Dostupnost inovativních léků pro pacienty se vzácnými onemocněními je v České republice na velmi vysoké úrovni. Významně se na tom podílí Všeobecná zdravotní pojišťovna (VZP), která hraje klíčovou roli při úhradách moderní a často velmi nákladné terapie.

„Česká republika je ve srovnání s 38 evropskými zeměmi na sedmém místě v dostupnosti nákladné terapie, v oblasti onkologie dokonce na šestém. Na tyto výsledky můžeme být právem hrdí,“ říká ředitelka Odboru léčiv a zdravotnických prostředků VZP Alena Miková.

Třetí cesta jako efektivní nástroj pro vstup inovativních léčiv

Důležitým prvkem v systému dostupnosti léčby je tzv. třetí cesta. „Umožnila vstup přípravků, které do té doby nebylo možné dostat do systému úhrad z veřejného zdravotního pojištění. K dnešnímu dni máme 29 přípravků s převážně pozitivním rozhodnutím,“ vysvětluje Miková.

Zleva: Moderátor panelové diskuse a šéfredaktor Zdravotnického deníku Tomáš Cikrt, vedoucí oddělení Národního centra pro medicínské nomenklatury a klasifikace ÚZIS Miroslav Zvolský, vedoucí lékařka Centra vysoce specializované péče pro vzácná dětská revmatická a autoinflamatorní onemocnění ERN RITA na Klinice pediatrie a dědičných poruch metabolismu 1. LF a VFN Pavla Doležalová, přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky 2. LF UK a FN Motol a vedoucí Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění při FN Motol Milan Macek, ředitelka odboru léčiv a zdravotnických prostředků ministerstva zdravotnictví Daniela Rrahmaniová, ředitelka Odboru léčiv a zdravotnických prostředků Všeobecné zdravotní pojišťovny (VZP) Alena Miková, předsedkyně Lékové komise Svazu zdravotních pojišťoven Magdalena Vondráčková, primářka neurologického oddělení Nemocnice Teplice Marta Vachová, místopředseda ČAVO René Břečťan a ředitel společnosti Value Outcomes Tomáš Doležal. Foto: Radek Čepelák

Podle ředitele společnosti Value Outcomes Tomáše Doležala se tento mechanismus jednoznačně osvědčil, je ale nutné bavit se o jeho zlepšování, zejména ve fázi posuzování na ministerstvu zdravotnictví (MZ). Ředitelka odboru léčiv MZ Daniela Rrahmaniová zdůrazňuje, že ačkoli je cesta stále ve vývoji, její přínosy jsou zjevné: „Pozitivních rozhodnutí je nesrovnatelně více. A negativní nejsou známkou toho, že by cesta nefungovala.“

Silné evropské postavení České republiky

Český model přístupu k léčbě vzácných onemocnění je vnímán pozitivně i v mezinárodním kontextu. „Česká republika si v evropském srovnání stojí velmi dobře. V rámci postkomunistických zemí jsme na naprosté špičce,“ podtrhuje Rrahmaniová.

Stejný názor sdílí i Pavla Doležalová, zástupkyně ČR v evropské Radě členských států (BoMS) a vedoucí Centra pro vzácná dětská revmatická onemocnění. Nevýhody, které tuzemský model má, je podle ní třeba dále vychytávat a postupně zlepšovat. „Nebude to zítra, ale doufejme, že v průběhu nadcházejících let se to podaří dělat lépe,“ míní. „Nemůžeme usnout na vavřínech a musíme tuto formu vylepšovat tak, aby přípravky vstupovaly za standardizovaných podmínek,“ souhlasí Alena Miková.

Participace pacientů jako unikum

Silnou stránkou českého modelu je také aktivní zapojení pacientských organizací do rozhodovacího procesu. Tento přístup oceňuje Anna Arellanesová z České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO): „V Evropské unii držíme s participací pacientů na rozhodování unikum. Regulátoři přihlížejí k našim vyjádřením, jsme za to moc vděční a doufáme, že to bude takhle dál pokračovat,“ kvituje.

Sympozium Zdravotnického deníku Vzácná onemocnění se uskutečnilo ve Dni vzácných onemocnění – 28. února. Připomeňte si přednášky předsedkyně ČAVO Anny Arellanesové, vedoucího oddělení Národního centra pro medicínské nomenklatury a klasifikace Ústavu zdravotnických informací a statistiky Miroslava Zvolského nebo ředitele Value Outcomes Tomáše Doležala. K tématu proběhly také panelové diskuze, o kterých si lze přečíst zde, zde nebo zde.

Foto: Radek Čepelák

Předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) Anna Arellanesová.
Publikum sympoza Zdravotnického deníku Vzácná onemocnění.
Kuloární diskuse mezi vedoucí lékařkou Centra vysoce specializované péče pro vzácná dětská revmatická a autoinflamatorní onemocnění ERN RITA na Klinice pediatrie a dědičných poruch metabolismu 1. LF a VFN Pavlou Doležalovou a ředitelem společnosti Value Outcomes Tomášem Doležalem.
Vedoucí oddělení Národního centra pro medicínské nomenklatury a klasifikace ÚZIS Miroslav Zvolský.
V panelové diskusi vystoupily (zleva) ředitelka odboru léčiv a zdravotnických prostředků ministerstva zdravotnictví Daniela Rrahmaniová, ředitelka Odboru léčiv a zdravotnických prostředků Všeobecné zdravotní pojišťovny (VZP) Alena Miková a předsedkyně Lékové komise Svazu zdravotních pojišťoven Magdalena Vondráčková.
Přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky 2. LF UK a FN Motol a vedoucí Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění při FN Motol Milan Macek na sympoziu Zdravotnického deníku.
Sympozium Vzácná onemocnění přilákalo široké publikum.
Zajímavé diskuse se odehrávaly i v kuloárech sympozia.
Vedoucí lékařka Centra vysoce specializované péče pro vzácná dětská revmatická a autoinflamatorní onemocnění ERN RITA na Klinice pediatrie a dědičných poruch metabolismu 1. LF a VFN Pavla Doležalová.