Centrum provázení pomůže rodičům závažně nemocných dětí připravit se na život „za dveřmi“. Služby rozšířilo již do pěti nemocnic

Centrum provázení je ideální způsob, jak propojit zdravotní péči v nemocnici s potřebami dítěte a jeho rodičů. Foto: pixabay.com

Centrum provázení, které přímo v nemocnicích pomáhá rodičům, jimž se narodí dítě s nízkou porodní hmotností, vzácným onemocněním nebo těžkým zdravotním postižením, rozšiřuje své služby. Po Všeobecné fakultní nemocnici v Praze a fakultních nemocnicích v Brně a Hradci Králové bude poskytovat své služby a podporu i v Ústavu pro péči o matku a dítě v Praze a ve Fakultní nemocnici v Ostravě. Děje se tak díky Všeobecné zdravotní pojišťovně, která náklady na provázení rodin letos zahrnula do systému úhrad v rámci svého systému bonifikací pro vybrané poskytovatele specializované centrové péče.

Podpora rodiny dítěte v období mezi sdělením závažné diagnózy a jejím předáním do následných služeb je něco, co v českém zdravotnictví ještě před několika roky zcela chybělo. „Není těžší chvíle, než když se dozvíte, že vaše dítě je nevyléčitelně nebo závažné nemocné,“ říká zakladatel a vedoucí Centra provázení Jan Michalík  z Ústavu speciálně pedagogických studií Univerzity Palackého v Olomouci. „A právě v této chvíli poskytnou naši pracovníci to, co je nejdůležitější. Tiší bolest, stanovují první krůčky k tomu, co je potřeba udělat, a jakmile jsou rodiče trochu stabilizováni, poradí, jak dále o dítě pečovat.“

Centra provázení nabízejí podporu rodinám dětských pacientů se vzácným onemocněním, závažným zdravotním postižením a rodinám nedonošených dětí s velmi nízkou nadváhou již šestým rokem. První vzniklo v Praze v roce 2015 jako pilotní projekt při Všeobecné fakultní nemocnici v Praze (VFN), další dvě fungují od roku 2018 při fakultních nemocnicích v Hradci Králové a Brně. Až do loňského roku financovala činnost Centra nezisková organizace Nadace Sirius. Na provoz všech tří pracovišť doposud vynaložila celkem 17 milionů korun, které pomohly 2.152 rodinám. „Jedná se o ideální způsob, jak propojit zdravotní a následnou péči v nemocnici s potřebami dítěte a jeho rodičů,“ uvedla ředitelka Nadace Dana Lipová na tiskové konferenci. „Jako soukromá nadace bohužel nejsme schopni provoz těchto pracovišť financovat dlouhodobě. Proto jsme rádi, že Všeobecná zdravotní pojišťovna ČR (VZP) přišla s návrhem, jak provázení rodičů zařadit do systému úhrad standardní péče specializovaných pracovišť.“

Díky rozhodnutí VZP se provázení podaří udržet nejen ve stávajících třech nemocnicích, ale rozšíří se dále do Ústavu pro matku a péči o dítě v Praze-Podolí a do Fakultní nemocnice v Ostravě. „Jsem velmi rád, že se můžeme na projektu Centra provázení, který zajišťuje ucelený přístup v tak lidsky vypjatých situacích, podílet,“ řekl ředitel VZP Zdeněk Kabátek. Od letošního roku zahrnula VZP náklady na provázení rodin do systému úhrad v rámci svého systému bonifikací pro vybrané poskytovatele specializované centrové péče (o bonifikačních programech VZP si můžete více přečíst zde). „Našli jsme způsob, jak ocenit to, co provázení obsahuje, tedy situaci, kdy se nejedná pouze o primární výkon zdravotní péče, ale také o její organizaci a psychologickou podporu. Tady jsme učinili velký krok kupředu a definovali jsme úhradový mechanismus tak, aby se tato služba mohla rozvíjet i nadále,“ dodal Kabátek. Letos vyhradila VZP pro tento typ péče celkem šest milionů korun, na jedno centrum tedy počítá s částkou 1,2 milionu korun.

Michalík věří, že počet nemocnic nabízejících provázení se v budoucnu ještě zvýší. „S ohledem na počet poskytovatelů poskytujících vysoce specializovanou centrovou péči pro děti s velmi závažnými onemocněními v ČR je naším cílem třináct až patnáct pracovišť,“ upřesnil. V následujících týdnech se proto chystá na jednání s dalšími zdravotními pojišťovnami o úhradě provázení i pro jejich klienty. K dispozici mají zatím jen model vykazování a hrazení výkonů provázení připravený VZP, ovšem Michalík věří, že bude přijatelný i pro ostatní pojišťovny.

