Na jednu stranu sami potřebují drahou léčbu, na druhou využívají své nemoci k tomu, aby zlanařili další pacienty v komunitě. Ve Spojených státech se v posledních letech objevuje čím dál častější problém, kdy se lidé s hemofilií nebo jejich rodinní příslušníci stávají náboráři farmaceutických firem či specializovaných lékáren. Důvod? Léčba pacientů může stát i milion dolarů ročně, takže jde o lákavý byznys.
Austin Caldwell nebyl ještě ani plnoletý a už se jeho prostřednictvím pokoušel otec jiného pacienta dostat k penězům. Caldwellova hemofilická léčba totiž přijde na více než milion dolarů ročně. „Je to dojná kráva. Chce ho hodně lidí,“ potvrdila pro New York Times matka dnes 18ti letého chlapce LaQuenta Caldwell-Moodyová. Když jejího syna zval na večeři za jejími zády otec jiného hemofilika, který zároveň pracoval jako zástupce farmaceutického průmyslu, uvědomila si Caldwell-Moodyová, že je něco špatně. Pozvánka totiž měla na první pohled zištný charakter – díky přátelství a společné zkušenosti s nemocí se muž snažil nalákat jejího syna, aby z něj mohl profitovat. Aby se vyhnuli prodejcům, přestali Caldwell-Moodyovi chodit na setkání Hemofiliků Severní Karoliny. Některé místní pacientské skupiny už proto začaly vytvářet pravidla, jak identifikovat účastníky akcí jako pacienty nebo jako prodejce.
Hemofilií trpí kolem 20 tisíc Američanů, zpravidla mužů. Toto dědičné onemocnění se projevuje poruchou srážlivosti krve, takže pacienty ohrožuje chorobná a obtížně zastavitelná krvácivost či krevní výrony do svalů a kloubů. Jako léčba a prevence krvácivých epizod se používají injekce srážecího faktoru, který pacientům schází. Tato terapie ovšem v USA stojí od 30 tisíc do několika set tisíc dolarů ročně, v případě, že se pacientovi tvoří protilátky oslabující účinek léčby nebo při přítomnosti dalších nemocí způsobujících krvácení se ale suma může vyšplhat i na více než milion dolarů za rok. Podobná situace je i v České republice – průměrně dá VZP na léčbu jednoho hemofilika 270 tisíc korun, cena se ale může vyšplhat i na několik desítek milionů ročně.
Za rekrutování pacientů i stovky tisíc dolarů
Léčba hemofilie je ve výsledku natolik nákladná a tedy lukrativní pro farmaceutický průmysl, že vytváří prostor pro poměrně neobvyklý střet zájmů a smazává hranici mezi pacientem a prodejcem léku. Stále častěji tak výrobci léčby i specializované lékárny, které léky vydávají, najímají pacienty a jejich příbuzné, aby získali cestu dovnitř komunity a tak i přístup k prodeji přípravků. „V prodeji se angažuje mnohem více pacientů než kdykoliv předtím,“ konstatuje Michelle Riceová z Národní nadace pro hemofilii.
Společnosti i někteří pacienti tvrdí, že tato praxe může zlepšovat služby, protože nikdo nemůže porozumět speciálním potřebám hemofiliků lépe než oni samotní. Obhájci pacientů však namítají, že lidé s dvojitou a někdy navzájem rozporuplnou rolí mohou způsobit, že budou pacienti klamáni někým, o kom se domnívají, že je jejich přítel, ve skutečnosti chce ale těžit z jejich zdraví. Takové případy už se skutečně staly. Majitelé specializované lékárny MedfusionRx v Alabamě byli usvědčeni z toho, že u Medicaid (zdravotní program pro sociálně slabší rodiny) fakturovali navýšené částky, protože platili obří sumy některým členům komunity hemofiliků za rekrutování pacientů. Jeden muž se přiznal, že dostával několik set tisíc dolarů ročně, ovšem za minimum práce. Platil přitom nájmy, telefony a elektřinu své malé pacientské základně, mnoho dní ale trávil hraním v kasinu. Usvědčena pak byla i matka mladého hemofilika, která dostávala 45 procent zisku lékárny za každého pacienta, kterého naverbovala. Podle žalobce také podněcovala pacienty, aby si objednávali více léků, než potřebují. Její syn navíc přešel na dražší léky, takže si vydělala 20 tisíc dolarů, za které si rodina koupila nový pickup.
„Je ostuda, že s tolika penězi jde tolik ohavností. Pár lidí dovolilo, aby příjmy a výhody z peněz převážily nad jejich láskou ke komunitě,“ říká Charlene Cowell, ředitelka Hemofiliků Severní Karolíny.
