Nový lék, postupně se zlepšující dostupnost péče i vstřícnější přístup revizních lékařů – to jsou některá zlepšení, kterých se v poslední době dočkali čeští pacienti...
David Meeker, šéf Genzyme, dceřiné společnosti francouzské farmaceutické firmy Sanofi, specializující se na vývoj léků na vzácné genetické choroby, připustil, že tento segment farmaceutického...
Jejich život se od toho našeho zásadně liší. Aby vůbec mohli fungovat, musí vynaložit obrovské úsilí. Neobejdou se bez velkého množství léků, mnoha dalších...
Česká veřejnost se domnívá, že se lidem trpícím vzácnou nemocí nedostává stejné péče, jakou mají pacienti s jinými chorobami. Vyplývá to z průzkumu agentury STEM/MARK...
Spala během porodu svého syna a málem i na vlastní svatbě. 24letá Jody Robsonová totiž trpí Kleine-Levinovým syndromem zvaným také syndrom Šípkové Růženky, kvůli...
Lepší dostupnost léčby pro pacienty se vzácnými chorobami. To je kýžený cíl, k němuž by s trochou štěstí mohlo vést čerstvé ustanovení vzácných onemocnění v zákoně. Vedle...
Zhruba tisícovka lidí ročně onemocní v Česku idiopatickou plicní fibrózou (IPF), při níž se mění plicní tkáň a rychle se zhoršuje dýchaní. Zdaleka ne...
Před sto lety se hemofilici dožívali průměrně 12 či 13 let. Dnes jejich okolí vůbec nemusí poznat, že trpí závažnou nevyléčitelnou chorobou srážlivosti krve,...
Snaží se o vznik specializovaných center, usilují o úhrady přístrojů, které by měly zabránit hospitalizacím kvůli bronchitidám, a doufají v rychlé schválení ceny vůbec prvního...
Není to tak dávno, kdy děti s juvenilní artritidou končily na vozíčku. Přestože je tato nemoc, která je nejčastějším chronickým onemocněním vedoucím k pohybovému omezení...