Nedotažená multidisciplinární péče v centrech či chybějící systémové řešení rehabilitace. To jsou některé z problémů, které v ČR potřebujeme vyřešit, aby pacienti s roztroušenou sklerózou dostávali odpovídající péči a zůstávali tak co nejdéle ekonomicky aktivní. Právě předčasná invalidita a s ní spojené služby jsou totiž jedním z největších nákladů, které v součtu převyšují výdaje na drahou biologickou léčbu.
Dnes už přitom diagnóza roztroušené sklerózy nemusí nutně znamenat brzký odchod do invalidního důchodu a někdy i o desetiletí kratší život, jak tomu bylo před čtyřiceti lety, kdy nebyla dostupná terapie – důkazem je koneckonců i místopředseda vlády Pavel Bělobrádek, u něhož choroba propukla před 14 lety. Přesto je však i nyní invalidita u lidí s „ereskou“ spíše pravidlem než výjimkou. Největší naději mají nově diagnostikovaní, jimž zákon zaručuje rychlé nasazení biologické léčby. U těch, kdo mají nemoc déle, už je to s dostupností terapie horší – a vyhráno nemají ani nově diagnostikovaní, protože biologická léčba nezabere u každého.
Jak se léčba roztroušené sklerózy vyvíjela? V Česku se začala v 70. letech používat terapie kortikosteroidy a kortikotropinem, v 80. až 90. letech pak nastoupila kombinovaná imunosuprese.
„První revolucí pro diagnostiku a léčbu roztroušené sklerózy byla magnetická rezonance, která se objevila okolo roku 1983. Ta byla důležitá nejen pro včasnou diagnostiku, ale i pro odhalení nemoci u těch, kteří léta proplouvali systémem s chybnou diagnózou. Rezonance je také schopna napomoci v rozpoznání fáze onemocnění, protože léčba se v aktivní a chronické fázi liší. Druhou revolucí byla registrace prvního biologického přípravku, interferonu beta, v roce 1996. Ve stejné době u nás vzniklo sedm center pro demyelinizační onemocnění. Jejich hlavním smyslem bylo, aby drahou léčbu mohli předepisovat pouze zkušení lékaři – tedy aby byla správně indikovaná a dostala se těm nejpotřebnějším. V roce 1998 byla centra potvrzena metodickým pokynem ministerstva zdravotnictví,“ popsal milníky na nedávné konferenci věnované roztroušené skleróze konané v poslanecké sněmovně Josef Vymazal, náměstek pro zdravotní péči a zároveň neurolog a radiolog.
Bohužel, kritéria stanovená v 90. letech, která už dávno neodpovídají aktuálním poznatkům, se od té doby nezměnila (více jsme psali zde). Postupně pak vzniklo dalších osm center a v roce 2008 se začala používat eskalační léčba, jejíž kritéria jsou ovšem u nás jiná (rozuměj horší) než ve vyspělých státech. V roce 2012 pak bylo vydáno nařízení české vlády o časové a místní dostupnosti, kdy byla nejzazší čekací doba na zahájení léčby u nově diagnostikovaných stanovena na čtyři týdny.
Potřeba nových léků a výzkumu
Ačkoliv se spektrum dostupných léků stále rozšiřuje, ani nyní nemají úspěšnou léčbu jistou všichni léčení pacienti. „Léky znamenaly velký pokrok, ale bohužel nezabírají u všech. Fungují zhruba u 30 procent pacientů a čím dříve je nasadíme, tím lépe. Zůstává velká skupina, u níž nefungují. Ze 173 sledovaných pacientů léčených interferony se za deset let u stovky objevila progrese onemocnění, 73 je stabilních. Ani v blízké dekádě nelze čekat lék, který by nemoc vyléčil. Máme jen léky protizánětlivé, které na začátku zánět zastaví. Žádný z nich neumí opravit porušená nervová vlákna.“ přibližuje problém Dana Horáková z Centra pro demyelinizační onemocnění při 1. LF a VFN v Praze s tím, že nové léky jsou zhruba dvojnásobně účinné, co se týče snížení počtu atak.
