Vážná nemoc dítěte nikdy nezasahuje jen pacienta. Příběh osmileté dívky s gliomem mozku a její matky otevřel citlivé téma extrémní zátěže pečujících osob, jejich osamění a dlouhé cesty zpět k životu. V kazuistice ho popsala studentka 6. ročníku všeobecného lékařství na 1. lékařské fakultě Univerzity Karlovy Barbora Moldanová.

Kazuistiku zaměřenou na psychosociální aspekty péče o dítě s gliomem mozku prezentovala Moldanová na mezinárodní konferenci Psychoneuroonkologie ve Fakultní nemocnici Královské Vinohrady. Vycházela v ní z rozhovorů přímo se ženou, která se starala o dceru s touto diagnózou.

Diagnostická odyssea

Onemocnění začalo u osmileté dívky zdánlivě nenápadně. Objevovaly se bolesti hlavy, zejména v noci a po ránu, doprovázené výraznou spavostí. Zpočátku nešlo o symptomy, které by bezprostředně vzbuzovaly podezření na závažné neurologické onemocnění. Zlom nastal ve chvíli, kdy se přidaly poruchy rovnováhy.

„Poté začala jakási diagnostická odyssea, která započala u dětské praktické lékařky, poté u ORL, dětské pohotovosti, až nakonec se dívka dostala na dětskou neurologii, kde proběhla magnetická rezonance, s diagnózou high-grade glioblastomu,“ popsala Moldanová.

Léčba byla zahájena okamžitě, nemoc však rychle postupovala. Po osmi měsících dívka zemřela, předcházely tomu četné epileptické záchvaty, somnolence a výrazné kognitivní změny.

Mohlo by vás zajímat

Matka jako jediný pečující

Po celou dobu byla jedinou pečující osobou matka. Její manžel zemřel o několik let dříve na cévní mozkovou příhodu, vztahy s rodinou nefungovaly, neměla ani přátele. Veškerá péče o nemocné dítě, zajištění domácnosti i finanční odpovědnost ležely na ní.

Podle Moldanové matka své emoce dlouhodobě potlačovala a fungovala v režimu nutnosti. Pocity přicházely až v noci, kdy uléhala k spánku. Dominantním prožitkem byla anticipační úzkost – strach z okamžiku, kdy dcera zemře.

Já pomoc nepotřebuji

Přestože v průběhu zmíněných osmi měsíců matka využívala podpory i dětské podpůrné péče, jednalo se zejména o poradenství – jak se může o dceru starat doma, aby nemusela být v nemocnici. Řešila také, na jaké příspěvky má nárok.

Psychologickou péči pro sebe ale odmítala. „Necítila se být ta pravá v té situaci. Říkala tehdy: ‚Já nejsem nemocná, nemocná je moje dcera. Já nepotřebuji pomoc, pomozte mé dceři‘,“ popsala Moldanová.

Zlom po smrti dítěte

Po úmrtí dcery došlo u matky k výraznému propadu psychického stavu. Zmizel smysl, který ji do té doby držel v chodu, a následovalo několik suicidálních pokusů. „Po posledním pokusu byla hospitalizovaná na psychiatrické klinice. Přišla farmakologická léčba, kterou stále dodržuje, nicméně psychologickou pomoc nadále odmítala. Neměla pocit, že by ji někdo pochopil a všeobecně se takto izolovala od celého světa,“ uvedla Moldanová.

Významný obrat nastal až ve chvíli, kdy se žena zapojila do mezinárodních on-line komunit rodičů a pečujících, kteří prošli podobnou zkušeností. Právě zde našla první pocity porozumění.

Podle Moldanové trvalo celých pět let, než se matka začala znovu otevírat světu a poprvé připustila možnost zapojení do psychoterapeutické skupiny. Zároveň však stále analyzuje průběh nemoci a porovnává smrt dcery se smrtí manžela, přestože mezi oběma událostmi neexistovala přímá souvislost.

Přehlížená skupina

Kazuistika podle Moldanové ukazuje, jak snadno se pozornost zdravotnického systému soustředí výhradně na pacienta, zatímco pečující osoba zůstává stranou. Přitom právě ona nese dlouhodobou a často nepřiměřenou zátěž.

„Je nutné, aby tam byl nějaký ulehčující faktor, aby si pečující osoba na chvíli odpočinula, i když na pár minut,“ podtrhla Moldanová.

Za varovné signály označuje kandidátka všeobecného lékařství přetrvávající sebeobviňování, sociální izolaci a otázky typu „Co jsem mohl udělat víc?“. „Samozřejmě je to určitě míry zdravé, přirozené, lidské. Ale pokud už to zasahuje do běžného fungování člověka a jeho života, tak musíme dát pozor,“ míní.

Potřeba včasné podpory

Pečující osoby patří mezi vysoce vulnerabilní skupiny, zejména z hlediska psychického distresu. Problematické však podle Moldanové je, že řada lidí psychologickou intervenci odmítá.

„Setkávám se i v rámci praxe s celou řadou pacientů, kteří ji stále berou jako projev nějaké slabosti, nebo toho, že selhali,“ uvedla. Úkolem pro odborníky proto je neustálá detabuizace tématu psychologické péče.

„I z pozice například lékaře se stačí pečovatele zeptat, jak se cítí. Neignorovat ho, když nám tam sedí. A od toho se můžeme odpíchnout, nabídnout mu například kontakty, jednak třeba na paliativní týmy v nemocnicích, na sociální pracovníky, na psychologii, případně i na peer skupiny, které jsou neskutečně důležité,“ dodala.