Zdravotnická data mají v Česku nového strážce. Do nově zřízené role resortního koordinátora byl jmenován datový vědec Martin Komenda, který má za úkol posunout práci s daty ve zdravotnictví na otevřenější, srozumitelnější a důvěryhodnější úroveň. V rozhovoru pro Zdravotnický deník popisuje, proč je jeho nová pozice klíčová pro budoucnost systému, jaké výzvy ho čekají a jak chce z Česka udělat lídra v oblasti datové kvality a transparentnosti.

Co pro vás osobně toto jmenování znamená?

Toto jmenování vnímám jako ocenění dlouhodobé práce celého našeho týmu, který je založen na vhodné kombinaci různých odborností s doménou znalostí a také jako silný signál důvěry. Současně to beru jako výzvu, kterou přijímám s plnou odpovědností a respektem. Je to pro mě logický a přirozený krok v profesní cestě, která se už téměř 20 let věnuje oblasti zdravotnických dat, vývoji webových aplikací nad daty a otevřenosti v akademickém sektoru i veřejné správě. Nová role mi umožňuje uplatnit tyto zkušenosti v komunikaci s odbornou (vzdělanou) i laickou veřejností. Je to určitě velký závazek, jak pomoci kultivovat systém, který je pro budoucnost českého zdravotnictví klíčový.

Co konkrétně obnáší nově vytvořená pozice resortního koordinátora zdravotnických dat? Jaké pravomoci a odpovědnosti s sebou nese?

Pozice resortního koordinátora zdravotnických dat je nově vytvořená strategická role, která propojuje Ministerstvo zdravotnictví ČR, Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR a další klíčové aktéry v oblasti zdravotnické informatiky, otevřené vědy a analytických profesí. Koordinátor metodicky vede oblasti sdílení, standardizace a publikace zdravotnických dat. Jeho úkolem je nastavovat pravidla pro bezpečné a efektivní využívání dat, dohlížet na jejich srozumitelnou a transparentní komunikaci a pomoci připravovat vybrané agendy týkající se dat Národního zdravotnického informačního systému (NZIS) na evropské rámce, jako je například EHDS (European Health Data Space, tj. evropský prostor pro zdravotnická data, pozn. red.). Současně má koordinátor odpovědnost za vedení odborných diskusí, za rozvoj otevřených dat a za spolupráci s nově vznikající Radou NZIS.

Jak konkrétně bude vaše nová role propojená s fungováním Ministerstva zdravotnictví a ÚZIS ČR?

Funkce resortního koordinátora je zřízena Ministerstvem zdravotnictví ČR jako meziresortní role, která má metodické a odborné zázemí v ÚZIS ČR. Znamená to, že i když jde o resortní funkci, denní spolupráce a exekutiva probíhá v rámci ÚZIS, kde je dostupná veškerá potřebná infrastruktura i datová expertiza.

Současně úzce spolupracuji s Ministerstvem zdravotnictví a zainteresovanými odbornými společnostmi a institucemi při implementaci a formování pravidel pro sdílení a publikace dat ve zdravotnictví. Propojení všech institucí je klíčem k úspěšné realizaci cílů.

Změní se tímto krokem vaše každodenní agenda nebo pracovní zaměření oproti tomu, co jste dělal doposud?

Ano, moje agenda se významně rozšiřuje, a to zejména v koordinační a komunikační rovině, kdy je více než vhodné více vystupovat na fórech, jako jsou jednání odborných společností, dedikované workshopy a konference, kde mohou data NZIS pomoci. Zde věřím, že budu moci doplnit profesora Ladislava Duška (ředitele ÚZIS, pozn. red.), který s tímto tématem absolvuje stovky přednášek každý rok.

Nová role přináší také větší pozornost směrem k systémové koordinaci, tvorbě pravidel a strategii pro data NZIS. Vedle odborné a výzkumné práce přibývá meziresortní koordinace, komunikace s veřejností a odpovědnost za budování důvěry v data. A víme, že důvěra se buduje komplikovaně, je obtížné ji získat, a naopak je velmi snadné ji ztratit. Tímto krokem se více soustředím na vytváření prostředí, ve kterém budou kvalitní zdravotnická data standardem a otevřenost ke sdílení zcela normálním jevem.

Jaké jsou vaše hlavní priority, které byste rád do konce roku stihl realizovat nebo alespoň na nich začal pracovat?

Mezi hlavní priority do konce roku patří doladění webového průvodce Datovým zpravodajstvím NZIS Open, který bude centrálním místem pro publikaci agregovaných, otevřených dat, datových vizualizací i výstupů nad systémem syntetických dat NZIS. Dále se týmově zaměřujeme na postupné otevírání dat NZIS ve smyslu publikace dat z jednotlivých agend NZIS, tedy konkrétních registrů a informačních systémů tvořících NZIS jako celek. Dalším důležitým cílem je uvedení do provozu funkční Rady NZIS, která bude hrát klíčovou roli v odborné garanci kvality a relevance zveřejňovaných dat.

