Spolehlivější předávání informací a lepší návaznost péče o budoucí maminky. Takový je záměr elektronického záznamu o těhotenství, s nímž přichází novela chystaná ministerstvem zdravotnictví. Novinka, která má naplno fungovat od roku 2031, ovšem vyvolává i některé obavy. Například o bezpečnost takto citlivých údajů nebo kvůli nadbytečné byrokracii.

Elektronický záznam o těhotenství by se podle novely zákona o elektronizaci zdravotnictví, která prošla připomínkovým řízením, měl stát samostatnou součástí sdíleného zdravotního záznamu. Plnohodnotně přitom nahradí papírovou těhotenskou průkazku.

„Cílem je zajistit vysokou míru návaznosti péče o těhotnou pacientku napříč jednotlivými poskytovateli zdravotních služeb,“ stojí v důvodové zprávě.

Záznam by měl obsahovat:

  • základní klinické údaje o těhotenství, jeho dataci, počtu plodů, rizikových faktorech a průběhu
  • laboratorní vyšetření
  • prenatální screeningová a diagnostická vyšetření vrozených vývojových vad a těhotenských komplikací
  • záznamy z pravidelných kontrol
  • očkování a profylaktická opatření provedená v souvislosti s těhotenstvím
  • údaje důležité pro vedení porodu a bezprostřední péči o matku a novorozence, jako jsou rizikové faktory, alergie, užívané léky, infekční rizika a doporučení k termínu, místu a způsobu porodu.

Zatímco rozsah údajů v elektronickém záznamu stanoví přímo zákon, technické parametry a způsob elektronického zpracování vydá ministerstvo jako standard ve vyhlášce.

Jiné závažné stavy vlastní záznam nemají

Novinka se ovšem stala terčem hned několika připomínek. Tou hlavní je důvod, proč by vlastně měl vzniknout zvláštní elektronický záznam o těhotenství.

„Není jasné, proč by těhotenství jako jediná následná péče mělo být upravené zákonem. Místo toho by předávání potřebných údajů měla nabízet EZkarta jako službu,“ poukazuje Úřad pro ochranu osobních údajů.

Podobně se táže také ministerstvo práce a sociálních věcí. „Důvodová zpráva nevysvětluje, proč je z hlediska návaznosti péče nezbytné samostatně vyčlenit právě údaje o těhotenství, zatímco jiné závažné zdravotní stavy vyžadující vysokou míru návaznosti péče, například onkologická onemocnění, nejsou obdobně zařazeny jako samostatná součást sdíleného zdravotního záznamu,“ píše MPSV.

Otázky kolem ochrany soukromí

Zároveň upozorňuje, že zákon o zdravotních službách už pracuje s registry a evidencemi pro řadu závažných zdravotních stavů. A automaticky z toho jejich zařazení do sdíleného zdravotního záznamu neplyne.

„Údaje o těhotenství představují mimořádně citlivé údaje o zdravotním stavu a osobním životě pacientky. Mohou se týkat nejen fyziologicky probíhajícího těhotenství směřujícího k porodu, ale také rizikového těhotenství, těhotenství ukončeného spontánním potratem, těhotenství, u něhož pacientka zvažuje nebo hodlá podstoupit umělé přerušení těhotenství, případně dalších situací vyžadujících zvláštní ochranu soukromí pacientky. Návrh ani důvodová zpráva tyto rozdílné situace nijak nezohledňují,“ podotýká navíc MPSV.

Nedostupnost údajů může ohrozit matku i dítě

Ministerstvo zdravotnictví v reakci na připomínky potvrzuje, že EZKarta skutečně v budoucnu má obsahovat těhotenskou průkazku. Ovšem generovanou právě z údajů elektronického zdravotního záznamu o těhotenství.

„Samostatné vyčlenění elektronického záznamu o těhotenství je nezbytné proto, že údaje relevantní pro zajištění návaznosti péče tvoří u těhotenství ucelený, opakovaně aktualizovaný a klinicky významný soubor informací (např. výsledky prenatálních vyšetření, informace o rizikovém průběhu, údaje o medikaci, záznamy o komplikacích). Tyto údaje mají zásadní význam pro rozhodování o dalším postupu péče a jejich absence může vést k ohrožení zdraví pacientky nebo plodu,“ reaguje ministerstvo zdravotnictví, které v tomto duchu upravilo důvodovou zprávu.

