Život bez obličeje? Tým Lékařů bez hranic vrací tváře pacientů, které poznamenala opomíjená nemoc noma

Anestezioložka Kristína Ožvoldová z Národního ústavu dětských chorob v Bratislavě navštívila již třikrát nigerijské Sokoto, kde pomáhala navracet tváře pacientům, kteří prodělali onemocnění noma. Foto: archiv Kristíny Ožvoldové

O chorobě noma asi v Česku slyšel jen málokdo. Přesto jde o strašidelné onemocnění, které ročně připraví o život, anebo přinejmenším o obličej, desítky tisíc afrických dětí. Noma (z řeckého nomé – hltat, krmit se) napadá obličejové tkáně a bez léčby jí podlehne až 90 procent pacientů. Těm, kteří onemocnění přežili, ale choroba se jim podepsala na obličeji a v mnoha případech tak znemožnila vést normální život, se snaží pomoci tým Lékařů bez hranic (MSF) provádějící chirurgické zákroky v nigerijském Sokotu. Jeho součástí je i anestezioložka Kristína Ožvoldová z Národního ústavu dětských chorob v Bratislavě věnující se intenzivní medicíně.

 

„Noma je velmi kruté onemocnění, které postihuje nejzranitelnější, těžce podvyživené děti. Souvisí s chudobou, ve které žijí,“ přibližuje Kristína Ožvoldová, která se účastnila už tří misí v nigerijském Sokotu.

Choroba začíná bolestí zubů, pak se ale velmi rychle šíří a během dvou týdnů se v ústních a obličejových tkáních začne šířit gangréna. „Antibiotika v těchto případech doslova zachraňují životy – pokud se ovšem děti rychle dostanou do nemocnice. To je v subsaharské Africe největší problém, chybí infrastruktura a lidé nemají peníze na cestu dlouhou 200  nebo 300 kilometrů do nejbližší nemocnice,“ vysvětluje Ožvoldová s tím, že se lidé často spíše obrací na místní šamany. To bývá fatální – podle WHO se počet postižených dětí pohybuje kolem 140 tisíc ročně, 90 procent pacientů ale bez léčby v akutním stadiu zemře.

Pacienti, kteří přežili nomu, obvykle potřebují rekonstruktivní operaci obličeje, tak jako osmiletý Umar ze státu Kano a 15letý Adamu ze státu Kebbi state. Na snímku jsou oba chlapci po zákroku a musí čtyři až šest týdnů vydržet na oddělení nemocnice v Sokotu, aby nedostali do ran infekci. Foto: MSF

Ti, kdo přežijí, si nesou následky. Mnoho z nich má deformovaný obličej nebo jim část zcela chybí, někteří pacienti nemohou pořádně jíst, mají problémy s dýcháním a trpí bolestmi. „Není to jen kosmetický problém, často ani nemohou otevřít ústa – choroba jim poznamenala tvář natolik, že nedokážou přijímat potravu. Je to pro ně i velké sociální stigma, nemohou chodit do školy, studovat a dělat základní věci,“ popisuje Kristína Ožvoldová.

Pomáhat těmto pacientům se už pátým rokem snaží Lékaři bez hranic v nemocnici v Sokotu na severozápadě Nigérie. Zařízení se jako jediné v zemi a jedno z mála na světě zaměřuje na léčbu nomy a jejích důsledků. Chirurgický tým tu provádí zákroky, které pacientům vracejí tvář, umožňují jim znovu otevřít ústa nebo se smát. Jen v roce 2017 tak bylo provedeno 301 operací u 243 pacientů.

 

Byla jste třikrát v Nigérii. Můžete přiblížit, jak mise probíhala?

Mise v nigerijském Sokotu se zaměřuje na ošetření obličejů pacientů, kteří prodělali nemoc noma. Já jsem součástí chirurgického týmu dvou plastických a jednoho maxilofaciálního chirurga, a protože jde o těžkou anestézii, mám vedle sebe ještě jednoho kolegu anesteziologa. K sobě máme jednu sestru, která zabezpečuje chod operačního sálu. Pracují s námi ale i místní chirurgové, kteří se od nás učí, plus celé zázemí – lidé, kteří misi řídí a dohlížejí na její chod.

Čtyřletá Maryam, která přežila nomu, si hraje na hřišti nemocnice v Sokotu. Dívka už má za sebou čtyři rekonstruktivní operace včetně kožního štěpu odebraného z dívčina hrudníku. Foto: MSF

Jak dlouho mise trvá?

Turnus trvá tři týdny a probíhá čtyřikrát do roka, kdy na místo přijede chirurgický tým. Jsme přitom každý den na sále. Operační program trvá od osmi do šesti, sedmi večer, takže se během té krátké doby snažíme odoperovat co nejvíce pacientů. Za tři týdny se nám povede kolem čtyřiceti operací.

Průměrně tedy operace trvá tři, čtyři hodiny?

Jsou i operace trvající hodinu, hodinu a půl, kdy jde o menší defekty. A pak jsou takové, které trvají čtyři hodiny.

Mohla byste porovnat, jak se taková operace v Nigérii liší od té prováděné v našich podmínkách?

