Data mluví jasně. Více než nemoc samotná brzdí pacienty se vzácným onemocněním často bariéry systému. V dostupnosti péče, přístupu k pomůckám, ale i při hledání práce. Ve svém vystoupení na sympoziu Zdravotnického deníku Vzácná onemocnění na to upozornila Anna Arellanesová, předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO).
Lidé se vzácným onemocněním ve velké míře čelí dlouhé cestě k diagnóze, nedostatku informací, omezené dostupnosti specializované péče i významné psychické a sociální zátěži. 9 z 10 z nich žije se zdravotním postižením, přitom pro 94 % z nich neexistuje kauzální léčba.
Zmíněné faktory přitom mají často větší dopad na každodenní život než samotné onemocnění. „Hledáme proto neustále způsoby, jak zlepšit jejich kvalitu života. V ČAVO se o to snažíme například tak, že je bereme spolu s jejich rodinami na edukační pobyty, ukazujeme jim možnosti a vedeme je k tomu, aby se jejich život zlepšil,“ uvedla Anna Arellanesová.
Zkušenosti podle ní ukazují, že pokud je péče koordinovaná, dostupná a doplněná podporou pacientských organizací a informovaným okolím, kvalita života pacienta se vzácným onemocněním se výrazně zlepšuje.
Mohlo by vás zajímat
Stejná práva? Většinou ne
V tomto kontextu Arellanesová upozornila na nepříliš pozitivní výsledky výzkumu, který inicioval ombudsman. Ten zkoumáním různých oblastí zjišťoval, nakolik je v Česku umožněno lidem s nějakým zdravotním postižením vést kvalitní život. A odhalil, že v České republice je Úmluva o právech osob se zdravotním postižením dodržována v průměru jen na 38 %.
Podle výzkumu ombudsmana stát dodržuje úmluvu:
- v rovnosti před zákonem ze 28 %,
- v oblasti práce a zaměstnání ze 36 %,
- v oblasti nezávislého způsobu života ze 40 %,
- u zákazu diskriminace ze 49 %.
„Výsledek není pozitivní. Ale je potřeba o něm mluvit právě proto, abychom se ještě více zaměřili na kvalitu života lidí se vzácnými onemocněními,“ konstatovala Arellanesová.
Kombinace různých postižení
Předsedkyně ČAVO prezentovala také výsledky předloňského průzkumu evropské pacientské organizace EURORDIS. Z průzkumu, jehož se zúčastnilo téměř 10 tisíc evropských pacientů ze 43 zemí (154 jich bylo z ČR), kteří mají více než 1 643 různých vzácných onemocnění, například vyplynulo, že většinu z nich trápí kombinované zdravotní postižení. Potížemi aspoň ve dvou základních oblastech (zrak, sluch, chůze, paměť, samostatná péče a komunikace) trpí tři čtvrtiny tuzemských pacientů se vzácným onemocněním (v ČR 75 %, v Evropě 72 %).
„Jde o kombinaci postižení, která mohou být komplikovaná a komplexní, například zároveň zraková i sluchová. Taková kombinace lidem znemožňuje, aby se o sebe dokázali sami postarat,“ vysvětlila Arellanesová.
Komplikovaný přístup k potřebným pomůckám
Zkušenosti ČAVO ukazují i další problémovou oblast – vzácná onemocnění lidem stěžují přístup ke vhodné podpoře. „Máme více než 6 tisíc různých vzácných onemocnění, a ne každý je zná. Praktiční lékaři je v žádném případě nemohou znát všechna. A proto naši pacienti pochopitelně velmi často propadávají systémem nějaké podpory. Nedosahují na spoustu věcí, jako jsou zdravotnické prostředky, domácí asistence a domácí péče nebo různé typy finanční podpory. Protože jsou jejich nemoci vzácné, zkrátka nebývají systémem pochopeni,“ upozornila předsedkyně ČAVO.
A přidala i příklad. „Každý den zaznamenávám nové příběhy našich pacientů. Ti například chtějí pomůcku k tomu, aby ještě mohli pracovat na své zbytkové chůzi. Ale systém jim dá elektrický invalidní vozík. Oni potřebují a chtějí vozík manuální, aby se ještě mohli snažit, systém to ale nedokáže pochopit,“ popsala.
Její slova potvrzují i výsledky evropského průzkumu. Podle něj mělo potíže s přístupem k pomůckám 53 % pacientů, v Česku 48 % pacientů. Více než dvě třetiny Čechů trpících vzácným onemocněním se podle výsledků průzkumu setkalo s diskriminací související s jejich postižením – a to v oblasti zdravotnictví, ve škole, v práci nebo v přístupu k bydlení či na veřejná místa.
Aby nikdo nezůstal stranou
Za zásadní problém označila Arellanesová také situaci na pracovním trhu. 23 % lidí se vzácným onemocněním je podle evropských dat nezaměstnaných. V Česku jsou čísla lepší, nezaměstnaných je jen 11 % pacientů. To ale souvisí i s výrazně nižší mírou nezaměstnanosti v ČR (2,6 %) oproti EU (6,1 %, data z doby průzkumu).
„Část z těchto pacientů nemůže získat práci opravdu proto, že pracovat nemohou. Ale u řady z nich je důvodem odmítání jen fakt, když řeknou, že mají nějaké zdravotní postižení. Už to je samo o sobě diskvalifikační. Přitom jde o lidi inteligentní, vysokoškolsky vzdělané a pracující s velkým nasazením. A to právě proto, že si uvědomují, že když dostanou šanci pracovat s postižením, musí se snažit více než ostatní,“ upozornila Arellanesová.
„Lidé se vzácným onemocněním čelí dlouhé cestě k diagnóze, nemají informace, limituje je omezená dostupnost péče a podpory a mají i významnou psychickou a psychicko-sociální zátěž. Tyto faktory mají dopad na jejich každodenní život. Nejen onemocnění samotné,“ shrnula na závěr předsedkyně ČAVO. A vyzvala všechny, kdo mohou věci systémově měnit, aby se pokusili řešení problematiky lidí se vzácnými onemocněními posouvat tak, aby nikdo z nich nezůstal stranou.
