Je to mrcha, říká o své nemoci třicetiletá Lenka Slabá. To, že trpí ulcerózní kolitidou, se dozvěděla před sedmi lety spolu s informací, že její střeva prakticky nefungují. Stalo se tak poté, co absolvovala řadu vyšetření a návštěv u odborníků, kteří nebyli schopni odpovědět na to, proč prakticky veškerý svůj čas tráví na toaletě. Jasnou odpověď dala až kolonoskopie. „Byl to obrovský šok. Věděla jsem, že když mám několik týdnů trvající krvavé průjmy, tak je to problém, ale myslela jsem si, že půjde o něco, co se dá vyléčit stejně jako chřipka,“ vzpomíná na okamžiky, kdy se dozvěděla svou diagnózu. Jenže idiopatické střevní záněty, mezi které patří ulcerózní kolitida a Crohnova nemoc, jdou pouze léčit, nikoliv vyléčit.
Během let, co žije „s mrchou“, se u ní střídají období, kdy je nemoc v klidové fázi a s okamžiky, kdy znovu propukne naplno. „Zdravý člověk ráno vstane, obleče se a odejde do práce. Já si musím dojít na WC několikrát před tím, než odejdu z bytu. Přivolám výtah a znovu se vracím, protože musím,“ popisuje svůj život mladá žena. „I ty nejjednodušší úkoly jsou pro mě obrovský problém. Když si chci nakoupit, můžu jen do obchodu, kde je WC a stejně se mi může stát, že čekám u poklady, přede mnou jsou dva lidé a já to stejně nestihnu. To je zoufalé,“ říká otevřeně. Klid nemá ani v noci. Běžně se pětkrát až šestkrát vzbudí, protože se musí vyprázdnit. Neusne bez léků na bolest a neustále bojuje s chronickou únavou. „Moje nemoc na mě není vidět, a proto je někdy obtížné přesvědčit okolí, že jsem skutečně nemocná a třeba ve frontě na veřejných toaletách skutečně potřebuji přednost,“ konstatuje.
Dejte si střeva dohromady
Nemocných se stejnými problémy, jako má Lenka Slabá, v posledních letech přibývá. Česká republika navíc patří mezi země s vyšším výskytem idiopatických střevních zánětů (IBD). V roce 2012 u nás žilo 42 tisíc pacientů s těmito onemocněními, což je o dvanáct tisíc víc než v roce 2005. Zánětlivá onemocnění střev postihují nejčastěji mladé lidi do 35 let. Zhruba čtvrtina nemocných se svou diagnózu dozví už před dvacátými narozeninami. Část z nich ale o své nemoci vůbec neví, což chtějí změnit sami pacienti s IBD. Rozhodli se ve spolupráci s pěti specializovanými centry pro střevní záněty osvětovou akci s názve Dej si střeva dohromady!, která proběhne v pátek 29. května od 9 do 13 hodin a při níž mohou zájemci zdarma zkonzultovat svůj zdravotní stav s odborníkem – gastroenterologem.
Akce se koná v rámci Světového dne idiopatických střevních zánětů v pěti českých městech, a to v Praze, Brně, Ostravě, Hradci Králové a v Plzni. „Chceme podpořit hlavně mladé lidi, aby se nebáli a nestyděli zkonzultovat své zdravotní obtíže s odborníkem a v případě potřeby se s ním dohodli na dalším léčebném postupu,“ říká Lucie Laštíková z organizace Pacienti IBD. Seznam IBD center zapojených do akce Dej si střeva dohromady! najdete na stránkách www.dejsistrevadohromady.cz.
„Pokud chodíte na toaletu příliš často, hubnete, máte teplotu a bolesti břicha, je dobré neodkládat návštěvu odborného lékaře – gastroenterologa,“ říká docent Vladimír Zbořil, vedoucí Centra IBD při Fakultní nemocnici Brno. „Pacienta u nás čeká hned několik vyšetření – od zhodnocení rodinné anamnézy a klinických projevů, přes laboratorní testy (krevní obraz, laboratorní ukazatele zánětlivé aktivity, výživové parametry, kalprotektinové testy ve stolici hodnoticí citlivě zánět ve střevním traktu) až po endoskopii, ultrazvuk či magnetickou rezonanci trávicího traktu,“ doplňuje docent Zbořil.