Jiné stavy mají vlastní nástroje pro návaznost péče

Podle něj jde zároveň o údaje, které nejsou systematicky vedené v žádném existujícím registru či evidenci tak, aby byly dostupné v reálném čase při poskytování zdravotních služeb.

„Vyčlenění elektronického záznamu o těhotenství neznamená, že by jiné závažné zdravotní stavy měly být obdobně upravené. Těhotenství je specifické tím, že představuje časově omezený, dynamický a klinicky vysoce strukturovaný proces, který vyžaduje sdílení přesně definovaných údajů mezi širokým spektrem poskytovatelů. U jiných zdravotních stavů je návaznost péče zajišťována jinými nástroji (např. specializovanými registry, komplexní dokumentací vedenou poskytovatelem), které již plní svůj účel bez potřeby samostatné součásti sdíleného zdravotního záznamu,“ dodává úřad.

Pouze nezbytná data

Do záznamu se mohou poskytovatelé dostat jen během těhotenství a pak po dobu nezbytnou pro poskytování související zdravotní péče. A to jen ti, kteří ženě poskytují péči v souvislosti s těhotenstvím. Anebo situacemi, kdy údaje potřebují k rozhodnutí o léčbě.

„Elektronický záznam o těhotenství je koncipován tak, aby zpracovával údaje v rozsahu nezbytném pro klinické rozhodování, nikoli pro jiné účely. Zpracování údajů o těhotenství probíhá v rámci sdíleného zdravotního záznamu, který je již vybavený robustními technickými a organizačními zárukami ochrany osobních údajů, včetně řízení přístupových práv, auditních záznamů a možnosti pacientky omezit přístup k údajům v případech, kdy to neohrozí poskytování péče,“ píše ministerstvo v důvodové zprávě.

To také na podnět MPSV v novele zpřesnilo rozsah údajů vedených v elektronickém záznamu o těhotenství.

Duplicitní zadávání

Další připomínka, tentokrát od Svazu průmyslu a dopravy, mířila na zbytečnou administrativu. Konkrétně na zapisování údajů o očkováních a profylaxi do elektronického záznamu o těhotenství.

„Poskytovatelé zdravotních služeb již dnes plní zákonnou povinnost hlásit údaje o provedených očkováních do evidence očkování vedené v rámci Informačního systému infekčních nemocí (ISIN). Navrhovaná právní úprava vytváří vedle této již existující povinnosti další povinnost zapisovat tytéž údaje také do elektronického záznamu o těhotenství. Takové řešení představuje duplicitní administrativní zátěž poskytovatelů zdravotních služeb, aniž by přinášelo odpovídající přidanou hodnotu,“ upozorňuje svaz.

Varuje také, že duplicitní pořizování stejných údajů zvyšuje riziko neúplnosti, rozdílnosti nebo opožděné aktualizace dat v jednotlivých informačních systémech.

Proč mají mít záznam o očkování jen těhotné?

Připomínce ministerstvo vyhovělo s tím, že zápis těchto údajů do záznamu si vezme na starosti samo. Zároveň akceptovalo připomínku ministerstva spravedlnosti, které se pozastavilo nad tím, proč mají mít očkování v elektronickém záznamu jen těhotné.

„Pro ošetřujícího lékaře se dle našeho názoru jedná o zásadní informaci, zejména v kritických situacích, kdy lékař urgentně volí vhodný postup. Například v modelové situaci, kdy se do ordinace lékaře dostaví pacient pokousaný psem, je informace o prodělaném očkování proti vzteklině zásadní pro volbu dalšího lékařského a preventivního postupu. Tedy rozhodnutí, zda bude pacient v rámci postexpoziční profylaxe očkován, či nikoli,“ upozornil úřad v připomínce, které pak zdravotnictví vyhovělo.