Nedůvěra kvůli nákazám HIV a žloutenkou
Fenomén pacientů pracujících ve farmaceutickém průmyslu není omezen jen na hemofiliky. Podle mnoha obhájců pacientů je však v této oblasti nejběžnější. Důvodem může být tvrdá konkurence mezi specializovanými lékárnami a také převládající nedůvěra některých pacientů ve farmaceutické společnosti. Desetiletí zpátky se totiž někteří hemofilici nakazili z krevní plazmy HIV a žloutenkou. Dobu, kdy mnozí pacienti těmto chorobám podlehli, někteří nazývají hemocaust. Výrobci léků byli obviněni z toho, že tehdy nejednali dost rychle, aby problém vyřešili. Někteří pacientští aktivisté se dokonce odtrhli z Národní nadace pro hemofilii, o níž se domnívali, že je příliš blízko farmaceutickému průmyslu. „Jsme velmi spjatá komunita. Společně jsme čelili smrti,“ podotýká Vaughn Ripley, který má hepatitidu C i HIV.
To je také jeden z důvodů, proč chtějí farmaceutické společnosti zaměstnávat pacienty. „Abyste měli v komunitě důvěru, tak jste téměř nuceni někoho v té komunitě mít,“ přiznává Jeff Werneke ze specializované lékárny BioEthics Advantage.
Některé specializované lékárny, například Brothers Specialty Rx v Riverside v Kalifornii, dokonce založili sami pacienti. „Šijeme služby lidem na míru tak, aby dostávali to, co bychom chtěli my sami,“ říká jeden ze zakladatelů Scott Carthey. Většina lékáren specializovaných na hemofiliky, jako je BioRx nebo Factor Support Network, však bývá pohlcována většími lékárenskými řetězci.
Pomalá změna praktik
Většinu náborů v komunitě sice dělají lékárny, ale ani výrobci od těchto praktik nedávají ruce pryč. „Jsem součástí téhle komunity,“ uvádí Nikita Lyons Murryová z Biogenu, která v srpnu na výročním setkání hemofilické nadace v texaském Grapevine uspořádala večeři pro pacienty a jejich rodiny na účet Biogenu.
V minulosti braly farmaceutické společnosti a lékárny běžně pacienty na večeři a dávaly jim dárky, jako například spacáky na letní hemofilické tábory. „Pro ty děti to bylo jako Vánoce v červenci,“ vzpomíná Michelle Riceová z nadace pro hemofilii, která má dva syny s touto chorobou.
Praktiky se však pomalu ale jistě mění. Díky etickým doporučením v rámci farmaceutických společností a také znepokojení v mnoha pacientských organizacích jsou nyní aktivity omezenější. Některé letní tábory už nezaměstnávají lidi z průmyslu, nadace také uspořádala zasedání k etice s názvem Jdeš na večeři, půjdeš do vězení.
Pacienti pracující pro průmysl sami přiznávají, že pro ně situace není vždycky komfortní. „Lidé se na vás dívají úplně jinak. Najednou se vás obávají,“ popisuje Benjamin Martin, bývalý novinář, který nyní pracuje pro specializovanou lékárnu vlastněnou CVS Health. Tři nebo čtyři jeho přátelé s hemofilií se přitom stali klienty dané lékárny. Martin také začal provozovat neziskovou organizaci, která pro hemofiliky pořádá výlety na raftech. Jenže jedna z lékáren, kterou žádal o dotaci, odmítla s tím, že někteří z pracovníků na minulém výletě pracovali pro konkurenční lékárnu a využívali čas na řece k lanaření pacientů. Podle Martina ale nyní museli vodáci zanechat svou práci doma. „Lidé prostě mají problém udělat hranici mezi pacientem a prodejcem,“ konstatuje Benjamin Martin.
Světový trh s léčbou hemofilie se podle analytika Sanford C. Bernstein & Company Ronnyho Gala pohybuje ve výši 10 miliard dolarů ročně. Největším dodavatelem je Baxalta, která se nedávno odtrhla od společnosti Baxter a má ji koupit Shire. Mezi další velké výrobce patří Bayer, CLS, Pfizer či Novo Nordisk. Fakt, že jde o atraktivní oblast, přitom vede k rychlejšímu vývoji nových léků. Nováček na tomto poli, společnost Biogen, přišla se srážecími faktory, které není nutné aplikovat tak často. Roche zase pracuje na přípravku, který si bude umět poradit s protilátkami. Několik společností učinilo pokroky v genové terapii, která možná dokáže nemoc vyléčit.
-mk-
