Jak si stát představuje paliativní péči, když k ní nemáme žádnou národní koncepci? I takové otázky padaly na přednášce Medicína a smrt

Pátá přednáška z devítidílného cyklu Medicína a smrt představila další tři stipendisty programu Avast Foundation Palliative Care Scholarship, kteří přinesli pohled zdravotní sestry Martiny Klejnové (na fotu uprostřed), manažerky v oblasti mobilní hospicové péče Alexandry Trochtové (na fotu vlevo), a lékaře Jindřicha Polívky (vpravo) na témata leadership, prosazování změn a spolupráce v týmu i napříč organizacemi. Foto: ZD

V České republice neexistuje žádná národní koncepce paliativní péče, což má za následek roztříštěnost paliativy v rámci krajů a také různorodost v přístupu zdravotních pojišťoven. V rámci přednášek Nadačního fondu Avast, který se věnuje integraci paliativy do nemocničního prostředí, to uvedla Alexandra Trochtová, projektová manažerka zastřešující organizace Fórum mobilních hospiců. „Není se tak o co opřít, není o čem argumentovat s ministerstvy, se zdravotními pojišťovnami a ani s kraji,“ řekla Trochtová. Ministerstvo zdravotnictví se však brání. „Kritice paní Trochtové nerozumíme, jelikož Fórum mobilních hospiců na aktivitách v oblasti rozvoje paliativní péče s Ministerstvem zdravotnictví úzce spolupracuje,“ zareagovala pro Zdravotnický deník mluvčí resortu Gabriela Štěpanyová.

 

Paliativní péče se zaměřuje na nevyléčitelně nemocné pacienty, u nichž má zmírnit bolest a utrpení. Nesoustřeďuje se na vyléčení, ale na kvalitu posledních dní a měsíců jejich života, zahrnuje i psychickou podporu a pomoc blízkým. Využívá se převážně u pacientů, jejichž prognóza je kratší než půl roku. Nejčastěji ji potřebují pacienti s pokročilými nádorovými onemocněními, neurodegenerativními nemocemi jako je roztroušené skleróza, Parkinsovova nemoc, demence, AIDS, konečná stádia chronických orgánových selhání nebo kombinace více nemocí u velmi starých pacientů.

Péči, kterou by ročně potřebovalo kolem 70 tisíc lidí, poskytují zpravidla týmy odborníků z různých oborů, tedy nejen lékaři, ale i psychologové a zdravotní sestry. Některé z nich vznikají i díky podpoře programu Spolu až do konce Nadačního fondu Avast (Nadační fond Avast poskytuje 21 leaderům v oblasti paliativní péče dvouleté stipendium Avast Foundation Palliative Care Scholarship).

Nejčastějšími příznaky, které musí týmy u nemocných řešit, je bolest, dušnost, únava a slabost, nevolnost a zvracení, úzkost a deprese, zácpa, nechutenství, poruchy vnímání nebo otoky. Hodnocená je také souvislost tělesných příznaků s psychologickými, sociálními nebo duchovními.

„Nejvýznamnějším hybatelem změn v paliativní péči není ministerstvo zdravotnictví, ani pacientské organizace, ale jsou to jednotlivci, kteří jsou zapálení pro tento obor,“ vyzdvihl na úterní již páté přednášce z devítidílného cyklu Medicína a smrt – přednášky mají představit stipendisty programu Avast Foundation Palliative Care Scholarship – expert v oblasti péče o pacienty v závěru života a člen výboru České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP Marek Uhlíř s tím, že každý člověk by měl mít k dispozici informace o svých možnostech a na konci života se svobodně rozhodnout, kde a jak chce zemřít.

Výzkumný pracovník Centra paliativní péče Adam Houska dokonce nedávno zdůraznil, že jedním z cílů odborníků na paliativní péči bude prosadit paliativní péči jako součást národních koncepcí primární péče, a zároveň primární péči zařadit do národních koncepcí paliativní péče.

Jenže právě na absenci jakékoliv koncepce státu nejnověji poukázala projektová manažerka zastřešující organizace Fórum mobilních hospiců Alexandra Trochtová.

