Návrh národní strategie pro vzácná onemocnění pro roky 2026 až 2035 má sjednotit péči o zhruba půl milionu pacientů v Česku. Dokument vítají odborníci i pacientské organizace, zároveň ale upozorňují na chybějící garance dostupnosti léčivých přípravků.
Hlavní cílovou skupinou připravované národní strategie jsou pacienti se vzácným onemocněním. „To je velmi heterogenní skupina, odhadem jich je v České republice kolem půl milionu,“ připomněla koordinátorka pro oblast vzácných onemocnění odboru zdravotní péče ministerstva zdravotnictví Martina Brzková, která návrh představila na sympoziu Budoucnost léčby pacientů se vzácnými onemocněními.
Základní vizí národní strategie, na které se ministerstvo shodlo s odborníky i s pacientskými organizacemi, se kterými ji připravovalo, je komplexnost péče. „Pacient se vzácným onemocněním má prostřednictvím komplexního systému péče zajištěn včasný přístup ke kvalitní diagnostice, léčbě a péči zohledňující jeho individuální zdravotní a sociální potřeby,“ stojí v ní.
Zatím v přípravě
Garantem a koordinátorem národní strategie pro vzácná onemocnění bude ministerstvo zdravotnictví. Implementace dílčích cílů pak bude zodpovědností spolupracujících subjektů. Dokument vymezil 5 hlavních strategických cílů, které se ještě rozpadají do konkrétnějších specifických cílů. Strategickými cíli jsou:
- péče zaměřená na pacienta,
- zvýšení efektivity a kvality zdravotní péče,
- upevnění role koordinace v systému péče,
- vzdělávání a osvěta v oblasti vzácných onemocnění,
- dostupnost a využití dat o zdravotní péči v oblasti vzácných onemocnění.
„Poslední bod jsme po diskusích s odborníky přidali až v průběhu roku (2025, pozn. red.). Ale myslím, že je to jeden z nejdůležitějších bodů celé strategie. A velmi by nám pomohlo, kdyby se nám ho podařilo dobře implementovat,“ dodala Brzková.
Návrh zatím není finální, čeká ho ještě připomínkování a schválení novým vedením ministerstva zdravotnictví a meziresortní připomínkové řízení. Vládě ke schválení by se měl dostat, pokud vše půjde podle plánu, letos na jaře.
Kromě přípravy celé národní strategie odbor zdravotní péče ministerstva zdravotnictví ve spolupráci s odborníky vytvoří implementačních plány na tři tříletá období platnosti národní strategie. U prvního implementačního plánu na období let 2027 až 2029 si nyní cizelujeme, jakým způsobem by měl vypadat. A rádi bychom ho stihli připravit do konce června,“ vysvětlila Brzková.
Sázka na sdílenou péči
Zásadní pro implementaci strategie je podle ní existence mezioborové komise pro vzácná onemocnění. „V ní jsou zastoupeni experti, pacienti, zdravotní pojišťovny, zástupci Ústavu zdravotnických informací a statistiky, ministerstva práce a sociálních věcí a další. Tato platforma bude hodnotit postup implementace strategie,“ popsala.
A upozornila i na význam projektu SYPOVO, který ministerstvo realizuje od roku 2023 a který poběží do letošního června. „Jeho cílem je tvorba obecných standardů zahrnujících vysoce specializovanou, specializovanou, všeobecnou a primární zdravotní péči a také péči paliativní a sociální. Všechny tyto druhy péče by měly být integrovány a měly by tvořit takzvanou sdílenou péči,“ uvedla Brzková s tím, že jedním z cílů projektu SYPOVO je právě příprava strategie pro vzácná onemocnění.
Pomoci má i koordinátor
Potenciál výrazně ovlivnit oblast péče o pacienty se vzácnými onemocněními má podle Brzkové také Strategie zdraví 2035. „Tento klíčový koncepční dokument ministerstva nastavuje směr celého zdravotnictví na příštích 10 let. A to s důrazem na modernizaci, digitalizaci a orientaci na pacienta,“ vysvětlila.
Důležité je podle Brzkové také sladění národní strategie pro vzácná onemocnění s dalšími již přijatými strategiemi v resortu. „Neměli bychom duplikovat opatření, která v rámci naší strategie budeme plnit. A pokud se nějakým způsobem budou překrývat s opatřeními v jiných strategiích, tak bychom měli hledat synergie. Případně musíme hledat nějakou přidanou hodnotu nebo odlišnost v přístupu k pacientům se vzácným onemocněním,“ vysvětlila.
Organizaci péče o pacienty by měla pomoci i loni v září zřízená funkce koordinátora pro vzácná onemocnění. „Ten bude mimo jiné koordinovat implementaci národní strategie,“ dodala Brzková.
Mohlo by vás zajímat
Víra ve větší finanční podporu
Přípravu národní strategie v panelové diskusi sympozia přivítala předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění Anna Arellanesová. Připomněla, že skromné národní plány pro péči o pacienty se vzácnými onemocněními vznikaly už v minulosti, a to včetně akčních plánů.
„Měli jsme sice podporu ministerstva, ale bohužel ne moc podpory finanční. To znamená, že plnění bylo jen na odbornících – na jejich benevolenci a na jejich volném čase – a také na pacientských organizacích,“ vysvětlila.
Od vznikajícího národního plánu očekává právě finanční naplnění implementačních plánů. „A vidím také obrovskou snahu ministerstva realizovat potřebné synergie, například s domácí nebo paliativní péčí,“ pochválila.
Vznik národní strategie je bezpochyby potřeba i podle Terezy Doušové z dětského pneumologického oddělení Pediatrické kliniky Fakultní nemocnice Motol. Ta za odborníky věnující se léčbě cystické fibrózy řekla, že si od ní slibuje větší podporu plátců, pro které by mohla být určitým vodítkem.
Opatrně vítá tvorbu národní strategie i přednosta Kliniky dětské onkologie FN Brno Jaroslav Štěrba. Upozornil však na aspekt, který považuje za problém. „Zaplať pánbůh za návrh národní strategie, je to krásně napsaný materiál. Jen v něm chybí zajištění dostupnosti léčivých přípravků pro pacienty. Ta je přitom pro naše dětské onkologické pacienty rozhodující,“ řekl v diskusi.
Foto: Radek Čepelák
Akce se konala za laskavé podpory společností Vertex, AstraZeneca a Bayer.
