Paliativní péči si nejčastěji přirozeně spojujeme s posledními dny života našich nejstarších spoluobčanů. Její nedílnou součástí je ale i péče o dětské a dospívající pacienty s nevyléčitelnými diagnózami. A ta má v České republice velké mezery, vyplývá z dat zveřejněných ve Strategii rozvoje paliativní péče v ČR do roku 2035. Dětských pacientů v terminálním stadiu přitom bude podle predikcí přibývat.
Prevalence výskytu závažných život limitujících a ohrožujících onemocnění u dětí a dospívajících postupně narůstá už dvě dekády. Od roku 2001 do roku 2020 stoupla dokonce 2,5násobně, ukazují nejnovější zahraniční studie. A predikují, že se nárůst v příštích letech nezastaví.
Není to nutně tím, že by byly děti častěji nemocné. „Vzestup prevalence si vysvětlujeme jednak zlepšením diagnostiky daných onemocnění včetně zavedení screeningových metod, které pomáhají časnému záchytu některých onemocnění, ale také zlepšením medicínských možností, což vede k delšímu přežívání dětí s těmito závažnými onemocněními někdy i do dospělého věku,“ vysvětlují autoři strategie, která vznikla na ministerstvu zdravotnictví.
Podle jejich odhadů žije nyní v Česku více než 13 tisíc dětí a dospívajících se závažnou život limitující či ohrožující diagnózou. Pro ně je podle strategie třeba vytvořit dostupnou síť poskytovatelů dětské paliativní péče. A to včetně souvisejících služeb, například sociálních a školských. Dnes to funguje jen částečně.
Široké spektrum diagnóz
Paliativní péče o děti a dospívající přitom nemůže strukturálně jen kopírovat paliativu pro dospělé. Má totiž svá specifika.
Kromě specifik, která vyplývají z péče o dětského pacienta obecně, spočívá hlavní rozdíl zejména v samotném spektru diagnóz vyžadujících paliativní péči. U dospělé populace tvoří více než 75 % klientů pacienti s onkologickými diagnózami, u dětí jich je jen 20 %.
Spektrum nemocí u dětí a dospívajících, které potřebují paliativní péči, je pestré. Jsou mezi nimi jak život limitující onemocnění, u nichž je předčasné úmrtí obvyklé, tak i život ohrožující onemocnění, u kterých existuje vysoká pravděpodobnost předčasného úmrtí. Do první kategorie patří například některá nervosvalová onemocnění, dědičné poruchy metabolismu nebo komplexní dědičné vady. Do druhé onkologické diagnózy, orgánová selhání nebo intenzivní péče po vážném úrazu.
Mohlo by vás zajímat
Dalším výrazným specifikem paliativy pro děti je nezpůsobilost dětských pacientů rozhodovat o léčbě sami. Péče o ně často také klade větší nároky na zajištění nezbytné komplexní péče kvůli různým vývojovým potřebám souvisejícím s věkem dítěte.
Péče je víc, ale na všechny se nedostane
Dostupnost služeb paliativní péče dnes podle strategie obvykle závisí na regionu, kde rodiny žijí, a na druhu onemocnění dítěte. „Často nereagují na potřeby pacienta, ani na trajektorii jeho onemocnění. Systém zdravotních, sociálních a školských služeb je komplikovaný, nekoordinovaný, nepropojený s okolními službami a nepřehledný,“ konstatují autoři strategie.
Svědčí o tom i data z minulých let. V Česku podle nich v období let 2009 až 2021 zemřelo 7 352 dětí ve věku do 18 let. Tedy v průměru 566 ročně. 51 % z nich zemřelo v prvním roce života. Rozhodně ne všechny se ale dočkaly odborné paliativní péče.
Pozitivní zprávou nicméně je, že dětských pacientů v péči nemocničních paliativních týmů v poslední době narůstá. A to natolik, že se jejich počet mezi roky 2019 a 2023 dokonce více než zdvojnásobil. „Tento vývoj naznačuje, že nemocnice stále více zapojují paliativní péči do své praxe a identifikují více dětí, které ji potřebují,“ hodnotí autoři strategie.
Ještě mnohem výraznější je ve zmíněných letech nárůst počtu pacientů ambulancí paliativní medicíny. Ten v uvedených letech stoupl dokonce jedenáctinásobně.
Stabilní počty pacientů, kolem 30 ročně, si v průběhu let udržují týmy mobilní specializované paliativní péče. U nich strategie naznačuje potřebu budoucího nárůstu. „Vzhledem k tomu, že většina rodin preferuje domácí prostředí pro paliativní péči, lze očekávat, že poptávka po těchto službách bude i nadále vysoká,“ stojí v ní.
