S tím, jak populace stárne, poroste i počet nemocných – a platí to i o Parkinsonově chorobě. Tou nyní v Evropě trpí přes 1,2 milionu lidí, do roku 2030 se ale má toto číslo zdvojnásobit. Evropská organizace Parkinson´s Europe a další proto volají po zajištění odborníků, kteří se o pacienty zvládnou postarat, a také po využívání inovací.

„Nedostatek zdravotnického personálu v celé EU vede ke zpoždění v diagnostice a léčbě, přičemž stávající zdravotničtí pracovníci nemají kapacitu zvládat rostoucí klinickou zátěž. Inovace v péči o Parkinsonovu chorobu, jako jsou pokročilé terapie, vyžadují dobře vyškolený multidisciplinární tým – který ovšem v systémech zdravotní péče v EU často chybí,“ stojí v dokumentu Call to action, za kterým stojí zastřešující evropská pacientská organizace Parkinson’s Europe, Evropská federace neurologických asociací či Mezinárodní společnost pro Parkinsonovu chorobu a poruchy pohybu. Dokument podepsaly i dvě české pacientské organizace, Parkinson-Help a Společnost Parkinson.

Podnětem pro vytvoření dokumentu se stal loňský kulatý stůl, který uspořádala organizace Parkinson’s Europe s firmou AbbVie, který se věnoval péči o osoby s pokročilou Parkinsonovou chorobou. Specialisté na poruchy pohybu, zdravotní sestry, výzkumníci i lidé s Parkinsonovou chorobou na něm diskutovali o překážkách a osvědčených postupech v péči o osoby s pokročilým onemocněním, přičemž se shodli na některých možných řešeních. Na kulatý stůl pak navázala společná výzva k akci zaměřená na evropské tvůrce politik.

Rodiny suplují péči

Kroky ke zlepšení péče o lidi s Parkinsonem už přinesly evropské iniciativy Health Workforce Strategy či NonCommunicable Diseases Initiative, výzva Call to action ale upozorňuje na značné mezery v poskytování zdravotní péče, které jsou zvlášť patrné na rozdílu mezi venkovskými a městskými oblastmi po celé Evropě.

Data: European Academy of Neurology (EAN) Fact Sheet: The burden of neurological diseases in Europe

„Mezery často ve výsledku vyplňují členové rodiny a neformální pečovatelé, kteří tak čelí značným ekonomickým, psychickým a fyzickým výzvám. Vede to ke snížené ekonomické produktivitě a zvýšeným požadavkům na sociální služby. Vzhledem k tomu, že se ekonomická zátěž Parkinsonovy choroby pro systémy zdravotní péče v Evropě odhaduje na 14 miliard eur ročně, představuje tato nemoc nejen problém pro zdravotní péči, ekonomiku a sociální systém, ale vytváří také dominový efekt stresu v celé společnosti,“ podtrhuje dokument.

Výzva politikům: více odborníků, specializované sestry i inovace

Autoři výzvy proto naléhají na tvůrce politik na národní i evropské úrovni, aby se zavázali ke zlepšení zdravotnických služeb pro lidi s Parkinsonovou chorobou, a to ve třech klíčových oblastech:

  1. Nábor a udržení zdravotnických pracovníků: Strategie by se měla zaměřit na nedostatečně pokryté oblasti s tím, že bude předpovídat potřebu zdravotníků, kteří jsou pro péči o lidi s Parkinsonem nezbytní, včetně neurologů, fyzioterapeutů, logopedů, psychologů, zdravotních sester a lékárníků. Zdravotníci by navíc měli absolvovat školení zaměřená na Parkinsonovu chorobu.
  2. Ukotvení sester zaměřujících se na neurodegenerativní onemocnění: Vzhledem k vážnému nedostatku specializovaných sester je třeba vyvinout standardizované školicí programy a formalizovat roli sester zaměřujících se na neurodegenerativní onemocnění ve všech členských státech, což může pomoci zmírnit tlak na neurology a praktické lékaře. Zároveň by měly začít fungovat mezinárodní sítě pro sdílení odborných postupů v neurodegenerativní péči a výzkumu.
  3. Podpora inovací, které umožní efektivnější systém péče: Telemedicína, monitorovací technologie a sdílení dat mezi členskými státy mohou pomoci vytvořit efektivnější a udržitelnější systém zdravotní péče, zlepšit výsledky léčby a umožnit informovanější rozhodování.

Parkinsonovou chorobou trpí v Evropě přes 1,2 milionu lidí, v Česku ji má 15 až 17 tisíc osob. Diagnóza je ve většině případů stanovena mezi 50. a 70. rokem života, až u 10 % pacientů se ovšem nemoc vyskytne už před 40. rokem věku.

Toto onemocnění nervového systému souvisí především s poruchami hybnosti. Degenerativní procesy se odehrávají hlavně v částech mozku, které odpovídají za kontrolu pohybů, ale také za náladu, spánek či myšlení. S postupujícím onemocněním se zhoršují motorické schopnosti a kvalita života, přičemž většina současných léčebných postupů zvládá příznaky doplněním dopaminu. Možné jsou i chirurgické zákroky, jako je hluboká mozková stimulace.