Na 95 procent všech známých vzácných onemocnění neexistuje lék. Léčba se tak omezuje na zmírňování příznaků, které se pacienta obvykle rychle zmocňují. I za...
Mezi státy střední a východní Evropy patří Česká republika na špičku v dostupnosti péče o pacienty se vzácným onemocněním. Odborníci se však shodují, že...
Povědomí o vzácných onemocněních mezi praktickými lékaři roste. V klientele mají pacienta s některým ze vzácných onemocnění skoro tři čtvrtiny z nich. Vyplývá to...
I po jedenácti měsících je na hlubší vyhodnocení funkčnosti nového správního řízení pro stanovení úhrady pro léky na vzácná onemocnění ještě brzy, shodli se...
Uběhl téměř rok od vstupu v platnost zásadní novelizace zákona o veřejném zdravotním pojištění. Obsahovala řadu důležitých změn, přičemž jednou z těch mediálně nejznámějších...
Odborníci, pacienti, praktičtí lékaři ale také zdravotní pojišťovny mají konečně přístup k důvěryhodným informacím, terminologii a datům o vzácných onemocněních v češtině, a to díky spuštění...
Komplexní a vysoce specializovanou péči, kterou pacienti se vzácným onemocněním potřebují, je možné efektivně podávat jen ve specializovaných centrech. O vznik takových center usilují...
Rodiče dětí se svalovými dystrofiemi léta usilovali o to, aby se v Česku zlepšila dostupnost péče a jejich chlapci tak dostali možnost dožít se vyššího...
Co trápí pacienty se vzácnými chorobami a jejich rodiny, na jaké potíže v praxi narážejí odborníci a jak vlastně problémy řešit. To bylo jedno z témat...
Zařídit, aby pacienti nemuseli čekat na diagnózu roky, zlepšit povědomí o vzácných nemocech a podpořit centrovou péči. To jsou některé z bodů, které by Česká...