Celkem 94 % hematoonkologických pacientů trpí vedlejšími účinky léčby, přičemž nejčastějším problémem je únava, která trápí až 66 % z nich. Přitom téměř polovina nemocných (46 %) s únavou postrádá informace nebo podporu k jejímu zvládání. Ukazují to data z globálního průzkumu mezi pacientů s lymfomy a chronickou lymfocytární leukémií (CLL). Zapojit se do něj nyní rozhodla i pacientská organizace LYMFOM HELP, aby zmapovala situaci v Česku.
Průzkum cílí na pacienty v aktivním sledování (režim watch and wait), v průběhu léčby, v remisi i v období po léčbě. Lymfom a CLL totiž nejsou statická onemocnění. Pacienti procházejí různými fázemi, které přinášejí odlišné starosti.
Zatímco u nově diagnostikovaných je klíčová snaha o návrat do běžného života, pacienti s opakovanými relapsy (návraty nemoci) upřednostňují stabilitu a minimalizaci dopadů léčby na každodenní fungování. Významným tématem je také psychická zátěž – strach z návratu nemoci sužuje téměř polovinu pacientů (46 %) a obavy z důsledků oslabené imunity uvádí 38 % respondentů.
Celých 48 % pacientů také uvedlo, že nevěděli o klinických studiích, přestože 59 % z nich by se do takové studie v případě pozvání pravděpodobně zapojilo.
Mohlo by vás zajímat
„Průzkum je určený pacientům s různými typy lymfomů a s chronickou lymfocytární leukémií, ale také jejich rodinným příslušníkům nebo pečovatelům. Naším cílem je získat relevantní argumenty pro jednání s odborníky i plátci péče. Snažíme se zmapovat, jak se žije lidem s různými typy onemocnění a v různých fázích léčby, a s jakými problémy se potkávají. Pomáhá nám to reálně popsat situaci pro nás i pro naše lékaře,“ vysvětluje koordinátorka projektu Nina Nohejlová.
„V prvním týdnu se zapojilo již 10 % potřebných respondentů a věříme, že do konce března získáme potřebný počet odpovědí,“ dodává. Pacienti i jejich blízcí se mohou do šetření zapojit do 31. března vyplněním on-line dotazníku.
