Neděle, 5. prosince, 2021

V Česku chybí systémová pomoc pro děti s neurovývojovými poruchami a jejich rodiny

DALŠÍ ČLÁNKY AUTORA

Dětští praktici sice již dokáží včas zachytit u dítěte podezření na neurovývojovou poruchu, systémové řešení toho, jak ji následně diagnostikovat a nabídnout vhodnou terapii, však stále chybí. Bez zkušených a vzdělaných terapeutů se tak zoufalí rodiče snadno upnou k jedné „zázračné terapii“, která však podle odborníků neexistuje. Klíčový je podle nich multidisciplinární a zároveň individuální přístup. Společnou platformou pro hledání systémového řešení měla být odborná skupina vládního výboru pro osoby se zdravotním postižením. Ta však vloni ukončila spolupráci se zástupci odborných společností.

V Česku chybí systémové řešení toho, jak diagnostikovat a nabízet vhodnou terapii dětem s neurovývojovou poruchou, především pak dětem s poruchou autistického spektra (PAS), a jejich rodinám. Jde o dlouhodobý problém, který však v nedávné době znovu rozvířil dokument České televize z cyklu Infiltrace. Ten podle autorů odhaloval, jak neproškolení lidé provádějí u dětí s PAS neodbornou terapii.

„Tím, že stále chybí jasné systémové řešení v té zdravotnické části, lidé se mohou upínat k jedné „zázračné terapii“. Ale žádná taková neexistuje,“ řekla v této souvislosti včera novinářům Alena Šebková, předsedkyně Odborné společnosti praktických dětských lékařů ČLS JEP (OSPLD). Různé intervence mohou pomoci a vést ke zmírnění příznaků, ale základní problém nemizí. Klíčový je navíc individuální přístup, protože na dvě děti se stejnou poruchou mohou fungovat různé druhy terapií.

V popředí zájmu veřejnosti jsou nyní především poruchy autistického spektra. S nimi žije v ČR podle odhadů až 200 tisíc lidí, přesná čísla nicméně nejsou známy. „My však pečujeme i o děti, které mají další neurovývojové poruchy. Ty mohou být podobně nebo stejně závažné tím, že je hendikepují v jejich fungování v běžné společnosti,“ upozorňuje Šebková.

Včasný záchyt funguje, horší je to s diagnostikou

V současné době již existuje systém na včasný záchyt neurovývojových poruch u malých dětí. Ten počíná dotazníkem, který dětští praktičtí lékaři rozdávají rodičům osmnáctiměsíčních batolat. „Může se tak zachytit podezření, zdaleka se však nejedná o diagnostiku. Jen vidíme, že je něco špatně ve vývoji,“ upřesňuje Alena Šebková. S dítětem by se pak mělo na základě příznaků začít pracovat. Projít by mělo i „smysluplným diagnostickým kolečkem“ – přes pediatrii, foniatrii, neurologii nebo genetiku. „A pak teprve můžeme diskutovat o konkrétních možnostech intervence. Tou může být logopedie, ergoterapie nebo třeba nácviky sociálního chování,“ vypočítává lékařka.

V současné době nicméně není příliš jasné, kdo má takovou intervenci indikovat a posléze také kontrolovat. Podle Šebkové by to měli být dětští kliničtí psychologové a dětští psychiatři. Tomu však příliš nepomáhá skutečnost, že jich pomalu ubývá a systematická podpora rozvoje jejich oboru podle předsedkyně OSPLD také chybí.

Kombinace poruch není výjimkou, chybí školení terapeuti

Neurovývojové poruchy vznikají podle psychiatričky Libuše Stárkové již v raném dětství a mají zpravidla komplexní příčiny, jež zahrnují i genetické a environmentální vlivy. Patří mezi ně poruchy intelektu, komunikace, PAS, ADHD (hyperaktivita s poruchou pozornosti), dále specifické poruchy učení a poruchy motoriky. Mohou mít velmi úzký rozsah, ale stejně tak mohou ovlivnit i celý duševní vývoj dítěte. Některé děti navíc trpí různou kombinací těchto poruch, o to komplikovanější je pak diagnostika.

„Je třeba si uvědomit, že i přes stále probíhající výzkum léčba autismu neexistuje. Neznáme ani jeho příčiny,“ doplňuje Stárková. Škála možných intervencí je tedy logicky velmi široká a vyžaduje multioborovou a meziresortní spolupráci. Může zahrnovat komplexní stimulaci vývoje dítěte, vzdělávání, edukaci rodičů, medikaci, logopedickou a další odbornou péči anebo sociální pomoc a podporu. Existují terapie založené na důkazech jako ABA (aplikovaná behaviorální analýza) metoda pro děti s PAS, ale i další různé behaviorální, komunikační a doplňující intervence a techniky, kombinující důkazy i praktické zkušenosti.

Odborně vzdělaní terapeuti, kteří by dětem s neurovývojovými poruchami systematicky pomáhali a učili rodiče, jak s jejich potomky pracovat, však v ČR zcela chybí. Lékaři tak často vlastně ani neví, kam dítě s danou diagnózou poslat. Přitom vhodně zvolená terapie může zásadně pomoci. „Lidé s PAS se celý život učí. Pravidelný tréning kompenzačních strategií tak přináší naději na zlepšení,“ vysvětluje Stárková.