Kraje mají „své“ koncepce

„Není se o co opřít, není o čem argumentovat s ministerstvy, s pojišťovnami a ani s kraji. Já vůbec nevím, jak si stát představuje, jak má v ČR paliativní péče vypadat, anebo kolik má být mobilních hospiců na počet obyvatel, a zda vůbec chce, aby v každé krajské nemocnici fungovala paliativní ambulance a paliativní lůžka. Na ministerstvu zdravotnictví totiž nikdo dodnes tuto péči nespecifikoval a nedal ji ani žádnou jednotnou formu,“ řekla Trochtová v rámci přednášky Nadačního fondu Avast. Při tom zdůraznila, že v rámci krajů sice tu a tam existují „krajské koncepce“ paliativní péče, konkrétně kupříkladu v Jihočeském kraji a na Vysočině, ovšem ty vznikají podle samostatné linie, neboť žádná ucelená koncepce fakticky neexistuje.

„V každém kraji je to jinak, je to roztříštěné a naši členové si musí volat navzájem, aby zjistili, jak je to u nich,“ poznamenala dále Trochtová, jenž se dříve věnovala diplomacii a na cestu práva k umírání se vydala právě s pomocí Avast Foundation Palliative Care Scholarship.

Ani zdravotní pojišťovny ale neplní podle jejich slov to, co by měly. Mobilní paliativní péči totiž nehradí v souladu s požadavky a tak jen některé z nich mají s poskytovateli uzavřené standardní smlouvy. Přestože je tato péče v seznamu výkonů hrazených ze zdravotního pojištění již přes rok, mnozí poskytovatelé jsou prý i nadále zcela závislí na darech, grantech a dotacích, tedy na vlastních finančních zdrojích.

Připomeňme, že v pilotním provozu byla péče hrazená v letech 2015 až 2016 a v současné době má úhradu u jedné či více pojišťoven přiznáno asi 15 zařízení. Fórum mobilních hospiců přitom sdružuje 35 těchto zařízení ze všech krajů kromě Libereckého. Loni pečovaly o více než 2200 nevyléčitelně nemocných.

„My se přitom zavazujeme umožnit alespoň čtyřem z pěti přijatých pacientů do péče dožít mezi svými blízkými bez ohledu na to, jak nestabilní jejich zdravotní stav je a jakou míru podpory potřebuje jejich rodina,“ podotkla k tomu Trochtová. Podle ní je „velmi nejasné“, co si stát pro pacienty, kteří si přejí umřít v domácím prostředí, vlastně přeje.

„Nefungují tady ani pacientské organizace, jelikož pacienti v tomto případě umírají. Jedinými mluvčími za ty, co byli v paliativní péči všech typů, by mohli být pozůstalí. Jenže ti se nešikují do skupin, které by chtěly prosazovat nějakou změnu. Pokud vám totiž někdo zemře, tak to poslední, co chcete řešit, je zlepšování paliativní péče na nějaké koncepční úrovni,“ dodala Trochtová pro Zdravotnický deník.

Kritice nerozumíme…

„Kritice paní Alexandry Trochtové nerozumíme, jelikož Fórum mobilních hospiců na aktivitách v oblasti rozvoje paliativní péče s Ministerstvem zdravotnictví úzce spolupracuje,“ nesouhlasí s tvrzeními manažerky mluvčí ministerstva Gabriela Štěpanyová.

„V rámci projektu Ministerstva zdravotnictví na podporu paliativní péče v nemocnicích vzniklo unikátní společné stanovisko k zajištění a poskytování paliativní péče v nemocničním prostředí (prohlášení je zde), se kterým souhlasili představitelé dvaceti lékařských odborných společností a s nimi i několik profesních asociací. Mimořádným přínosem přijatého dokumentu je, že odborníci napříč medicínou poprvé konsensuálně pojmenovali klíčové aspekty pro zajištění specializované paliativní péče v nemocnicích včetně konstatování, že je to standardem moderního zdravotního systému a etickým imperativem péče o pacienty,“ uvedla dále Štěpanyová pro Zdravotnický deník.

Zdůraznila také, že resort zdravotnictví ve spolupráci s Českou společností paliativní medicíny ČLS JEP a Fórem mobilních hospiců stanovilo standardy mobilní specializované péče. Nahlédnout je do nich možné v tomto odkazu.

„Dokument bude vodítkem nejen pro pojišťovny, odbornou veřejnost, ale také pro pacienty a jejich rodiny. Srozumitelným způsobem ukáže, jakou kvalitu poskytované péče mohou očekávat od mobilních hospiců, které pečují o nemocné a umírající,“ zmínila Štěpanyová.

