude důležité opatření, které má zhruba 1200 stran a nad nímž jsme strávili tři roky času. Jasně deklarujeme, jak chceme, aby byly zdravotnické pomůcky ve všech členských státech ošetřeny, jaké musí splňovat standardy, jakým způsobem budou udělovány licence, zda se to či ono může či nemůže dovážet. Z řady asijských zemí se totiž na trh dostávají prostředky, které by nikdo z nás nechtěl mít aplikovány, ale v některých zemích splňují podmínky pro využívání. Intenzivně jsme řešili také politicko-etické téma, jestli se budou moci zdravotnické prostředky reprocesovat, tedy zda budou moci být použity vícekrát, nebo jen jednou. Na stole byla etická otázka, kdo dostane přípravek jako první a kdo jako třetí. V této věci má silné postavení Německo, takže se to sice podařilo velmi omezit, ale ne zcela zakázat, což byl můj cíl. Opatření tak nebude znamenat pouze zdražení ceny zdravotnických prostředků, ale budeme mít jistotu, jak jsou využívány,“ popisuje Konečná, která zasedá ve Výboru pro životní prostředí, zdraví a ochranu spotřebitele.
Dalším tématem, který teď bude Výbor pro životní prostředí, zdraví a ochranu spotřebitele řešit v rámci zprávy o přístupu ke zdravotní péči a lékům, jsou reexporty a dostupnost léčiv pro domácí spotřebitele. Zde se tedy bude zejména v příštím roce probírat otázka, zda léky nadále řadit mezi zboží, nebo se k nim budeme chovat jinak (Evropská komise nyní dává země, které reexporty omezují, k Evropskému soudu).
Nejsou to ale jen pacienti, ale i samotné pacientské organizace, jimiž se europoslanci zabývají. Podle Konečné je totiž jejich největším problémem roztříštěnost, rozdílná struktura i kvalita vedení a z toho vyplývající omezený přístup k financování z veřejných i evropských zdrojů. Právě na tomto poli mohou být české pacientské organizace a konkrétně Akademie pacientských organizací pyšné, protože se staly vzorem. „Akademii se snažíme probojovat na evropskou úroveň. Byli bychom rádi, kdyby to samé dokázaly pacientské organizace v jednotlivých členských státech, zejména v těch, které přistoupily stejně jako ČR v roce 2004. Zaměřili jsme se na několik zemí, jako je Slovensko, Polsko či Bulharsko, které by podporu a know-how potřebovaly. Chtěli bychom rozjet pilotní projekt. V případě ČR se totiž ukázalo, jak strašně důležité je, aby se pacientské organizace scházely, komunikovaly spolu a učily se,“ dodává Konečná.
Michaela Koubová
