Ministerstvo zdravotnictví představilo v pátek finální návrh Národní strategie pro vzácná onemocnění 2026–2035. Jeho cílem je zajistit, aby každý pacient – bez ohledu na místo bydliště, věk či konkrétní diagnózu – měl včasný přístup k odborné diagnostice, moderní léčbě a koordinované podpoře. Dokument nyní míří na vládu.

Lidí se vzácnou chorobou je u nás přibližně půl milionu. „Vzácná onemocnění nejsou okrajovou záležitostí. Týkají se statisíců lidí a jejich rodin. Pacienti často procházejí složitou a dlouhou diagnostickou cestou a potřebují koordinovanou zdravotní i sociální podporu. Naším cílem je vytvořit systém, který bude dostupný, provázaný a skutečně postavený kolem pacienta,“ uvedl ministr zdravotnictví Adam Vojtěch.

Kroky k lepší koordinaci a sdílení péče

Strategie navazuje na předchozí národní plán z let 2010–2020. Vychází z výsledků analytických projektů, zejména projektu SYPOVO (Návrh systému komplexní sdílené zdravotně-sociální péče o pacienty se vzácnými onemocněními).

„Projekt SYPOVO poskytl detailní přehled, jak péče o pacienty se vzácnými onemocněními funguje v praxi a kde jsou její slabá místa. Nová strategie proto stojí na reálných základech a navrhuje konkrétní kroky k lepší koordinaci a sdílení péče,“ sdělila Pavla Doležalová, odborná garantka projektu.

Registr je klíčový

Dokument předpokládá vznik Národního registru vzácných onemocnění. „Bez kvalitních a jednotně sbíraných dat nemůžeme péči efektivně plánovat ani vyhodnocovat její kvalitu. Registr je proto klíčovým krokem pro další rozvoj systému,“ řekl k tomu Milan Macek z Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění FN Motol a Homolka.

Strategie klade důraz na včasnou diagnostiku, mezioborovou spolupráci a zavedení role koordinátora péče. Ten má pacientům a jejich rodinám pomoci lépe se orientovat v systému zdravotních a sociálních služeb.

Mohlo by vás zajímat

„U dětských pacientů bez stanovené diagnózy je čas naprosto zásadní. Každé zdržení znamená nejen nejistotu pro rodinu, ale i možné zhoršení zdravotního stavu. Oceňuji, že strategie podporuje rychlejší diagnostiku a sdílení expertizy napříč pracovišti,“ uvedla Kateřina Slabá, lékařka Ambulance pro dětské pacienty bez diagnózy FN Brno.