„Neříkejte mamince, že umírá.“ To je věta, kterou v mobilních hospicích neslyší úplně zřídka – a zároveň může zbytečně zkomplikovat péči v závěru života. Na konferenci Dvě cesty, jeden cíl, kterou uspořádalo Fórum mobilních hospiců, experti z praxe popsali, jak vypadá každodenní boj s předsudky – od uzavírání dveří před dětmi až po alibistické vložky v dokumentaci slibující umírajícímu kontrolu u lékaře v případě zlepšení.

Díky domácím hospicům mohou i nároční pacienti strávit závěr života doma. Péče mobilní specializované paliativní péče ovšem má své limity a pracovníci v rodinách narážejí na nejednu bariéru, předsudek či mylnou domněnku. Jaká je každodenní realita těch, kdo pomáhají lidem v důstojném odchodu? A co by jim jejich tak důležitou práci usnadnilo?

Jednou z komplikací je, že ne vždycky rodina ví, co všechno je a není domácí hospic schopen pokrýt. Pokud tedy například pacienta do jejich péče doporučuje paliativní tým v nemocnici, velmi vítají, když náležitě seznámí rodinu s tím, do čeho jde.

„Rodina si někdy myslí, že tam sestřička zůstane celý den a oni si mohou odskočit do práce. To je obrovský zádrhel, který je třeba předkomunikovat už v nemocnici. A pokud to nejde, může jít člověk do lůžkového hospice, kde s ním rodina může zůstávat a zároveň jezdit do práce. Nebo se to dá udělat tak, že pečující nemusí být jen rodina, ale i další blízcí, třeba kamarádi,“ přibližuje lékařka mobilního hospice Most k domovu Hana Turková.

Vlamování se do zavřených dveří

Zásadní roli ale také hraje, aby domácí hospic po doporučení nemocničního paliativního týmu kontaktovala sama rodina. „Ve chvíli, kdy rodina nezavolá jako první a není aktérem toho, že můžeme přijet, je to pro nás komunikačně velmi náročné. Je to jako vloupávání se do jejich dveří. A stalo se nám, že rodina řekla: ‚My vás tady nechceme.‘ Vždycky se to nakonec našim lékařům povedlo vykomunikovat, ale je to stres,“ upozorňuje vrchní sestra domácího hospice Nablízku Petra Marhounová.

Velký problém také podle Turkové je, pokud rodina nutí domácí hospic, aby pacientovi lhal. Sama se přitom v rodině představuje jako domácí lékař, ne jako paliatr nebo lékař z hospice. Pokud se ale pacient na svůj stav zeptá, popravdě mu odpoví.

Mohlo by vás zajímat

„Jedna paní mě málem shodila ze schodů. Že jestli to mamince povím, bude velké zle. Řekla jsem jí: ‚Vaše maminka zažila druhou světovou válku, úmrtí svého manžela, a vy si myslíte, že nepřenese přes srdce, že je v poslední fázi života a vy jako úžasná dcera ji dopečujete doma, aby nemusela umírat v nemocnici?‘ Její maminka samozřejmě věděla, že umírá. Problém byl v komunikaci,“ popisuje Turková.

Bubáci v dokumentaci

Ne vždy má ovšem pacient od péče realistická očekávání – a to i kvůli tom, jak s ním předtím lékaři komunikovali. „V nemocnici býváme konfrontováni s tím, že lidé vůbec nejsou informováni, v jaké fázi nemoci se nacházejí. To je naše první téma. Největší zádrhel je přijetí časové prognózy a toho, že možnosti nemocnice jsou vyčerpané a není to dobré místo, kam posledního půl roku opakovaně chodit,“ načrtává vedoucí lékař paliativního týmu ve FN Královské Vinohrady Adam Houska.

Pokud přitom pacient paliativním týmem v nemocnici neprojde, nejenže často neví, co čekat, ale navíc mívá ve zdravotnické dokumentaci poznámky vzbuzující neoprávněné naděje.

„Pokud přebíráme pacienta od paliativního týmu, my víme, oni ví a pacient to dost často ví také. Když je to ale z jiných odborných ambulancí, bohužel i kardiologických či onkologických, objevuje se v dokumentaci alibistická vložka: ‚V případě, že se stav zlepší, přijde pacient na kontrolu tehdy a tehdy.‘ Proto u nás často necháváme lidi v paliativní ambulanci, než u nich dojde k posunu vnímání sebe sama,“ vysvětluje Marhounová.

Také podle Turkové se v dokumentaci objevují věty typu: „V případě rapidního zhoršení volejte telefon xy nebo na JIP.“ „Pacientovi napíšou, že když se zhorší, může zavolat. To mu pak máme v nemocniční péči zabránit? Řekne vám, že minule to fungovalo. Proto by i dokumentace měla být promyšlená. Pokud pacient projde paliativním týmem, bývají tihle bubáci vychytaní,“ podotýká.

Nebraňme dětem v rozloučení

S péčí domácího hospice si lidé spojují také řadu předsudků či nepodložených domněnek. Jedna z nich se týká toho, zda by umírajícího měly navštěvovat děti.

„Častá připomínka rodin je, že přece naše malé děti neuvidí babičku/dědečka umírat. Jak to ponesou? Byla jsem opakovaně v rodinách, kde bránili dítěti vejít do pokoje, kde ležel dědeček. Pětileté dítě na chodbě plakalo, že za dědečkem chce jít, ale rodiče nechtěli, aby ho vidělo v tak špatném stavu. Co ale když pak dědeček v posteli nebude, to se vypařil? Když dítě uvidí, že je nemocný a na konci života, může se s ním rozloučit. A dědeček mnohdy pookřeje. Jedna maminka na mě křičela, že dítěti udělám trauma. Pokud mu ale vysvětlíme, že jsme koneční a jednou zemřeme, má dítě právo, pokud to samo chce, za svým blízkým jít a rozloučit se,“ popisuje Turková. Mnohem větší trama mohou podle ní rodiče dítěti způsobit, pokud mu v rozloučení budou silou bránit.

Bez bolesti

Domácí hospice někdy narážejí i na to, že rodina odmítá pro svého blízkého opiáty, aniž by se tak vyslovil sám umírající. Nebo si pacienti mylně myslí, že jim domácí hospic v podstatě zajistí eutanázii. A výjimkou nejsou ani situace, kdy by blízcí raději nechali pacienta v nemocnici, protože se domnívají, že doma bude trpět. „Představa lidí, že v nemocnici umí symptomovou léčbu nejlépe, je častá,“ přiznává Houska.

„Pokud je riziko, že by pacient mohl mít velké bolesti, domluvíme se, že pak může jen spát. A dospí v péči blízkých do konce. V mobilním hospici k tomu ale nakonec často nedojde, protože jsou pacienti uklidnění – ví, že jim vždycky něco dáme. Odbourá se stresová složka a analgetika fungují lépe,“ dodává Turková.