Paralelně se chci více zapojit do procesu návrhu implementace evropských regulací EHDS a DGA (nařízení o správě dat) do národní praxe. V neposlední řadě chci nadále propojovat zdravotní informovanost, zdravotní a datovou gramotnost – tedy Národní zdravotnický informační portál, NZIS Open a komunitu lidí okolo – protože z mého pohledu jsou všechny tři pro naši společnost velmi důležité.

Mohlo by vás zajímat

V jakých oblastech vidíte největší rezervy ve správě zdravotnických dat v ČR a jak je chcete z pozice resortního koordinátora řešit?

Jednou ze slabin je stále nedostatečná informovanost vzdělané i laické veřejnosti o tom, jaká data NZIS existují, jak se využívají a jak mohou pomoci kultivaci celého systému. Zásadní výzvou je také snadný přístup k řádkovým datům pacientů (samozřejmě plně anonymizovaným a v souladu s GDPR) pro vědecko-výzkumné účely, kde věřím v nově spuštěný systém syntetických dat NZIS. Tato témata chci řešit aktivní komunikací, rozšířením nabídky publikovaných dat NZIS a podporou nových nástrojů pro bezpečné a efektivní sdílení.

Jak by se měl podle vás NZIS v následujících letech transformovat? Kam směřuje jeho role?

NZIS jako takový zažil v letech 2014 až 2024 výrazný rozvoj a lze říci, že byl dobudován. Tato robustní datová základna se ale stále rozvíjí s podporou legislativy – například screeningové programy nebo propojování zdravotnických dat s daty z MPSV. To je dle mého cesta správným směrem, protože reaguje na požadavky z praxe a snaží se maximálně využít dostupná data napříč sektory ve prospěch datově orientovaného rozhodování. NZIS Open jako nová značka pro komunikaci by měla být centrem datové gramotnosti, komunikace s odbornou i laickou veřejností a partnerem v evropských i mezinárodních iniciativách.

Jedním z deklarovaných cílů je větší transparentnost – co konkrétně to znamená?

Transparentnost v oblasti zdravotnických dat znamená nejen to, že data budou bez bariér dostupná, ale především, že budou srozumitelná, důvěryhodná a správně interpretovaná včetně zcela zásadní srozumitelné a opakované komunikace. Znamená to poskytovat data s jasně popsanými metodikami, limity i kontextem. Znamená to zveřejňovat nejen čísla, ale i informace o tom, jak vznikají a jak je číst. Cílem je budování důvěry, základny informovanosti a kultivace veřejného prostoru kolem zdravotnických informací. Toto ale není novinka, více než 350 datových výstupů v Katalogu zdravotnických dat je toho důkazem.

Nadřazeným orgánem vaší pozici má být nově zřízená Rada NZIS. Jak bude fungovat, kdo v ní bude zastoupen?

Rada NZIS je odborným poradním orgánem ministra zdravotnictví, kterou vede předseda zodpovědný za koordinaci. Je mi ctí, že jsem obdržel tento mandát a mohu se zde aktivně zapojit. Aktuálně připravujeme jmenné nominace za jednotlivé zainteresované instituce. Skládá se ze zástupců různých institucí, které jsou aktivně zapojeny do procesu přípravy, vývoje, zpracování, sdílení nebo vizualizace dat ve zdravotnictví. Viz seznam zde:

  • Ministerstvo zdravotnictví ČR – 2 zástupci
  • Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR – 2 zástupci
  • Ministerstvo vnitra ČR – 1 zástupce
  • Ministerstvo obrany (Armáda ČR) – 1 zástupce
  • Digitální a informační agentura – 2 zástupci
  • Česká lékařská společnost JEP – 1 zástupce
  • Státní zdravotní ústav – 1 zástupce
  • Státní ústav pro kontrolu léčiv – 1 zástupce
  • Svaz měst a obcí ČR – 1 zástupce
  • Asociace krajů České republiky – 1 zástupce
  • Národní síť Zdravých měst – 1 zástupce
  • Kancelář zdravotních pojišťoven – 1 zástupce
  • Pacientská rada ministra zdravotnictví – 1 zástupce
  • Rada NRPZS – 1 zástupce

Jaký bude hlavní přínos Rady?

Jejím hlavním úkolem bude dohlížet na metodickou správnost publikovaných dat, nastavovat pravidla pro sdílení a sekundární využití dat a pomáhat při určování priorit. Rada by měla zajistit, že publikace dat v NZIS bude odborně garantovaná, transparentní a v souladu s evropskými doporučeními a standardy.