Onkologická diagnóza neznamená jen velkou zátěž pro tělo, ale také pro duši. A to nejen pacientovu. O tom, jak komunikovat o život limitujícím onemocnění, proč nezapomínat na práci s rodinou a jak přimět i samotné lékaře pečovat o vlastní psychické zdraví, debatovali odborníci na 3. ročníku Evropské onkologické konference Zdravotnického deníku.
Co všechno by měl pacient o své diagnóze vědět? To je otázka, kterou si pokládá asi většina zdravotníků pracujících s lidmi s rakovinou. „Otazník je, zda máme my být těmi, kdo to určí. Pacient si mírou otázek může říci, co chce vědět,“ zamýšlí se předseda Psychoonkologické sekce České onkologické společnosti Martin Pospíchal.
Zároveň je ale podle něj třeba opatrně balancovat, pokud pacient nechce znát podrobnosti o svém zdravotním stavu. Například tvrdit, že je jeho zdravotní stav dobrý, ačkoliv se zhoršuje, totiž může vést ke ztrátě důvěry v lékaře.
Upřímnost se vyplácí
„Vyplatí se být upřímný a pravdu správně dávkovat. Jsou určitě lidé, kteří to nechtějí slyšet – ne každý pravdu unese. Snažím se ale být upřímná ve smyslu, jestli to je nebo není vyléčitelné. Když pak dochází k progresi a vyslovím, že CT nedopadlo dobře, bývám překvapená, že člověk řekne: ‚Já to tušil, cítil jsem to na sobě. A vy jste to tehdy říkala, že to jednou přijde.‘ Je tedy dobré dát mu čas se s tím sžít,“ dělí se o svou zkušenost zástupkyně přednosty pro léčebnou péči Onkologické kliniky FN Olomouc Hana Študentová.
Přednostka Onkologické kliniky FN Královské Vinohrady Renata Soumarová zase varuje před rychlými verdikty. „Určitě nevyznávám to, co vidíme v amerických seriálech – takové to: ‚Zítra zemřete.‘ Lékař mnohdy neví, jak to dopadne a za jak dlouho dojde k progresi. Scénářů je celá řada. Nevím tedy, proč bych pacientovi říkala, že na nádorové onemocnění pravděpodobně zemře, pokud ho nezajede auto, když jde o horizont dlouhých měsíců nebo spíše let. K čemu by to bylo? Raději pracuji s bližší budoucností, tedy čím budeme léčit,“ popisuje Renata Soumarová.
Umění komunikace
O tom, jak si pacient informace přebere a vyloží, ovšem někdy mohou rozhodovat zdánlivé maličkosti. „Stačí mediální příběh v televizi, a vnímání se změní: On/ona to nezvládli. Stejně tak úsměv nebo nedobrá nálada na straně lékařů. Jeden pán nám volal na linku s tím, že mu doktor řekl, že je to dobré – ale na konci udělal ,tst‘. Pacienti tedy odečítají i data, která tam nejsou,“ přibližuje Pospíchal.
A někdy nemocní či jejich rodiny informace zkrátka vytěsní. Například rodiče onkologických dětí, kteří si dvakrát vyslechli, že nemoc jejich dítěte není vyléčitelná, stejně v 70 % případů měli i poté za to, že se vyléčí. „Informace je natolik silná a zraňující, že mozek potřebuje čas,“ doplňuje Pospíchal.
Existují ale i přesně opačné situace. „Měl jsme klienta, kterému lékařka řekla, že má rok – respektive si to tak vyložil. Převedl veškerý majetek, udělal rozlučku… A pak neumřel. Přišel potom za mnou, co s tím. Tomu se říká existenční vakuum,“ popisuje Pospíchal.
Mohlo by vás zajímat
V práci s rodinami máme mezery
Onkologické onemocnění ovšem není psychologicky velmi náročné jen pro samotného pacienta, ale i pro jeho okolí. Podle dat totiž diagnóza rakoviny zasáhne vedle nemocného 3 až 5 lidí z jeho rodiny – a u mladých pacientů jich bývá ještě mnohem více. „Máme studie, které říkají, že někdy to blízcí prožívají intenzivněji než nemocný. Typicky když si představíte onkologicky nemocné dítě v předškolním věku. Je třeba opečovat rodiče, abychom stabilizovali dítě,“ poukazuje Pospíchal.
A třeba v olomoucké nemocnici mají i psycholožku, která se věnuje speciálně dětem. Pokud má tedy onkologický pacient děti, pomůže jim zpracovat to, co se s jejich rodičem děje – včetně přípravy na případ, kdy by to mělo dopadnout špatně. V takovou chvíli je zároveň třeba pomoci zbývajícímu rodiči tak, aby díky němu děti zůstaly psychicky stabilní.
V práci s rodinami a pečujícími ale stále máme v Česku velké mezery. „Podpora pečujících tu zatím mnoho není. Teď se na to ale bude klást důraz i na ministerstvu práce a sociálních věcí. Měl by vzniknout nějaký registr pečujících či identifikace, kolik jich vlastně v České republice máme a jak to na ně dopadá,“ říká předsedkyně výboru Hlasu onkologických pacientů Petra Adámková.
Kurzy komunikace pro zdravotníky
Kapitolou samou pro sebe pak jsou samotní lékaři/zdravotníci a to, jak se se situací svých pacientů srovnávají. „Dostat se k duši zdravotníků bývá těžké. Potřebujeme na ně ale myslet, protože když je lékař v dobré kondici, zrcadlí se to i na pacientovi,“ konstatuje Pospíchal.
Podle Študentové mohou velmi pomoci kurzy komunikace sdělování špatných zpráv. Tím totiž lékaři chrání i sami sebe – zejména v situacích, kdy již nemají pacientovi z léčebného pohledu příliš co nabídnout.
Mít svého psychologa je normální
„Osobně si také plně uvědomuji syndrom vyhoření. Proto našim lékařům nabízíme možnost koučinku, a to i v pracovní době. Málokdo to ale využívá, čemuž nerozumím. Jestli to souvisí s egem nebo obavou ze selhání… Tady máme velkou rezervu, protože jde o osobnostní rozvoj, který je zcela na místě,“ podtrhává Študentová.
Například u psychologů je supervize zcela běžná a funguje už od fakulty. „U nás je to norma. I u lékařů by tak bylo dobré poměr obrátit. Ne: ,Ty jsi divný, ty potřebuješ psychologa.‘ Ale: ,Ty nemáš supervizi? To je divné.‘ Měl by to být standard,“ dodává Pospíchal.
Foto: Radek Čepelák
Poděkování za podporu konference patří Všeobecné zdravotní pojišťovně, Vojenské zdravotní pojišťovně, Národnímu ústavu pro výzkum rakoviny a společnostem MSD, Novartis, Bristol, Tiscali Media a MEDDIhub.