„Když se rodič dozví o tak závažné diagnóze svého dítěte, je to pro něj rána palicí do hlavy. Potřebuje nejen nabrat energii sám, ale i pomoc od své široké rodiny a také něčeho jako je centrum provázení. A proto bych i za Českou pediatrickou společnost byl rád, aby si to zdravotní pojišťovny uvědomily. Těmto rodinám je třeba pomáhat,“ podpořil Michalíkovo úsilí uznávaný specialista na dědičné poruchy metabolismu Jiří Zeman z Kliniky dětského a dorostového lékařství 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a VFN v Praze.

Nadace Sirius bude systém provázení podporovat i nadále. „Počítáme s finanční podporou nově vzniklého metodického vedení centra provázení, které zajišťuje vzdělávání pracovníků a je garantem kvality péče poskytované na jednotlivých pracovištích,“ uvedla Lipová.

Učí se nejen rodiče, ale i lékaři

Provázení rodičů představuje službu, která tady podle Michalíka dlouho chyběla. „Přitom naše zkušenosti ukazují, že to šetří čas a nervy lékařů stejně jako potřeby rodičů,“ popsal Michalík popsal již v listopadu účastníkům Medialogu 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy k vzácným onemocněním v Čechách (psali jsme o tom zde). Centra provázení přirovnává Michalík k rozcestníku, který je tu pro rodiče přímo v budově nemocnice. „Někdy jsou naše služby krizově intervenční, někdy spíše poradenské, aby rodiče rozuměli tomu, co je čeká, kam se mají obrátit, a sami si urovnali v hlavě, kterým směrem chtějí jít,“ uvedl.  Stabilizovat rodiče tak, aby byli schopni komunikovat s lékařem je při tom zásadní, protože v poměrně krátké chvíli získávají důležité informace a mnohdy pod velkým tlakem a v rychlosti musí učinit závažná rozhodnutí, která ovlivňují jejich následný život. „ A oceňují to také lékaři, protože každý stabilizovaný rodič je pak i lepším komunikačním partnerem. Nemluvě o tom, že je to zároveň rodič, který z nemocnice odchází vybavený informacemi, jež potřebuje k životu za dveřmi, který ho čeká,“ doplňuje hlavní metodička Centra provázení Petra Tomalová.

Proces učení zároveň funguje oboustranně, jak zdůraznil profesor Zeman. „Tam, kde začalo fungovat Centrum provázení, se najednou i sami mladí pediatři začali od kolegyň z Centra učit. A učili se něco, co před tím ani nechápali. I díky tomu věříme, že se provázení časem podaří pevně zakotvit do systému zdravotní péče u nás,“ řekl Zeman.

Provázení jedné rodiny trvá obvykle jeden až šest měsíců, u závažných diagnóz i déle, maximálně však dva roky. V každém centru provázení pracují vždy dvě pracovnice přímé péče, které splňují zdravotně-sociální vzdělání a mají výcvik v dlouhodobé krizové intervenci. K dispozici je jim dále metodické vedení a supervize. „Poskytujeme i interní vzdělávací kurzy, kde naši pracovníci získají vědomosti, které jinde v systému vzdělávání nenajdete,“ řekla Tomalová. Takový průvodce z Centra provázení se však vedle odbornosti neobejde ani bez potřebného lidského charakteru. „Jedná se o extrémní situace. Ten člověk musí být velice silný a odolný, a tak empatický, aby se dokázal naladit na potřeby rodiče a řešit krizové okamžiky,“ popsal Michalík. O zájemce o profesi průvodce však nouze není. „Ve všech uvedených nemocnicích probíhají nyní výběrová řízení na obsazení těchto míst a máme mezi čtyřmi až devíti zájemci v každé nemocnici,“ dodal na závěr s potěšením Michalík.

Vzácná onemocnění jsou život ohrožující nebo závažná chronická onemocnění, která postihují méně než pět osob z 10 000. V současné době je známo kolem 6 až 8 tisíc těchto chorob, jimiž v rámci EU trpí přibližně 6 až 8 procent populace, tedy cca 30 milionu lidí. V ČR se to týká přibližně 600 000 lidí. Onemocnět lze i v dospělosti, nicméně tři čtvrtiny z těchto onemocnění se projeví již v dětském věku a až 30 procent z těchto dětí se nedožije pěti let.

80 procent z těchto onemocnění tvoří primárně geneticky podmíněné nemoci. Nejčastější typy těchto chorob zahrnují dědičné metabolické poruchy, systémová autoimunitní a revmatologická onemocnění, některá kardiovaskulární a endokrinologická onemocnění, poruchy imunity a autoinflamatorní onemocnění, či neurosvalová onemocnění, onkologické nemoci a také cystickou fibrózu.

Helena Sedláčková