ABA terapie je jen jedna z metod

V současné době zná zákon o vzdělávání nelékařských pracovníků jen jeden takový obor, a tím je ABA terapeut. Konkrétně jde o tři dílčí odbornosti: behaviorální analytik, asistent behaviorálního analytika a behaviorální technik, přičemž poslední dva zmínění nemohou pracovat samostatně bez odborného dohledu. ABA, jak již bylo zmíněno, je jednou z řady možných terapií, která je nabízena osobám s PAS. Do zákona se dostala díky pozměňovacímu návrhu poslance za ANO Davida Kasala, pediatra a zakladatele České odborné společnosti ABA, z roku 2017, kdy zákonodárci projednávali novelu zákona zjednodušující vzdělávání sester. Kasalův návrh podpořil zdravotnický výbor a Sněmovna následně schválila.

Již tehdy se však proti návrhu vyslovovali pedopsychiatři s tím, že se jedná jen o jednu z nových moderních metod léčby autismu. Jde tedy o nesystémové a do budoucna problematické řešení. Podle nich se měl systém moderních metod diagnostiky a léčby autismu nachystat komplexně, a nikoli pouhou výsečí. Vznikla tak nerovnost ve vztahu k ostatním dětem, pro něž se hodí jiné metody intervencí (podrobněji jsme se tématu věnovali například zde a zde).

Navíc i teď, několik let po schválení novely, by se dal počet odborně vyškolených ABA terapeutů spočítat na prstech jedné ruky a tato velmi drahá terapie stále není ani hrazena z veřejného zdravotního pojištění. „ABA terapie je v pořádku, ale není v pořádku to, co se děje kolem,“ dodává k tomu Stárková.

Pomohla by odbornost terapeuta neurovývojových poruch?

„Jde o jedinou zákonem ukotvenou metodu pro léčbu něčeho, co je velmi komplikované,“ souhlasí dětská neuroložka a nezávislá senátorka Alena Dernerová. Řešením by podle ní bylo uzákonit obecnější profesi terapeuta neurovývojových a behaviorálních poruch. S tímto návrhem ostatně přišla již v době projednávání zmíněné novely zákona o vzdělávání. Tehdy ale byla podle svých slov „převálcována“ stoupenci zařazení ABA terapeuta. Proto v současném volebním období stejný návrh na novelu zákona předložila znovu. Ten sice Senát potvrdil, ale ve Sněmovně leží od srpna 2019 beze změny a neprošel ještě ani prvním čtením. Je tak prakticky jisté, že do podzimních sněmovních voleb se již ani projednat nestihne.

Ještě v září 2019 nicméně vyjádřila s návrhem nesouhlas vláda. Té vadilo, že vedle tří zmíněných zavádí již čtvrtou odbornost. „Zákon o nelékařských zdravotnických povoláních reguluje v současné době již 45 povolání, což je podle názoru vlády na hranici únosnosti. Je proto třeba spíše uvažovat o redukci … a podpoře nástavbových studií stávajících zdravotnických pracovníků,“ uvedla vláda ve svém stanovisku připraveném ministerstvem zdravotnictví.

Činnosti, které má takový terapeut vykonávat, navíc nelze podle vlády považovat za péči pouze zdravotní s účinkem čistě léčebným, neboť „jde o činnosti, které mají také výrazně sociální, výchovnou a vzdělávací povahu a jsou prováděny například také za účelem výchovy, rozvoje učení a seberealizace. Tyto činnosti by tedy neměly být vyhrazeny jen nelékařským zdravotnickým pracovníkům, ale měli by je mít možnost vykonávat i pracovníci působící ve školství nebo v sociálních službách,“ píše se v dokumentu.

Pracovní skupina k PAS bez odborníků

Popsané problémy a spory by mohl a měl řešit vládní výbor pro osoby se zdravotním postižením, resp. jeho odborná skupina pro koncepční řešení problematiky života lidí s PAS. Ta vznikla na konci roku 2014 s cílem hledat a navrhovat řešení, která by lidem s PAS pomáhala. Měla také nastavit funkční meziresortní a mezioborovou spolupráci. V současné době jsou jejími členy především zástupci osob s PAS, pečujících osob, pacientských organizací a také poslanců (mimo jiné David Kasal) či ministerských úředníků. Externě pak spolupracuje s dalšími odborníky.

V současnosti tam však již není nikdo ze zástupců relevantních odborných společností, upozorňuje Alena Šebková, která se po nějaký čas na činnosti skupiny také podílela. Na mysli má nejen OSPLD, ale i své kolegy z Psychiatrické společnosti ČLS JEP, Společnosti všeobecného lékařství ČLS JEP, Společnosti dětské neurologie ČLS JEP, Asociace klinických psychologů ČR nebo Asociace klinických logopedů. „Dostali jsme dopis, kde nám poděkovali za spolupráci a dál už se s námi nebavili. Skupina sice nyní spolupracuje s experty, ale to nejsou zástupci odborných společností. To je podle mne špatně,“ vysvětluje Šebková. Tento dopis byl rozeslán na počátku roku 2020, jak ostatně dokládá i zápis z jednání 4. února 2020 uvedený na webových stránkách skupiny.

Šebková se proto rozhodla zahájit hlubší spolupráci mezi těmito odbornými společnostmi a společně se pokusit ono systémové řešení najít. „Jsem ráda, že kolegové moji iniciativu přivítali,“ konstatuje lékařka.

„Pokud nastavíme systém, kdy bude ve spolupráci se specialisty o děti kvalitně postaráno a budou také existovat odlehčovací služby pomáhající rodičům, co musí s dětmi zůstávat doma, tak stát na tom jen vydělá,“ souhlasí se svou kolegyní Svatopluk Býma, předseda Společnosti všeobecného lékařství ČLS JEP.

Helena Sedláčková

DALŠÍ ČLÁNKY Z RUBRIKY