Jen horko těžko doháníme zahraničí…

I tak si ale odborníci myslí, že stát zaspal. Například loni na podzim nefrolog a primář I. interní kliniky FN Královské Vinohrady Martin Havrda – taktéž na přednášce Medicína a smrt – připomněl, že české zdravotnictví v paliativní medicíně jen stěží dohání stav, který je ve světě dávno běžný.

„Vždycky jsme se bavili spíš o tom, jak zlepšit léčebnou medicínu a pečování o umírající tak zůstalo na okraji zájmu. V paliativní péči jsme zkrátka dvacet let pozadu,“ řekl tehdy Havrda s připomínkou, že zatímco v USA má osmdesát procent nemocnic vlastní paliativní program, u nás je to méně než pět procent. Většina lidí tak umírá v nemocnicích bez přístupu k této péči.

V ČR umírá ročně asi 108 tisíc lidí, 65 procent zemře v nemocnici, či v léčebnách dlouhodobě nemocných (LDN). Tlumení příznaků a zvýšení kvality zbývajícího života potřebují zhruba dvě třetiny z nich. Ze statistik dále vyplývá, že velká část je do nemocnice převezena na poslední dny či hodiny života, podle průzkumů si však až 80 procent lidí přeje umírat doma. Odborníci na paliativní medicínu přitom uvádějí, že domácí péče je i levnější – odhadují úsporu asi na 300 korun denně. Úspory by státu mohly přinést i oficiální paliativní týmy v nemocnicích.

MZ: Projekt přinese informace o efektivnosti týmů

K systémovému nastavení paliativní péče v lůžkových zdravotnických zařízeních by koneckonců měla směřovat nová ministerská iniciativa, v níž resort zdravotnictví schválil na podporu paliativní péče v nemocnicích sedm dotací za 32 milionů korun. (Více informací najdete zde). Podmínkou získání bylo zajištění paliativního týmu ve složení dvou lékařů, klinického psychologa, zdravotní sestry a sociálního pracovníka. Peníze si rozdělí Všeobecná fakultní nemocnice, vinohradská a motolská fakultní nemocnice v Praze, olomoucká fakultní nemocnice, Nemocnice Jihlava a Krajská zdravotní, která spravuje pět nemocnic Ústeckého kraje.

„Finanční dotací chce Ministerstvo zdravotnictví standardizovat specializovanou péči v nemocnicích, projekt zároveň přinese informace o efektivnosti paliativních týmů včetně nákladovosti a kvality péče. Poté, co jsme spustili program na podporu paliativní péče v nemocnicích, chceme také stejným způsobem podpořit rozšíření služeb domácí paliativní péče. (Tisková zpráva MZ zde). Právě na těchto aktivitách spolupracujeme mimo jiné taktéž s odborníky z řad České odborné společnosti paliativní medicíny ČLS JEP a Fóra mobilních hospiců,“ dodala mluvčí Štěpanyová.

„Kvalita dožití našich pacientů musí být pokud možno co nejvyšší,“ připomněl k tomu před časem ministr zdravotnictví Adam Vojtěch.

V červnu 2016 bylo podpořeno 18 nemocnic z celé ČR…

Paliativní týmy, které pečují o umírající podle vytvořených postupů a doporučení, již však od roku 2016 fungují i díky grantům fondu Avast v osmnácti zdravotnických zařízeních. Například v pražské Nemocnici Pod Petřínem (Nemocnice Milosrdných sester sv. Karla Boromejského), v Jihlavě, Krajské nemocnici Liberec, Hořovicích, či na interní klinice FN Královské Vinohrady, kde do současnosti ošetřili přes 521 pacientů. (Více informací najdete v tomto odkazu.)

Jen pro zajímavost – vzorným příkladem v paliativní péči je pro vinohradské interní oddělení univerzitní nemocnice v belgickém Gentu, kde pacienti podle potřeby přecházejí mezi paliativní ambulancí, hospicem a denním centrem. V Belgii se obor ujal a později rozvíjel hlavně v souvislosti s diskusemi o eutanazii a nynějším výsledkem je vysoká úroveň tamní paliativní péče, při níž vlastně eutanazie už ani není potřeba.

Nejde o tabletky, ale o to, co nemocným říkám!

Na páté přednášce z cyklu Medicína a smrt se představil i hematolog a paliatr Jindřich Polívka a zdravotní sestra Martina Klejnová. „Ve stipendijním projektu se zdokonaluji v manažerských dovednostech v oblasti leadershipu. Komplexní pohled do systému zdravotní péče mě přivedl k důležité a v České republice dosud nedefinované oblasti hodnocení kvality hospicové péče,“ řekl kromě jiného Polívka, jenž od roku 2015 pracuje jako vedoucí lékař v organizaci TŘI o.p.s a paliativní specialista v Hospici Dobrého pastýře v Čerčanech.

