Pacienti se vzácnými onemocněními někdy dlouho hledají vhodného specialistu a na potřebnou péči čekají déle, než by měli. Řešením má být lépe propojená síť specializovaných pracovišť. Zatím ale není jasné, jak ji stát nastaví a zaplatí. O možnostech diskutovali experti u kulatého stolu Národní strategie pro vzácná onemocnění.
Pokud se lékaři k péči o pacienty s některými vzácnými onemocněními přihlásí a jejich snahu o vybudování multidisciplinárních týmů podpoří odborná společnost, není nutné, aby jejich pracoviště usilovalo o statut ERN centra (ERN jsou Evropské referenční sítě, přeshraniční sítě poskytovatelů zdravotní péče, pozn. red.), řekl v úvodu diskuse přednosta pneumologické kliniky 2. LF UK a Fakultní nemocnice Motol Libor Fila.
„Myslím, že by v České republice mělo být několik ERN center. Ta by měla garantovat ERN odbornost. Další centra, která statut ERN pro danou diagnózu mít nebudou, se od nich mohou učit,“ popsal Fila model, který by podle něj mohl fungovat. Upozornil i na fakt, že být členem sítě ERN přináší extrémní administrativní zátěž. „Nemyslím si, že by ji musela nutně podstupovat všechna centra,“ řekl.
Ne všichni potřebují superspecializovanou péči
Že má na věc podobný názor, potvrdila u kulatého stolu vedoucí lékařka Centra vysoce specializované péče pro vzácná dětská revmatická a autoinflamatorní onemocnění Kliniky pediatrie a dědičných poruch metabolismu 1. LF UK a Všeobecné fakultní nemocnice v Praze Pavla Doležalová.
Mohlo by vás zajímat
„Dnes jsou už k dispozici dostatečné podklady pro to, aby jednotlivé skupiny vzácných onemocnění roztříděné podle ERN definovaly parametry nejvyšší možné expertízy. A aby si řekly, jaké procento jejich pacientů potřebuje tuto nejvyšší expertízu. Protože ta prostě není potřebná pro všechny pacienty se vzácným onemocněním,“ řekla v diskusi.
Pro pacienty, kteří „v rámci vzácné diagnózy takříkajíc stůňou standardně“, nemusí podle Doležalové být k dispozici superspecializovaná multidisciplinární péče. „Stačí jim kvalifikovaný lékař, kvalifikovaná sestra a možná jeden terapeut. Tyto potřeby jsou individuální. Ale myslím si, že skupiny jsou dnes už natolik organizované, že jsou schopné expertízu definovat,“ popsala.
A dodala, že už existují specifické standardy k dispozici pro pět ERN skupin vzácných onemocnění. „Definují, kolik jakých typů pracovišť a na jaké úrovni expertízy by pro péči o dané skupiny pacientů v České republice bylo potřeba,“ upřesnila.
Podle Doležalové by pomohlo, kdyby doporučená pracoviště dostala statut center vysoce specializované péče a následně vznikl jejich seznam. Ten by byl zveřejněn, aby si mohli lékaři i pacienti dohledat, kde je poskytována potřebné péče i mimo ERN centra, kterých podle ní v dohledné době zřejmě více nevznikne.
Zabránit rozepřím mezi centry
K uspořádání péče se v diskusi vyjádřil vrchní ředitel sekce zdravotní péče ministerstva zdravotnictví Patrik Zachar. Ten si dovede představit systém ERN center a přidružených pracovišť, typově center nižšího stupně.
„Je to cesta, ke které směřujeme. Na druhou stranu víme, že nemůžeme zavádět věci, které nám neumožňuje zákon. Pokud budeme potřebovat upravovat paragrafy, jež se těchto věcí týkají, musíme počítat s tím, že se to nestane ze dne na den,“ řekl.
Že by vhodným řešením byl systém ERN center a přidružených pracovišť, si ale Doležalová nemyslí. „Takový systém není realistický a společensky přijatelný. Protože i v České republice, která nepatří mezi nejmenší země, funguje řada pracovišť, která mají podobnou nebo stejnou úroveň kvality a expertízy péče jako ERN centra. Tento problém se řeší i v jiných evropských zemích. A existuje kolem něj mnoho různých animozit, které brání dobrým vztahům a spolupráci mezi jednotlivými pracovišti. Protože jedno má statut ERN centra a jiné ne,“ upozornila.
Superspecializovaná centra bez statutu ERN by podle Doležalové neměla být ERN centrům podřízena. „ERN centra mají nejbližší kontakt s evropskou expertízou, tím pádem jsou v ní trochu dál. Měla by ji tedy dál školit. Ale z hlediska kvality péče se domnívám, že se neobejdeme bez definování dalších center vysoce specializované péče, která nebudou mít status center ERN, ale budou mít na národní úrovni podobný status, včetně nároku na nějakou bonifikaci,“ míní.
