Česko v proléčenosti Crohnovy choroby a ulcerózní kolitidy oproti západní Evropě zaostává. Mohou za to regionální nerovnosti v dostupnosti léčby nebo chybějící finance na centrovou léčbu. Na kulatém stole Budoucí léčba pacientů s IBD v České republice to řekl primář gastroenterologického oddělení Nemocnice České Budějovice, místopředseda České gastroenterologické společnosti ČLS JEP a koordinátor Pracovní skupiny pro IBD Martin Bortlík.
Idiopatické střevní záněty (IBD) patří mezi chronická onemocnění, která významně ovlivňují život pacientů. Ačkoliv se jedná „jen“ o dvě diagnózy – Crohnovu chorobu a ulcerózní kolitidu – skutečnost je mnohem složitější. Jak zdůrazňuje primář gastroenterologického oddělení Nemocnice České Budějovice Martin Bortlík, obě choroby se svým průběhem a projevy liší napříč jednotlivými pacienty. Zvláště Crohnova choroba představuje syndrom, který se u každého nemocného může manifestovat jinak.
Opice nemocí
Crohnova choroba je kvůli svému nevyzpytatelnému průběhu historicky označována jako simia morborum – opice nemocí. To vystihuje její schopnost „tvářit se“ nenápadně, i když ve skutečnosti v těle pacienta probíhá závažný zánětlivý proces. „Mezi tím, jak se pacient cítí, a tím, co se odehrává ve střevě, je značný nesoulad – který je spíše pravidlem než výjimkou,“ upozorňuje Bortlík.
Zánět může vést ke vzniku zúžení střev, která si často vyžádají chirurgické zákroky. Kromě samotného trávicího traktu se však Crohnova choroba projevuje i mimo něj – pacienti trpí bolestmi kloubů, kožními nebo očními komplikacemi. Ulcerózní kolitida naproti tomu postihuje pouze tlusté střevo, což z ní činí onemocnění snáze přístupné k diagnostice. Neznamená to však, že by šlo o nemoc lehčí – i ona může mít těžký průběh a vést ke ztrátě střeva a dlouhodobým následkům.
Diagnóza na zbytek života
Ačkoliv IBD nepatří mezi nemoci, které by zkracovaly život, na jeho kvalitu dopadají zásadním způsobem. Nemocní jsou v případě Crohnovy choroby nejčastěji diagnostikováni mezi 20. a 25. rokem života, v případě ulcerózní kolitidy mezi 20. až 40. rokem. „Od okamžiku stanovení je to diagnóza na zbytek života. Pacient si nemoc nese po období, kdy vstupuje do ekonomicky aktivního života, zakládá rodinu a chce budovat kvalitní život,“ míní Bortlík s tím, že pozornost odborníků se v posledních letech stále více obrací k dlouhodobým cílům terapie – ne pouze zmírnění aktuálních obtíží, ale především prevenci invalidizace.
Vedle klinických indexů aktivity začaly vznikat i tzv. Disability indexy, které lépe odrážejí dlouhodobý dopad nemoci na pacienta. Data z francouzské studie na náhodné populační skupině zhruba 200 pacientů s IBD ukázala, že až 75 % z nich trpí mírnou až velmi těžkou mírou invalidity. „Dostávají se v kalkulaci indexu invalidity do nejvyšších pater a zásadním způsobem je ovlivněna kvalita jejich života i jejich pracovní a sociální schopnost fungovat normálním způsobem,“ doplňuje místopředseda České gastroenterologické společnosti.
Biologická léčba – naděje s limity
Od konce 90. let zásadně změnila přístup k léčbě střevních zánětů biologická terapie. Tato cílená léčba umožňuje lepší kontrolu nemoci, má kortikoidy šetřící efekt a výrazně snižuje potřebu hospitalizací i chirurgických zákroků. A především – pomáhá omezit invalidizující důsledky onemocnění. Účinnost však není absolutní. „Ne všichni pacienti zareagují na terapii v první fázi. I ti, kteří na ni zareagují, mohou v průběhu terapie odpověď ztrácet. Dlouhodobá účinnost se týká zhruba čtyřiceti procent pacientů,“ podtrhuje lékař.
Přínos biologické léčby je však podle něj zřejmý. Počty nově přiznaných invalidit mezi lety 2015 a 2022 klesly o zhruba čtyřicet procent. „Nevíme to přesně, protože nemáme data. Je to naše dedukce, která vychází z údajů a říká, že s největší pravděpodobností je to výsledek podávání cílené léčby. A zřejmě by mohl být ještě lepší, pokud by dostupnost terapie byla vyšší,“ dodává.
Regionální nerovnosti
V České republice se v současnosti cílenou terapií léčí přibližně 11 až 11,5 tisíce pacientů – dvě třetiny z nich s Crohnovou chorobou. Ve srovnání s vyspělými státy zaostáváme. Zatímco v západní Evropě je takto léčeno kolem 40 % pacientů s Crohnovou chorobou, u nás je to pouze čtvrtina. U ulcerózní kolitidy je proléčenost v Česku zhruba 12 %, naproti tomu západní Evropa vykazuje podíl léčených okolo 20 %.
Jedním z problémů je i regionální dostupnost center biologické léčby. Největší koncentrace je tradičně v Praze nebo v Moravskoslezském kraji, ale například v Karlovarském či Ústeckém kraji a na Vysočině je nabídka výrazně nižší. Centra pro biologickou terapii střevních zánětů nemají oficiální status center vysoce specializované péče. „Možnost podávat tuto terapii je založena na smluvním vztahu s plátcem, který je ve většině případů vytvářen díky doporučení odborné společnosti,“ vysvětluje Bortlík.
Počty pacientů s IBD se přitom podle predikcí budou zvyšovat. Zatímco dnes jich je zhruba 70 tisíc, v roce 2030 by mohlo přibýt dalších 10 tisíc – a možná i více.
Chybí analýzy, finance i komunikace
Aby se pacientům s IBD dostalo potřebné péče, je třeba podle Martina Bortlíka zlepšit nedostatky současného systému. Jedním z nich je absence kvalifikovaných analýz nákladové efektivity, které by zahrnovaly přímé i nepřímé náklady na úrovni pacienta. Zvýšit by se také měly finance alokované na centrovou léčbu.
„Myslíme si, že zlepšení by se mohla naskytnout i při komunikaci se SÚKL v oblasti zavádění nových léků do klinické praxe. Rádi bychom také více diskutovali s plátci o odborných aspektech terapie střevních zánětů, protože situace je jiná, než byla před 20 lety, kdy vznikaly mimo jiné SPC (souhrn informací o léčivém přípravku, pozn. red.) léků, a strategie a způsoby terapie se vyvíjejí,“ poznamenává primář gastroenterologického oddělení Nemocnice České Budějovice.
Mohlo by vás zajímat
Na závěr dodává, že ruku k dílu musí přiložit i sami lékaři, respektive Česká gastroenterologická společnost: „Musíme nás jako odborníky lépe připravovat na terapii pacientů, můžeme zlepšit systém práce center a více se zabývat sledováním kvalitativních parametrů v léčbě střevních zánětů.“
Foto: Radek Čepelák
