Spousta dospělých pacientů postižených Duchennovou svalovou dystrofií (DMD), ale málo odborníků, kteří by o dospělé muže pečovali. Taková je současná situace v péči o dospělé lidi trpící zatím stále neléčitelným dědičným onemocněním, které postihuje chlapce. Ačkoliv máme mnoho svědomitých lékařů, kteří jsou do léčby zapojeni, na krok k multidisciplinární péči pro dospělé s DMD Česko ještě čeká. Pomoci rodinám, které o pacienty s DMD pečují, by ale mohla snaha o zakotvení hrazené odlehčovací služby do zákona. Problematice se věnovali odborníci a zástupci pacientské organizace Parent Project na tiskové konferenci při příležitosti Světového dne Duchennovy svalové dystrofie.
Duchennova svalová dystrofie je zákeřnou genetickou nemocí, která upoutává na invalidní vozík chlapce mezi sedmým a dvanáctým rokem. Zatímco v dobách minulých se tito pacienti stěží dožili dvaceti let, nyní se díky modernější léčbě, symptomatické či přístrojové, naděje na dožití vyššího věku stále stupňuje. Český zdravotní systém ovšem na takové úspěchy nebyl připraven.
„Postupem času nebyl nikdo zvyklý o tyto pacienty ve zdravotním systému pečovat. Zatímco se vybudovaly systémy dětské péče a multidisciplinární centra, tak pro dospělé nic takového nevznikalo,“ vysvětluje lékařka, koordinátorka a odborná poradkyně Parent Projectu Karolína Podolská, která zároveň doplňuje, že nyní jsme ve fázi, kdy teprve vznikají standardy péče a postupy, jak se o dospělé pacienty starat.
Péče o chlapce s DMD představuje pro většinu rodin pochopitelně velkou finanční i sociální zátěž. Zhruba pětina rozpočtu putuje na výdaje spojené s léčbou nemoci (léky, zdravotní pomůcky, cestovní náklady a další). „Příspěvek na péči musí být individualizovaný a musí pokrýt potřeby těch, kdo skutečně potřebují velkou míru podpory, ať už je to formalizovaná osobní asistence nebo pomoc nejbližších. Pan ministr Jurečka několikrát veřejně deklaroval, že tuto změnu dělá,“ uvádí zmocněnkyně vlády pro lidská práva Klára Šimáčková Laurenčíková, podle které by ke změnám mohlo dojít ještě během současné vlády.
Odlehčovací služby v zákoně
Skutečnost, že nemoc zasahuje do všech aspektů lidského života, by se podle Šimáčkové Laurenčíkové měla odrazit také v novele zákona o zdravotních službách. „Chtěli bychom do této novely společně s odbornými společnostmi a pacientskými sdruženími integrovat odlehčovací zdravotní péči jako službu, která má být dostupná a hrazená z veřejného zdravotního pojištění. Je důležité, aby se rodiče, kteří potřebují vystřídat v péči, mohli spolehnout na to, že je někdo zastoupí. To dnes velmi chybí a je to jeden z důvodů, proč jsou pečující každý den ve stresu,“ podotýká Šimáčková Laurenčíková.
Na svalovou dystrofii typu Duchenne aktuálně neexistuje lék, který by chlapce vyléčil. Jsou proto odkázáni na léky a zdravotní pomůcky, přičemž část pečujících je nezaměstnaná. „V rámci novely zákona o veřejném zdravotním pojištění chceme revidovat systém finančních příspěvků ze strany pojišťovny na vozíky, elektrické pohony a další pomůcky, které dnes nejsou financovány důstojně a spravedlivě,“ doplňuje Šimáčková Laurenčíková. „Máte nárok na změnu vozíku po pěti letech. Asi každý, kdo jste viděl vyrůstat malé dítě, pochopíte, že je to lhůta strašlivě dlouhá a absolutně nedostatečná oproti tomu, jak rychle se děti vyvíjejí,“ podotýká kriticky.
Důstojné místo v životě
Zlepšení kvality života postižených chlapců či mužů a jejich integrace mezi zdravé vrstevníky jsou jedním z hlavních cílů pacientské organizace Parent Project. Z toho důvodu je podle Šimáčkové Laurenčíkové zapotřebí podporovat inkluzivní podmínky v oblasti zaměstnávání, tak aby každý mohl uplatnit svůj potenciál a pracovat důstojně. Stejně by měl být upraven také školský systém, kde by měl mít každý na úrovni veřejných služeb státního školství možnost chodit do nejbližší spádové školy a dostat tam adekvátní podporu.
Při té příležitosti představila Andrea Cibulková z Národního pedagogického institutu České republiky publikaci s názvem Desatero zásad práce s pestrou třídou. „Publikace uvádí deset zásad, které mají posloužit pedagogickým pracovníkům k tomu, aby uměli vytvořit pozitivní klima ve třídě, tak aby všichni chodili do školy rádi,“ vysvětluje Cibulková. Zároveň uvádí, že je zapotřebí současnou výuku individualizovat a diferencovat s ohledem na možnosti a potřeby dětí.
Nela Slivková
