Péče o pacienty s Crohnovou chorobou a ulcerózní kolitidou vykazuje nerovnosti – v neprospěch starších lidí s těmito diagnózami a také mezi jednotlivými regiony. Na kulatém stole Budoucí léčba pacientů s IBD v České republice data prezentoval vedoucí projektu CzechHTA na Fakultě biomedicínského inženýrství ČVUT Aleš Tichopád.
Pacienti s Crohnovou chorobou i ulcerózní kolitidou (IBD) podle dostupných dat od záchytu progredují. Zvyšuje se počet vážně nemocných – těch na biologické léčbě i bez ní. „Významná část pacientu s IBD se závažným průběhem je bohužel léčená mimo centrum a zůstává v terénu, který nemá tu kapacitu předepsat vysoce inovativní léčbu,“ upozorňuje Aleš Tichopád s tím, že lidé, kteří z různých důvodů do IBD center nedoputují, jsou v průměru starší.
Konvenční terapie v neprospěch té biologické
Horší péči u starších osob také potvrzují formy léčby. U mladších pacientů je podíl biologické léčby výrazně vyšší, ve starší populaci ale její použití výrazně klesá. Naopak konvenční terapie v podobě 5-ASA (mesalazin nebo také kyselina 5-aminosalicylová) je podle Tichopáda zastoupena až neadekvátně.
„Víme, že u Crohnovy choroby už léčba 5-ASA není lege artis a je silně nadužívána, což může být značně na úkor biologik,“ vysvětluje s tím, že použití konvenční terapie v podobě 5-ASA (ale také imunosupresiv a kortikosteroidů) je oproti biologické léčbě upřednostňováno ve všech věkových skupinách, s věkem se situace ale nápadně zhoršuje – a to i u ulcerózní kolitidy.
Cestě za léčbou může pomoci koordinátor péče
Data potvrzují i to, že z některých regionů je za péčí nutné dojíždět. Mezi problematické oblasti patří zejména Ústecký, Zlínský a Karlovarský kraj, kde za biologickou léčbou cestuje drtivá část pacientů. Lidé s vážným průběhem Crohnovy choroby i ulcerózní kolitidy kromě regionů Zlínska a Ústecka cestují za biologickou léčbou také ve Středočeském kraji. Ten má ale díky blízkosti Prahy jednodušší pozici.
Podle Aleše Tichopáda však migrace za léčbou nemusí být nutně špatná. „V Česku jsme pořád zvyklí na to, že je vše za rohem. Cestování nemusí být problém, na rozdíl od střídání režimu, ve kterém pacient funguje a má vybudovaný smysluplný vztah,“ poznamenává Tichopád. Dodává, že řešením by mohl být koordinátor péče. „Je možné ukázat pacientovi, kam má jít, aby se dostal k léčbě, kterou potřebuje. A nemusí to být v daném kraji,“ podtrhuje s tím, že koordinátor péče by mohl být pro pacienta smysluplným a laskavým kontaktem se systémem, který mu zvýší kvalitu už jen tím, že se on sám nebude muset systémem „proboxovávat“.
Nutnost komplexního přístupu
U Crohnovy choroby i ulcerózní kolitidy hraje velkou roli včasná diagnostika. Od okamžiku, kdy je pacient zachycen, míra hospitalizace u obou diagnóz výrazně klesá. „Souvisí to s tím, že pacienta většinou zachytíme a začneme léčit v době, kdy mu je nejhůře. Dočká se diagnózy a dostane se do řízeného procesu,“ popisuje Aleš Tichopád s tím, že včasná diagnóza šetří náklady – minimálně díky tomu, že pacient už nemusí neefektivně zjišťovat, co mu vlastně je. Postupně díky tomu klesá nejen četnost hospitalizací, ale i jejich délka.
Pacientům díky včasné diagnostice také odpadá nutnost navštěvovat i další odborná pracoviště – od praktického lékaře, přes hematologii nebo gastroenterologii až po dermatovenerologii, revmatologii či oftalmologii. „Velkým břemenem u vleklých těžkých onemocnění není jen to, že má pacient bolesti a trpí klinickými příznaky, ale také dopad na život – nutnost neustále shánět další lékaře a prohlídky,“ míní Tichopád. Komplexní a multidisciplinární přístup, který pacienti s IBD vyžadují, by měl být dostupný nejlépe „pod jednou střechou“ – v jediném centru. V tomto směru Tichopád opět vyzdvihuje myšlenku koordinátora péče, který by cestu pacienta mohl zjednodušit.
Vytvoření procesních indikátorů kvality
Podle Aleše Tichopáda by výše prezentovaná data mohla a v ideálním případě měla sloužit k vytvoření indikátorů kvality – které nemusí být nutně výstupní. „Můžeme se bavit jen o tom, jestli je určitý proces sám o sobě racionální, abychom mohli předpokládat, že vygeneruje to nejlepší, co může vygenerovat,“ říká.
Jako příklad procesního indikátoru uvádí četnost kortikosteroidových intervencí vykázaných zdravotními pojišťovnami. Podle Tichopáda se stačí zeptat na jednoduchou otázku: Proč se četnost této terapie na jednotlivých místech tak různí. „Buď to může být tím, že lékař nemá k dispozici jinou léčbu, tak že používá tento zoufalý krok, aby pacientovi ulevil, nebo to považuje za správný postup,“ říká s tím, že obě možnosti by měly vzbudit pozornost zapojených stakeholderů – mimo jiné i zdravotních pojišťoven, které podle ředitelky zdravotnického úseku Zdravotní pojišťovny ministerstva vnitra Zdeňky Salcman Kučerové aktuálně žádné parametry pro hodnocení kvality centrových pracovišť nemají (více zde).
Foto: Radek Čepelák