Se Zacharem v této otázce sice u kulatého stolu úplnou shodu nenašli, oba ale ujistili, že budou o problematice nadále diskutovat a hledat společnou cestu.
Peníze pro centra? Velká výzva
Že by navrhovaná řešení mohla zkrátit dobu, za kterou se pacient potřebné specializované péče dočká, kvitoval v diskusi člen sněmovního výboru pro zdravotnictví a stínový ministr zdravotnictví ODS Štěpán Slovák. „Pacienta bude především zajímat, jak dlouho bude čekat, než se do centra dostane,“ řekl.
Čekací lhůty by podle něj měly být základem monitoringu péče. „Není možné, aby pacient v naší fragmentované síti putoval mezi krajskou a okresní nemocnicí. Místo toho, aby rovnou směřoval do centra, kam patří,“ vysvětlil.
Trochu se ale obává, zda bude možné rozvoj centrové péče ufinancovat. „V následujících letech bude nutné, aby do center plynulo více peněz. Aby mohlo dojít k rozšíření kapacit. A když vidíme, jak se sestavovala úhradová vyhláška pro rok 2027, lze si představit, jaká bude situace pro roky 2028 a 2029. Bude to hodně velká výzva,“ dodal Slovák.
Nesnadné hledání standardu
Zachar v diskusi několikrát zdůraznil, že jde o problematiku složitou a komplexní. „Na jedné straně pracujeme na tom, abychom toho co nejvíce sjednotili na základě vstupu odborných společností a pacientských organizací. Abychom s nimi skutečně mohli pracovat a definovat nějaké standardy, o které se můžeme opřít. Zároveň ale víme, že vzácná onemocnění jsou opravdu vzácně odlišná jedno od druhého. Hledání standardu pro všechny vůbec není jednoduché,“ uvedl.
Ministerstvo proto ustavilo pracovní komise, které se budou věnovat jednotlivým vzácným onemocněním. „Tak, abychom na všechna vzácná onemocnění neaplikovali jen stejné postupy, ale byli specifičtí tam, kde můžeme,“ vysvětlil Zachar.
Souhlasí s tím, že rozšiřovat síť ERN center v ČR nebude snadné. Resort podle něj zároveň vnímá potřeby pacientů, kteří někdy musí cestovat poměrně daleko, aby vůbec mohla jejich léčba pokračovat.
Trochu stranou debat podle Zachara zůstává, že velká část problémů vzniká ještě před tím, než se pacient dozví, že má vzácnou nemoc. „Nečeká na centrovou péči. Putuje systémem, ale diagnózu nemá. To je oblast, na kterou musíme dál zaměřovat a hledat cesty, jak dál rozšiřovat kapacity a služby,“ řekl.
Potřebujeme sdílenou péči
O prosazování termínu sdílená péče běžně používaného v EU se podle Doležalové snaží i tuzemští odborníci. O jednotlivého pacienta se vzácným onemocněním se při sdílené péči starají zdravotníci od primární péče přes nespecializovanou péči v místě bydliště – ať už ambulantní, nebo nemocniční – až po péči centrovou.
„Součástí sítě musí být všechny vyjmenované úrovně péče, protože jinak by centrum muselo pečovat o pacienta se vzácným onemocněním, když má angínu nebo ho trápí slepé střevo. A to není vždy nezbytné, pokud jeho vzácné onemocnění nějak významně nemodifikuje jinak běžnou morbiditu,“ vysvětlila Doležalová.
Taková cesta je už podle ní pro pět skupin vzácných onemocnění v ČR připravena a naplánována. „Potřebujeme jen dostat zelenou,“ řekla Doležalová. A dodala, že cílem národní strategie je připravit takové řešení i u ostatních skupin.
Zachar ale nevidí vše tak přímočaře. „Kdyby to bylo tak jednoduché, máme to už hotové. Ale realita je odlišná nemocnice od nemocnice, centrum od centra. Někde finanční prostředky skončí v ERN centru, které s nimi může plně disponovat, jinde tomu tak není. Takže i když nastavíme něco obecně, v realitě zjišťujeme, že potřebujeme dopracovat spoustu věcí. Takže naprosto souhlasím s tím, že je spousta věcí připravena, ale v implementaci pořád nejsme ve fázi, že bychom jen dali zelenou,“ upozornil.
„Některé věci děláme souběžně. Zavádíme koordinátora a během toho zjišťujeme, co je potřeba zpřesnit, doladit a vylepšit. Některé věci se učíme za pochodu,“ dodal Zachar.
Poděkování za podporu kulatého stolu patří společnosti Vertex.
