Organizace, která pomáhají pacientům s různými diagnózami, podle jejich zástupců potřebují profesionalizovat provoz. Státu svou činností šetří peníze, měl by jim proto na provoz přispět. Požadavek dnes zazněl na tiskové konferenci Národní asociace pacientských organizací (NAPO). Pacientských organizací je v ČR asi 140, NAPO jich sdružuje zatím asi dvě desítky. Ministerstvo zdravotnictví zřídilo pracovní skupinu, která má jejich financování řešit.
Většinu pacientských organizací v současné době řídí dobrovolníci, tedy sami pacienti nebo jejich rodiny. Financované jsou z darů, některé také i z grantů či dotací. Problém je ale získat peníze na běžný provoz. „Je hrozně málo pacientských organizací, které si mohou dovolit ředitele či koordinátora placeného,“ uvedl René Břečťan, místopředseda České asociace pro vzácná onemocnění. Na jednání s ministerstvem, kontakty s lékaři nebo odborné konference si tak často musí vzít jejich zástupci dovolenou.
Pacientské organizace poskytují především informace a vzdělávání svým členům, pořádají pro ně také různá setkání nebo jim poskytují konkrétní služby. Například fyzioterapii nebo psychoterapii, ale také advokační či podporu při jednání se zdravotními pojišťovnami. Podle zástupců organizací je jejich činnost prospěšná i pro stát či systém veřejného zdravotního pojištění.
„Důležité je vzdělání pacienta v oblasti jeho nemoci, aby to s tou nemocí ‚uměl‘,“ vysvětlil Vlastimil Milata z organizace Diactiv Czech Republic sdružující pacienty s diabetem. „Edukovaný pacient je pro systém levnější,“ doplnil Břečťan.
Pacientské organizace podle jejich zástupců někdy v oblasti edukace a poskytování informací suplují práci lékařů nebo dalších nemocničních odborníků. Rozdíly mezi aktivními pacienty a rodinami, kterým organizace pomáhají, a těmi, kteří mají jen běžnou léčbu, jsou podle nich znatelné, třeba v pomalejším postupu nemoci. Uvědomují si to podle nich i lékaři a často už s nimi fungují v symbióze.
V současné době je činnost NAPO a prostoru Pacientský HUB v pražských Vršovicích financovaná z evropských fondů. V zahraničí podle předsedy NAPO Roberta Hejzáka dostávají třeba část výnosu ze spotřební daně na tabák a alkohol nebo příspěvek od státu. Konkrétní návrh, jak by to mohlo fungovat v Česku, zatím organizace nemají.
V roce 2017 byla na ministerstvu zdravotnictví obnovena činnost dřívější Pacientské rady. V pětadvacetičlenném orgánu jsou zástupci různých diagnóz, mají čtyřletý mandát. Zároveň vznikl odbor, který jim poskytuje zázemí. Spuštěný byl také webový portál, kde mohou lidé hledat informace o činnosti organizací a různých diagnózách. Organizace mohou také připomínkovat návrhy legislativy.
Od ledna letošního roku mají pacientské organizace své slovo také při schvalování nových léčiv. Jsou spolu s lékaři odborně zaměřenými na danou nemoc, zástupci ministerstva a zdravotních pojišťoven součástí komise, která o úhradě léků ze zdravotního pojištění spolurozhoduje.
Podle Hejzáka chtějí organizace otevřít také debatu o tom, zda by pacienti neměli mít své zástupce ve správní radě největší zdravotní pojišťovny Všeobecné zdravotní pojišťovny (VZP), kde v současné době zasedají nominanti politických stran.
-čtk-