„Je před námi dlouhá výzkumná cesta, která snad povede k tomu, že se dobereme účinnější léčby. Léky podávané pacientům nejsou vždy účinné a mají vedlejší efekty, což dokazuje, že jsme ještě v raných stadiích výzkumu. Na světě nyní probíhá přes 40 studií u RS např. i s užitím kmenových buněk,“ doplňuje senátorka a ředitelka Ústavu experimentální medicíny AV ČR Eva Syková.
Sedm stovek nových pacientů ročně
K tomu, aby pacienti z dostupných léků vytěžili maximum, je v českém systému potřeba několika změn. Jeden problém je, že se u nás dostávají léky do úhrad průměrně o dva roky později než v sousedním Německu. Dalším kamenem úrazu jsou centra, která mají od 90. let stále stejný status a se stoupajícím počtem léčených pacientů navíc problém s kapacitami. „Oproti roku 2008, který byl faktickým začátkem centrové péče, jsme dnes na 160 procentech počtu pacientů a skoro 140 procent nákladů,“ říká Zdeňka Salcman – Kučerová, ředitelka kontroly a revize VZP. Ročně v ČR přibývá kolem 700 nových pacientů, celkem se v centrech léčí kolem šesti tisíc lidí.
„Za dobu existence center se povědomí o léčitelnosti RS rozšířilo po celé republice. Pacienty se sem nyní pokoušíme soustředit, aby se jim léčby dostalo včas. Centra však vznikla proto, aby mohly zdravotní pojišťovny kontrolovat preskripci drahých léků, nikoli proto, aby pacientům byla poskytována komplexní péče. Proto je tak obtížné docílit toho, aby po stanovení diagnózy mohl pacient zahájit léčbu opravdu do čtyř týdnů – někde to navíc komplikuje schvalovací proces na úrovni managementu nemocnic,“ upozorňuje Eva Havrdová z Neurologické kliniky 1. LF a VFN. „Komplexní péči by mělo metodicky řešit ministerstvo zdravotnictví novým statutem center. Bude nutno stanovit počet pacientů na lékaře, aby bylo dosaženo žádoucí kvality péče. V každém centru budou třeba jeden či dva lékaři na plný úvazek navíc. Součástí personálu centra by kromě neurologů a erudovaných RS sester, na jejichž vzdělávacím programu právě pracujeme, měl být psycholog, psychoterapeut, fyzioterapeuti, ergoterapeut a sociální pracovník. Úzkou návaznost musí mít pak obory jako radiologie, likvorologie a imunologie, urologie, oční, sexuologie, gynekologie, endokrinologie. Skutečnou komplexní péči o pacienty s RS ale můžeme v budoucnu očekávat jen tehdy, bude-li k počtu lékařů a dalšího personálu přiřazeno adekvátní financování,“ doplňuje profesorka Havrdová.
Rozdílná kvalita péče
VZP pak také upozorňuje na rozdílnou kvalitu center, na niž narazila při kontrolách. S problémy se setkala např. co se týče vedení zdravotnické dokumentace, kde chybí data o odůvodnění či změně léčby, v organizaci péče, tedy ve způsobu a frekvenci kontroly pacientů a koordinaci s dalšími službami, ve sledování efektivity léčby nebo v chybějícím systému monitorování spokojenosti pacientů se službami.
„VZP nemá možnost ověřit, jestli prostředky zaslané nemocnici s centrem pro léčbu RS byly skutečně beze zbytku použity výhradně za účelem pokrytí nákladů spojených s léčbou pacientů v centrech se Zvláštní smlouvou. Tuto možnost ale má zřizovatel či provozovatel. Z jednání s odbornými zástupci pracovišť máme zprávy, že buď vůbec nemají informace o prostředcích, které jsou určeny na centrovou péči, nebo si je nemají jak a kde ověřit. Jisté je, že za hospodaření nemocnic a jejich center je odpovědný management a je tedy právní otázkou, jestli je možné a správné, aby o toku peněz a přerozdělování prostředků mezi nákladovými středisky byli informováni lékaři,“ podotýká Zdeňka Salcman – Kučerová. „Lékaři si často stěžují, že pracují pod tlakem managementů na hranici personálního zajištění a mají nevyhovující pracovní podmínky – zázemí, vybavení apod. Bohužel i toto je mimo možnost většího ovlivnění ze strany VZP,“ dodává Salcman – Kučerová.