Onemocnění na celý život
Idiopatické střevní záněty (tzv. IBD – Inflammatory Bowel Diseases), mezi něž patří Crohnova choroba a ulcerózní kolitida, jsou chronická imunitně podmíněná onemocnění, která postihují při ulcerózní kolitidě výhradně tlusté střevo, zatímco při Crohnově nemoci může být postižena kterákoli část trávicí trubice. „V současné době dokážeme díky odpovídající léčbě onemocnění zmírnit, ale ne zcela vyléčit. Pokud je nemoc diagnostikována včas a je zahájena vhodná léčba, dá se předejít nevratnému poškození trávicího traktu. Pacient tak může žít aktivní, plnohodnotný život. Naším cílem je dostat pacienta co nejdříve z aktivní fáze nemoci (tzv. relapsu) do remise (útlumu nemoci) a v této fázi pacienta co nejdéle udržet a zabránit komplikacím,“ vysvětluje gastroenterolog. Pokud to stav pacienta dovolí, v lékové terapii se postupuje od mírnějších skupin léků po velmi silné. Léčba začíná podáváním aminosalicylátů, pokračuje kortikosteroidy, dále imunosupresivy a u nejtěžších případů se podává velmi účinná biologická léčba.
Onemocnět IBD mohou i kojenci nebo batolata. U nich je dvojnásob důležité, aby se onemocnění odhalilo včas a byla jim nasazena odpovídající léčba. Jinak hrozí, že nemoc výrazně ovlivní jejich celkový vývoj. „U dětí bývá průběh nemoci často závažnější, zánět ve střevě má větší rozsah, a proto vyžaduje intenzivní a včasnou léčbu,“ popisuje Katarína Mitrová, která působí na Oddělení dětské gastroenterologie Pediatrické kliniky Fakultní nemocnice Motol. Příznaky onemocnění jsou u dětí různé, od bolesti břicha, která je přítomná takřka u všech pacientů, přes úbytek na váze, až po postižení konečníku a jeho okolí, jehož vyšetření je důležitou součástí diagnostiky. Stejně jako u dospělých se objevuje průjem a krev ve stolici.
Závažným projevem Crohnovy nemoci u dětí bývá celkové neprospívání a porucha růstu. Dokonce mohou být prvním příznakem, který odhalí praktický lékař při běžné preventivní prohlídce, i když dítě ještě nemá průjem nebo bolesti břicha. „Porucha růstu bývá často hlavním a jediným příznakem onemocnění a může i o několik let předcházet výskyt gastrointestinálních příznaků,“ dodává dětská gastroenteroložka. V léčbě Crohnovy choroby u dětí se začíná výlučnou enterální výživou, což je roztok s přesně určeným složením živin (cukrů, tuků, bílkovin, minerálů, stopových prvků, vitamínů), současně s ní se zahajuje i protizánětlivá léčba převážně typu tzv. imunosuprese. V dlouhodobé léčbě mají své místo také chirurgické výkony. Pokud jsou indikovány správně, lze díky nim předejít komplikacím onemocnění i selhání další terapie. Biologická léčba je vyhrazena pro pacienty s onemocněním v okolí konečníku nebo těžkým postižením střeva. Ve srovnání s dospělými na ni děti reagují lépe a je jimi lépe tolerována.
Pomáhá WC kompas i WC karta
Idiopatické střevní záněty nejsou jen onemocnění těla, ale výrazně ovlivňují i psychiku pacientů. Nemoc je vyčleňuje ze společnosti, často zažívají pocity méněcennosti, trpí jejich partnerský život, pokud si vůbec nějakého partnera najdou. Mají často deprese a úzkostné stavy, což souvisí s také tím, že naplánovat jakoukoliv činnost mimo domov je pro ně víc než obtížné. Pomoci jim v tom mohou i projekty WC karta a WC kompas, které vznikly díky samotným pacientům s IBD. „Nikdy nevíte, kdy se vám udělá zle a budete okamžitě potřebovat vyhledat toaletu. Nejen lidé s IBD potřebují rychle najít toaletu,“ popisuje Petr Hřích z organizace Pacienti IBD. Během roku fungování WC karet bylo vydáno zhruba 560 kusů. Obdobné projekty fungují i v zahraničí, kde stejně jako v Česku nemocným usnadňují mnoho nepříjemných situací a umožní jim rychle přístup na toaletu. WC kartou se mohou prokázat například ve frontě na veřejných toaletách nebo třeba ve chvíli, kdy jsou v samoobsluze a potřebují použít zaměstnanecké toalety. „Oslovili jsme státní správu. Vstřícné reakce máme od Policie ČR, se kterou pracujeme na tom, aby některé služebny byly přístupné. Máme mnoho pozitivních zkušeností, i když třeba veřejné toalety v pražském metru stále odolávají, ale jednáme s jejich nájemci,“ dodává. Nejbližší dostupné toalety pomůže vyhledat také aplikace WC kompas, která funguje na webu www.wckompas.cz. Díky ní si mohou pacienti lépe naplánovat svůj každodenní pohyb po městě a cítit se o něco jistější.
Ludmila Hamplová