Atributem „špatné smrti“ je podle Polívky všechno to, co se děje v nesouladu s přáním pacienta a jeho rodiny, kdy si umírající nemůže vybrat místo závěru svého života a jeho bolest a utrpení jsou uměle prodlužovány, přičemž je péče o něj nekoordinována. Pacient má přitom povědomí o hrozící smrti, které ale často doprovází pocit „nepřipravenosti“ a cítí se být osamocený. Atributem „dobré smrti“ je pak stav, když je umírající v klidu a má důvěru v poskytovatele péče a kdy je minimalizována i zátěž rodiny. „Nejde ani tak o to, že vím, jaký lék dát a jak léčit, jako spíš o to, co nemocným říkám,“ zdůraznil v této souvislosti Polívka.

„Hospitalizace v našem hospici nekončí úmrtím pacienta, ale pokračuje a sestává z péče o pozůstalé v období truchlení,“ zmínil Polívka a uvedl, že tři až pět procent pacientů odchází do domácí péče, tudíž nutně neumírá v hospici. „Nebo naopak je stejná část přechodně přijata na lůžko, ale znovu se vrací do domácí paliativní péče,“ řekl.

Chtějí vědět, zda mají ještě nějaký čas

Typickým „hospicovým pacientem“ je podle čísel vzešlých ze sledování a průzkumů žena ve věku 75 let, která trpí nádorovým onemocněním, je ovdovělá, je sama a tak ji nemá kdo poskytovat péči po celých čtyřiadvacet hodin denně. Mýtem pak je, že se do hospice nelze „jen tak dostat“. „Medián od přijetí žádosti do doby skutečného přijetí je u nás, tedy v Hospici Dobrého pastýře, kolem sedmi dní,“ konstatoval Polívka kromě jiného.

„Pro mne je paliativní medicína především o životě, o životě do konce,“ uvedla Martina Klejnová, jež je součástí paliativního týmu v Ústavu hematologie a krevní transfuze v Praze. V rámci svého projektu se věnuje pacientům a jejich rodinám i spolupráci mezi ÚHKT a hospicovými zařízeními. V diskusi se svěřila, že by se do budoucna ráda věnovala i předávání zkušeností mezi ostatní hematoonkologická pracoviště.

„Jsem také poradcem pro pozůstalé,“ zdůraznila. „V hematoonkologii často umírají lidé, jimž je třeba jen kolem třiceti čtyřiceti let a ti chtějí vědět, co se děje a zda mají ještě nějaký čas pro své plány. Ale někdy to jsou měsíce, leckdy jen dny, protože veškerá léčba zklamala. Proto tu je paliativní tým,“ pronesla. Jeden den je pacient s hematoonkologickou diagnózou bez příznaků, nemá žádné výrazné problémy, ale druhý den náhle umírá. „To je typické. Dá si ráno s námi kafe a odpoledne už tu není.“

Vzorem je pro mnohé odborníky v paliativě situace v Rakousku a Německu, kde funguje 250 nemocnic s programem zaměřeným přímo na umírající. V Německu mají studenti medicíny dokonce 40 hodin povinné paliativní péče, což je ale podle psychologa Martina Loučky, pod jehož vedením v Praze funguje Centrum paliativní péče, pro české studenty těžko dosažitelnou metou.

Nadační fond Avast byl založen v roce 2010. Skrze program Spolu až do konce usiluje o to, aby paliativní péče byla dostupná všem a stala se samozřejmou součástí života. V rámci dosavadních pěti ročníků programu Nadační fond Avast rozdělil již přes 130 milionů korun. Pomohl finanční soběstačnosti vybraných českých hospiců pomocí fundraisingové akademie, podpořil nové přístupy i nápady v organizacích a zařízeních, kde lidé tráví konec svého života. Financoval také nově vzniklé týmy paliativní medicíny v českých nemocnicích a podpořil rozvoj předmětu paliativní medicíny na vybraných univerzitách i zakládání center excelence. V roce 2017 byl představen dvouletý stipendijní program Avast Foundation Palliative Care Scholarship pro průkopníky v oblasti paliativní péče, do nějž bylo nakonec přijato 21 odborníků. Další ročník stipendií bude vyhlášen ještě během první poloviny roku 2019.

Olga Böhmová