Trendy v popsaných segmentech ukazuje následující tabulka:
Chybí dětský hospic, praktici tápou
Z této tabulky ale také vyplývá, že pro děti a dospívající v Česku v zásadě neexistuje možnost péče hospicové. Hospice se ročně v průměru starají o méně než dva dětské pacienty. Důvod je prostý – v tuzemsku neexistuje specializovaný hospic pro dětské pacienty. A běžné hospice na ně nejsou připravené.
V zahraničí jde přitom o běžnou praxi. „Rozšířenou formou dětské paliativní péče v Evropě je dětský lůžkový hospic. Poskytuje významnou zdravotně respitní péči a také péči v závěru života,“ konstatují autoři strategie. A upozorňují, že v Česku stále není tato forma péče ani legislativně ukotvena.
V paliativní péči tápe i primární péče. „U praktických lékařů pro děti a dorost jsou významnými bariérami nedostatečné odborné znalosti v oblasti poskytování péče v terminální fázi, nízká sebedůvěra v oblasti kontroly bolesti a dalších symptomů u dětských pacientů a časová náročnost péče poskytované v domácím prostředí rodiny,“ vyjmenovává hlavní důvody Strategie rozvoje paliativní péče v ČR.
Nedostatky v paliativní péči ovšem nejen pojmenovává, ale i reflektuje a volá po změně. Největší slabinou je podle textu nedostatečné zastoupení lůžkové paliativní péče pro děti. „Z toho vyplývá potřeba dalšího rozvoje ambulantní paliativní medicíny, posílení kapacit mobilních týmů a zvážení vybudování specializovaného dětského hospice nebo jiných forem lůžkové péče, které by vyhovovaly potřebám těchto pacientů,“ konstatuje zpráva.
Vykázáno jen 11 % péče
A upozorňuje i na další problém. „Z průzkumů mezi poskytovateli mobilní specializované paliativní péče z roku 2023 víme, že organizace vykazují zdravotním pojišťovnám výrazně nižší počet pacientů, než kterým byly služby reálně poskytnuty,“ stojí ve strategii.
Nejde přitom o nějaké nepatrné rozdíly. V roce 2022 strávili poskytovatelé u dětských pacientů 4 339 ošetřovacích dní, ale pojišťovně vykázali pouze 484 dní, tedy 11 % své práce. „Péče nebyla vykázána primárně kvůli neadekvátně nastavenému financování této péče dětským pacientům,“ konstatují autoři strategie.
Náklady na ošetřovací den přitom poskytovatele vyšly průměrně na 2 790 korun a péče o jednoho dětského pacienta v průměru stála 228 450 korun. Z toho vyplývá, že mobilní hospice za roční péči o dětské pacienty uhradily více než 11 milionů korun z jiných zdrojů.
„Paliativní služby pro dětské pacienty jsou v ČR nedostatečně využívány. Služby mobilního hospice jsou poskytovány jen malému procentu dětí, přestože se ukazuje, že jejich využití je silně spojeno s vysokou pravděpodobností úmrtí v domácím prostředí. Ambulantní paliativní péče zůstává téměř nevyužitá. To ukazuje na nedostatečnou dostupnost těchto služeb nebo nízké povědomí o nich mezi zdravotníky a rodinami. Data jasně ukazují na významnou mezeru v poskytování paliativní péče dětem a potřebu strategických změn v jejím plánování a financování,“ shrnuje strategie.
K tématu
- Důstojné umírání? Dostupnost paliativní péče se v různých krajích drasticky liší
- Kde Češi nejčastěji umírají? Statistika, na kterou nemůžeme být hrdí
- Co se od ledna změní u lékaře? Přibudou desítky nových výkonů, nakopnou psychiatrii i paliativu
Dostupnost paliativních služeb by podle jejích autorů mohla zvýšit efektivnější koordinace péče. V tom už resort určité kroky podniká. „V roce 2024 byl spuštěn pro rodiny pečující o děti se závažnou život limitující nebo ohrožující diagnózou dvouletý pilotní projekt Koordinátora péče. Do něj se zapojily tři nemocnice a tři poskytovatelé sociálních služeb. Cílem je ověřit metodiku a získat zkušenosti z praxe, díky nimž bude možné danou pozici systematicky přidat do českého systému péče o rodiny s vážně nemocnými dětmi,“ dává strategie naději do budoucna.