Máme velmi jednoduché vybavení. Nemůžeme tam přivézt ultrašpičkové anesteziologické stroje – kdyby se něco pokazilo, nebude to dva tisíce kilometrů okolo umět nikdo opravit, takže je to zbytečné. Máme tedy nejjednodušší přístroje, které si umíme sami opravit a máme k nim náhradní součástky. A tak je to se vším. V Evropě si můžete vybírat z plejády léků, co vás napadne, to máte. Tam musíte pracovat s tím, co je. Ale i tak se dá dělat medicína a jde to.

Zmínila jste, že se snažíte předat know-how i místním lékařům…

To je cílem mise, asi by nemělo smysl, abychom takovýto projekt zajišťovali třicet let. Jsou tam plastičtí chirurgové, kteří se učí od našich chirurgů, a anesteziologové, kteří se učí od nás. To je trochu slabší, anesteziologové o to nemají takový zájem. Vyučujeme ale anesteziologické techniky, což by se dalo u nás přirovnat k anesteziologické sestře. Mají kompetence uspávat pacienty.

Proč je s anesteziology problém?

Pracovat pro humanitární organizaci pro ně asi není tak atraktivní, pracují spíše ve fakultních nemocnicích. Každopádně projekt směřuje k tomu, že ho jednou přeberou nigerijští pracovníci a Lékaři bez hranic se stáhnou.

Tříletý Sufyanu přežil nemoc noma, nyní ale musí počkat, až bude větší, aby mohl podstoupit rekonstruktivní operaci obličeje – poškození obličeje se totiž s růstem může vyvíjet. Do nemocnice v Sokotu byl chlapec přijat v akutní fázi onemocnění a navíc podvyživený, což je jeden z hlavních faktorů vedoucích k onemocnění nomou. Foto: MSF

Lze odhadnout, kolik je v Nigérii pacientů po nemoci noma, kteří by operaci potřebovali?

Je to velmi těžké. Hodně pacientů nám uniká ze všech statistik, takže nevíme, že vůbec nějaké onemocnění prodělali. A hodně je jich skrytých, kdy mají defekt na obličeji, ale nevědí, co se jim stalo. Samozřejmě se s místními spolupracovníky snažíme o osvětu ohledně toho, jak choroba probíhá, jaké jsou první příznaky, co dělat a kam jít. Druhá věc je aktivní vyhledávání pacientů, kterým bychom mohli poskytnout operaci. Už se to šíří do takové míry, že pacienti chodí přímo za námi.

Takže Lékaři bez hranic objíždějí zemi, snaží se informovat a vyhledávat pacienty?

Po celé zemi ne, snažíme se o stát Sokoto a přilehlé státy, a pořád máme hodně pacientů v okolí nemocnice.

Je noma onemocnění, které se vyskytuje hlavně v Nigérii, nebo i v dalších zemích?

Ano, subsaharská Afrika je tím typická. Mluví se o takzvaném pásu nomy od Senegalu po Somálsko.

Provádějí se chirurgické zákroky i jinde než v Sokotu?

Ano, nemocnice v Sokotu je jediná specializovaná na léčbu nomy od akutního stádia až po chirurgické řešení. V jiných velkých nemocnicích umí operovat defekty tváře. Nicméně  nemocnice si za to berou peníze. Nedělá to veřejné zdravotnictví, nýbrž soukromé kliniky.

Adamu přišel kvůli nomě o nos, lékaři mu ho ale dokázali zrekonstruovat za pomoci kousku kosti z chlapcova žebra a kožnímu štěpu z hlavy. Foto: MSF

Můžete pomoci všem pacientům, kteří vás vyhledají? Mají všichni nebo většina z nich vadu operovatelnou?

Pokud je nemoc v akutním stadiu, musí se léčit infekce a pak počkat, až se rány stáhnou. Nedá se to tedy operovat hned po akutním stadiu. Nejmenší děti také hned neoperujeme, jednak z technických důvodů, jednak kvůli těžší spolupráci při doléčování. A pak jsou pacienti, kterým neumíme pomoci, protože potřebují tak rozsáhlou operaci nebo více operací, že se to v podmínkách nemocnice v Sokotu nedá. Existují i pacienti, u nichž operaci neumožňuje zdravotní stav – například jsou těžce podvyživení nebo mají jiné onemocnění.

Ale operujete děti i dospělé…

Ano. Onemocnění se objeví v dětství a pak s tím mnozí žijí deset, patnáct let, aniž by tušili, že jim někdo může pomoci. Jde tedy o mladé lidi, dvacet, třicet let, ale i starší kolem padesátky.

Onemocnění, které takto závažně poznamená obličej pacienta, s sebou nese velké stigma.

Ano, jsou vyčleňováni ze společnosti, často bývají zavíráni doma, nikam nechodí, nemají přístup ke vzdělání a jsou vyloučeni ze sociálního života.

Jak pacienti k léčbě přistupují? Narážíte na nějaké problémy, které u nás nebývají?

Komplikuje to řečová bariéra. Moje srdcová záležitost práce s dětmi, jenže když mám slovenské dítě, dokážu ho uklidnit a odpoutat od toho, co se děje kolem něj na operačním sále. To tady nejde, protože to jde přes tlumočníka. Mrzí mě to, protože když dítě pláče, nemůžu se ho ani zeptat, co se děje. Velký rozdíl je ale to, že jsou pacienti extrémně stateční. Nikdy nepřiznají, že trpí bolestí, a na nic si nestěžují. To je obrovský rozdíl oproti našim pacientům, kteří si stěžují na všechno, i na to, jak mají v posteli vyžehlené prádlo.

Michaela Koubová