Vše podstatné z oblasti diagnostiky, léčby i úhrad vzácných onemocnění proberou největší lékařské kapacity se zástupci ministerstva, plátců i pacientů na sympoziu Zdravotnického deníku Vzácná onemocnění, který se koná v souvislosti se Dnem vzácných onemocnění. Chcete-li se ho 26. února v Praze také zúčastnit, stále máte možnost se registrovat.
V průběhu jednotlivých bloků konference proberou experti řadu komplexních témat. Do centra jejich diskusí a přednášek se dostanou kvalita života pacientů se vzácnými onemocněními a organizace péče o ně nebo optimalizace úhradové cesty pro vzácná onemocnění.
Pestrá nabídka přednášek
Účastníky, mezi které se můžete zařadit, čeká řada zajímavých přednášek. Fungování registru vzácných onemocnění popíše ředitel Ústavu zdravotnických informací a statistiky Ladislav Dušek, Národní strategii pro vzácná onemocnění a akční plány představí Martina Brzková z ministerstva zdravotnictví. O vývoji úhradové cesty pro vzácná onemocnění za poslední tři roky přednese ředitel Value Outcome Tomáš Doležal.
Síť specializovaných pracovišť pro vzácná onemocnění dopodrobna představí Pavla Doležalová, zástupkyně ČR v Radě členských států (BoMS). Marek Vácha z Ústavu etiky a humanitních studií 3. LF UK představí další důležité téma – etické aspekty péče o pacienty se vzácnými onemocněními a jejich rodiny. Čeká vás i řada dalších zajímavých přednášek.
Dostupnost, úhrady i pacienti „na okraji“
Neméně široké bude i portfolio témat, která proberou účastníci panelových diskusí. V nich dostane velký prostor dostupnost léčby, sdílený výdej léčivých přípravků a cesta pacienta systémem. Velká pozornost bude věnovaná také vzácným onemocněním, která jsou nediagnostikovaná, ultra-vzácná nebo na jejich léčbu neexistují léky. Do centra diskusí se dostane i potřeba koordinátorů péče pro děti i dospělé s vážným onemocněním.
Zásadním tématem bude také přechod dětských pacientů do péče o dospělé. Tedy téma, ve kterém tuzemský systém zatím dlouhodobě trochu tápe. Panelisté proberou možnosti risk-sharingových schémat i propojení klinické praxe s úhradovou politikou. Samostatný diskusní panel bude věnován problematice primární biliární cholangitidy.
Mohlo by vás zajímat
Přihlaste se
Kromě výše zmíněných vystoupí v panelových diskusích mnoho zajímavých hostů, mezi nimi například náměstek ministra zdravotnictví Ladislav Švec, výkonný ředitel Asociace inovativního farmaceutického průmyslu David Kolář, náměstek ředitele Všeobecné zdravotní pojišťovny Jan Bodnár, Pavel Mlynář z České průmyslové zdravotní pojišťovny, místopředseda České hepatologické společnosti Petr Urbánek, Jan Šperl z Kliniky hepatogastroenterologie IKEM, Markéta Havlovicová z Ústavu biologie a lékařské genetiky 2. LF UK a FN Motol a Homolka nebo předsedkyně a místopředseda České asociace pro vzácná onemocnění Anna Arellanesová a René Břečťan.
Celodenní sympozium se 26. února uskuteční v PressCentru ČTK na adrese Opletalova 919/5, Praha 1. Účastníci z veřejného sektoru a neziskových organizací mají vstup zdarma, účastnický poplatek pro zástupce soukromého sektoru je 5 000 korun bez DPH.
Svou účast, prosíme, potvrďte na e-mailu [email protected].
Program sympozia si prohlédněte zde:
