V České republice mají implantovaný kardioverter-defibrilátor (ICD) desítky tisíc lidí. Toto život zachraňující zařízení se ale může stát mučícím nástrojem ve chvíli, kdy se jeho nositel ocitne na konci života a třeba i jen kvůli iontové dysbalanci začne dostávat zbytečné výboje. Povědomí o tom, že je třeba s pacienty o problému hovořit a případně ICD deaktivovat, je ovšem stále v Česku velmi špatné, ukázala konference Dožít doma Fóra domácích hospiců.
Implantabilní kardioverter-defibrilátor je zařízení, které pomáhá léčit život ohrožující poruchy srdečního rytmu. Skládá se ze samotného přístroje, který je uložen v podkoží, a z elektrody zavedené do srdeční komory. Ta nepřetržitě snímá srdeční rytmus a v případě ohrožující arytmie zahájí stimulaci srdce nebo vyšle výboj s energií závislou na charakteru arytmie.
Je potřeba neplést si ICD s kardiostimulátorem, který obvykle slouží k léčbě pomalého srdečního rytmu (tedy jiného onemocnění) a stimuluje srdce ve chvíli, kdy bije příliš pomalu. Při činnosti kardiostimulátoru nedochází k žádným výbojům, přístroj pouze vysílá slabé elektrické impulzy.
Mimořádně nepříjemný zážitek i pro pečující
V Česku ICD implantuje 15 center a ročně zařízení dostanou 3 až 4 tisíce pacientů. V těle je tak mají desítky tisíc lidí v Česku (kardiostimulátor nebo ICD má dnes v ČR dohromady zhruba 100 tisíc lidí). Problém ale nastává ve chvíli, když se nositel zařízení ocitne v závěru svého života, například kvůli onkologickému onemocnění.
„Pro pacienta může být velmi nepříjemné, když dochází k výbojům. Navíc pacient v závěru života může mít různé iontové dysbalance, které vedou k neadekvátním výbojům. Výboje a to, co s pacientem dělají, jsou mimořádně nepříjemným zážitkem i pro pečující. Měli bychom se snažit toho ušetřit je i pacienta,“ vysvětluje Jitka Polišenská, vedoucí paliativního týmu v IKEM a externí lékařka mobilního hospice Cesta domů.
Ještě explicitněji situaci popisuje Vladimír Cejp, lékař domácího hospice Athelas v Písku: „Přijímali jsme pacienta, který se potkal s tím, že jednou dostal 13 výbojů za sebou, navíc vycházely z ne zcela přesné funkce ICD. Komentoval to větou: Tohle bylo něco, co bych nepřál ani svému největšímu nepříteli.“
Deaktivace ICD není eutanázie!
Průzkum mezi americkými hospici přitom ukázal, že deaktivace ICD tam sice není podmínkou přijetí, ale je v souladu se zachováním kvality života v jeho závěru. Co tedy brání deaktivaci ICD?
„Většina klinických lékařů chápe důležitost diskuze o deaktivaci, ale nechce si tím kazit vztah se svým pacientem, takže tuto otázku neotvírají,“ přibližuje jeden z důvodů, který z amerického průzkumu vyplynul, Polišenská.
Mohlo by vás zajímat
Dalším důvodem je pocit, že deaktivace ukončuje život udržující péči. „Deaktivace ICD není eutanázie! Kdo něco takového řekne, nezná funkci ICD. Když ho deaktivujete, pacient samozřejmě bezprostředně neumírá,“ zdůrazňuje Jitka Polišenská. Přístroj, který hlídá, zda srdce funguje správně, totiž zůstává dále funkční, vypíná se jen ta část, která dává pacientovi výboje.
Nechtějí resuscitovat, ale ICD jim stále funguje
Souhrnná studie z roku 2022 pak poukázala na to, že komunikace ohledně deaktivace ICD troskotá na zcela rozdílných představách lékařů a pacientů. Až 93 % kardiologů se totiž domnívalo, že pacienti velmi dobře rozumí ICD a jeho deaktivaci, zatímco v reálu byli pacienti těchto věcí zcela neznalí.
„My jako lékaři si říkáme: Kdyby to pacient chtěl vědět, tak se mě zeptá. A pacient to vnímá tak, že kdyby bylo něco podstatného, tak mu to doktor řekne. Zde je hlavní rozpor, plus platí, že se do toho kardiologům nechce,“ shrnuje Polišenská s tím, že podle studií by pacienti byli nejraději, aby s nimi diskuzi o deaktivaci ICD zahájil jejich ošetřující kardiolog. Bohužel v Česku je situace taková, že se k tomuto problému kardiologové příliš nehlásí a při žádosti o deaktivaci řada z nich reaguje, že „tohle nedělá“.
Další zahraniční studie ukázala, že 52 % pacientů v paliativní péči sice mělo status DNR čili Neresuscitovat, ale 62 % mělo ještě 24 hodin před smrtí aktivované ICD.
Informovaný souhlas s deaktivací
I v Česku už přitom od roku 2019 máme doporučení pro deaktivaci ICD u pacientů v terminální fázi. Jde o společný dokument České kardiologické společnosti, České společnosti paliativní medicíny České lékařské společnosti Jana Evangelisty Purkyně (ČLS JEP) a České gerontologické a geriatrické společnosti ČLS JEP, který zahrnuje informovaný nesouhlas pacienta (nebo osoby se zástupným souhlasem) s léčbou ICD. Deaktivaci by pak měl technicky provést kardiolog nebo biomedicínský inženýr pod dohledem indikujícího lékaře, který nese odpovědnost.
„My jsme nakonec zvolili jinou variantu, protože forma informovaného nesouhlasu nám hodně implikuje negativní reverz, což je právně něco trochu jiného. V Cestě domů proto máme informovaný souhlas, v němž pacient podepíše, že si nepřeje, aby mu ICD dávalo výboje, a proto po vysvětlení lékařem dojde k deaktivaci,“ načrtává Jitka Polišenská.
Pokud už je pacient v péči domácího hospice, dojede za pacientem technik, který deaktivaci provede. Celý postup je zároveň třeba adekvátně dokumentovat od paliativního konzilia přes antiarytmické indikace po samotný souhlas.
Druhá volba: magnet
Otázkou ovšem je, kdy zahájit s pacientem rozhovor o deaktivaci ICD tak, aby to nebylo moc pozdě, ale ani příliš brzy. Existují totiž i názory, že komunikace na toto téma by měla být zahájena už při implantaci. To ovšem nemusí být úplně nejlepší nápad u mladých pacientů, kteří se ještě vyrovnávají s diagnózou, kvůli níž ICD dostali. A naopak v samém závěru života může mít pacient kognitivní deficit a je pak tedy vhodnější věc diskutovat s osobami se zástupným souhlasem.
V případě, že se nepovede provést deaktivaci ICD, mohou v případě nutnosti zdravotníci zrušit funkci ICD magnetem, který by měli mít k dispozici a jenž po dobu přiložení defibrilátor deaktivuje.