Pacienti se ale podle profesorky Havrdové nemusí bát, že by v některém centru dostali špatnou péči. „Samozřejmě, že tradice léčby RS a tím také zkušenosti lékařů jsou v různých centrech různé a že pacienti mají tendenci hledat pomoc ve větších centrech. Je však nutno zdůraznit, že pro léčbu RS existují v ČR standardy a také určitá pravidla úhrady, takže způsob poskytované léčby je po celé ČR stejný,“ vysvětluje profesorka Havrdová.
Je třeba hlídat i vysazení léčby
Co je však podle pojišťoven další problém, je vysazení léčby ve chvíli, kdy se ukáže, že nemá efekt. „Víme, že je lidský a faktický problém pacientovi říct, že ukončujeme léčbu a nemáme náhradu. Revizní lékaři mají problém s těmi, kteří se dostali do fáze chronické progrese a skončí pro ně léčebné možnosti – jak terapii řešit, aby pacient neměl pocit, že se o něj systém přestal zajímat a že už mu nemůžeme pomoci. Tady je na místě rehabilitační léčba či kompenzační pomůcky. Na místě by byla také pomoc státu, aby ti, kdo chtějí pracovat, měli příležitost,“ zdůrazňuje podotýká Zdeňka Salcman – Kučerová. To potvrzuje i profesorka Havrdová. „Chybí systematická tvorba pracovních míst pro pacienty, kteří nejsou schopni dělat na plný úvazek, ale pracovat chtějí. To dramaticky zvyšuje kvalitu života a sebevědomí. Chybí také zařízení pro pacienty v posledních stadiích nemoci. Bohužel jsou diagnostikováni mladí a v některých případech ve 40 letech kompletně invalidní a závislí na péči rodiny – 40letého nehybného pacienta nejde umístit do domova důchodců ani na dostatečně dlouho do LDN. Speciální zařízení je u nás jedno a vzniklo celé z nadačních peněz – smlouvu s VZP získalo až po mnoha letech existence,“ vysvětluje Eva Havrdová.
Pomoc pro pacienty ve všech stadiích: rehabilitace
Velkou pomocí nejen pro pacienty v pokročilém stadiu nemoci, ale i pro nově diagnostikované, je rehabilitace. „Cílem je minimalizovat trvalé poškození, udržet soběstačnost a případně pracovní schopnost. Nejde přitom jen o cvičení, pracujeme i se sofistikovanými neurofyziologickými technikami. Snažíme se najít náhradní mechanismy mozku a podpořit neuroplasticitu. To je ale třeba dělat od začátku, ne čekat na konečné stadium. Od začátku je třeba pacienta motivovat k pohybové terapii, což má vliv i na imunologické parametry, protože endorfiny jsou protizánětlivé. Rehabilitace u RS ale není systémově řešená – nemáme strukturu ani koncepci, takže je postavena na několika nadšencích. Přitom např. pacienti po míšních lézích mají koncepci vypracovanou skvěle. Nemáme ani dostatek kvalifikovaných pracovníků znalých problematiky,“ konstatuje Martina Kövári, primářka Kliniky rehabilitace a tělovýchovného lékařství 2.LF a FN Motol.
„V chronické soustavné péči zaostáváme za západními zeměmi, kde mají zákon o komplexní rehabilitační péči. Ten by vyřešil hodně problematiky. Zákon už je napsán i s klasifikací, cvičením a vším, co v něm má být. Měli bychom si dát úkol uvést ho do praxe, ale je to otázka financí,“ uzavírá poslanec Jaroslav Krákora.
Michaela Koubová
