Jana Skoupá z Medicínského datového centra 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy. Foto: Radek Čepelák

Anketa ZD: Vše, co je utajované, je podezřelé, říká k poskytování zdravotnických informací Jana Skoupá

Ústavní soud ve svém nálezu z minulého týdne podrobil kritice dosavadní praxi (ne)poskytování informací z Národního zdravotnického informačního systému (NZIS). Ústav zdravotnických informací a statistiky (ÚZIS) je podle něj v principu povinen reagovat na žádosti podle zákona o svobodném přístupu k informacím pozitivně, a pokud tak neučiní, musí to přesvědčivě odůvodnit. Jaké jsou vlastně možnosti a zkušenosti s poskytováním informací z NZIS a jak by to mělo vypadat ideálně? Ve Zdravotnickém deníku jsme se rozhodli na toto téma uspořádat malou anketu. Jako první odpovídá ředitelka EconHealth Jana Skoupá.

Jak vnímáte rozhodnutí Ústavního soudu, co je podle Vás nejdůležitější sdělení celého nálezu?

Dle mé interpretace Ústavní soud uvedl, že současná praxe není správná. Nicméně zdaleka se nejedná o jednoznačně vyjádření, že by data měla být poskytována. Připomíná to tedy rozhodnutí „chytré horákyně“, které nejspíše povede k tomu, že bude třeba vynaložit více úsilí k tomu, aby byla žádost odmítnuta.

Poskytovat někomu, kdo žádá o konkrétní data, pouze informace o jejich struktuře, je pochopitelně nesmyslné a v praxi k ničemu (zákon v napadeném ustanovení říká, že pokud někdo požádá podle zákona o svobodném přístupu k informacím o údaje z NZIS, poskytne ÚZIS pouze „informace o struktuře dat“ – pozn.red.). Jak uvedl pan (tiskový mluvčí ministerstva zdravotnicí Ondřej) Jakob, zváží MZ ČR změnu zákona v návaznosti na rozhodnutí soudu, což jistě potrvá určitou, možná i velmi dlouhou dobu s ohledem na prioritu takové novely.

Máte zkušenosti se žádáním ÚZIS o informace; pokud ano, jaké? Pomůže Vám nějak v této souvislosti nález Ústavního soudu?

Zkušenosti nemám. Vždy jsem vycházela z toho, že pravděpodobně nic nedostanu, takže jsem o žádná data nežádala. Vystačila jsem si s negativními příklady kolegů, kteří pokusy o získání údajů učinili.

Je poskytování informací na základě individuálních žádostí podle zákona o svobodném přístupu k informacím cestou, jak získávat data z NZIS? Jaké jiné způsoby nabízí současná legislativa a jak jsou využívány? Pokud nejsou, co tomu brání?

Podle mě by mělo být poskytování informací na základě individuálních žádostí omezeno na minimum. Důvodů je několik:
a) neúměrné zatížení ÚZIS při zpracovávání individuálních analýz,
b) existence „vtipálků“, které by ÚZIS požadavky zahrnuli,
c) možná dezinterpretace dat.

Na druhé straně by mělo být publikováno podstatně více obecných i specifických informací o zdravotnictví. Bývalo dobrým zvykem, že ÚZIS publikoval řadu Ročenek a publikací, na základě kterých se dalo získat množství informací. V posledních letech (bezpochyby i z důvodu zahlcení ÚZISu jinými úkoly) se od této praxe upustilo a tyto informace, na něž bylo možno se odvolat, již nejsou dostupné nebo jsou neaktuální.

Jaký by podle Vás byl ideální způsob zpřístupňování informací z NZIS? Můžete uvést příklad dobré praxe?

Stačí vytvořit určitý sklad dat, který bude uživatelsky dostatečně přívětivý, aby ten, kdo údaje potřebuje, mohl vhodnou kombinací požadovaných proměnných nalézt to, co hledá. Na druhé straně to bude vyžadovat určité znalosti a zkušenosti.

Příkladem jsou GLOBOCAN (databáze WHO a Mezinárodní agentury pro výzkum rakoviny – pozn.red.), kde lze nalézt většinu potřebných základních informací o onkologických chorobách, nebo obecněji databáze OECD (Organizace pro hospodářskou spolupráci a rozvoj – pozn.red.), která funguje obdobně. V neposlední řadě bych uvedla Slovenský statistický úřad, který má na svých stránkách DATAcube, kde lze zjistit vše, co občan či odborník ke své práci potřebuje.

Pokud tyto údaje někomu nestačí, měl by mít možnost požádat o individualizované analýzy. Nicméně jejich příprava by měla být hrazena na tržním principu (pokud je určena pro komerční účely) anebo v případě zdůvodněného jiného využití, například pro vědu a výzkum, by měla být poskytnuta zdarma.

Za jakých okolností je podle Vás odůvodněné poskytnutí informace z NZIS odmítnout (s ohledem na obsah požadované informace či dotazující se osoby)?

Rozhodnutí Ústavního soudu dává bezpochyby řadu možností pro odmítnutí. Osobně si dovedu představit, že informace nemohou být podávány v případech onemocnění, kde je malý počet pacientů, a tudíž by nemocní mohli být identifikováni.

Nicméně čím více informací (nikoliv dat) bude zveřejněno, byť v agregované formě, tím nižší bude potřeba individuálních informací. Navíc stávající neochota data poskytovat, která dle soudu dosahuje až „kafkovsky absurdní úrovně“, může u řady občanů evokovat různé teorie. Vše, co je utajované, je podezřelé.

-sed-