Život hlavou vzhůru – tak pacienti popisují svůj život poté, co si vyslechnou diagnózu rakoviny. Zatímco medicína se soustředí na likvidaci nemoci, pacient bojuje s rozpadem vztahů, strachem ze ztráty práce nebo i dluhovými pastmi. V přeplněných ambulancích, kde lékaři musí sdělovat špatné zprávy jako na běžícím pásu, se nepostradatelným článkem stávají sestry a pacientské organizace. Problematikou se zabývalo sympozium Zdravotnického deníku Genové terapie a buněčné terapie, které se jí tentokrát věnovalo z pohledu pacientů.
„Mnozí naši pacienti říkají, že jim onkologické nebo hematoonkologické onemocnění otočilo život vzhůru nohama. Dokonce existuje kampaň, kde se pacienti fotí hlavou vzhůru. Někteří lidé se ptají, co to znamená. Ty, které to zasáhlo, si to ale velmi dobře uvědomují. Svět se zkrátka změní, a změní se bohužel opakovaně. Není to jen v okamžik diagnózy, ale také relapsu a ve chvíli, kdy léčba přestává fungovat,“ popisuje koordinátorka Klubu pacientů s mnohočetným myelomem Alice Onderková.
Pacienti s rakovinou, včetně těch hematoonkologických, kterým se věnovala konference Zdravotnického deníku, přitom potřebují dostatek prostoru, aby svou diagnózu vstřebali.
„Je to období šoku z diagnózy nebo z toho, že se nemoc vrátila. Proto je potřeba to s pacientem probírat nejen jednou, ale opakovaně. Zároveň je třeba se ho ptát, co by chtěl vědět a zda všemu porozuměl. Ukazuje se, že když mluví jen lékař, pacient za chvilku neví, o čem je řeč. Zapamatuje si třeba 10 %,“ přibližuje vedoucí programu buněčné terapie z Interní hematologické a onkologické kliniky LF MU a FN Brno František Folber.
Mohlo by vás zajímat
Vyčerpávající úkol lékaře
Jenže lékaři mají své limity, a to nejen časové. „Do ambulance mi přijde 20 nemocných za den, z toho tři mají relaps onemocnění. Těm musíte vysvětlit, o co jde. Často přijdou i s rodinnými příslušníky a mají řadu dotazů. Je to extrémně vyčerpávající. Někdy už nemáte chuť o tom mluvit, protože mnohdy musíte říci, že naděje na vyléčení jsou malé,“ popisuje nelehkou práci přednosta Interní hematologické a onkologické kliniky LF MU a FN Brno Michael Doubek.
Proto by (nejen) v hematoonkologických centrech měl fungovat psycholog. „Máme s tím letitou zkušenost a velmi se nám to vyplatilo. Psycholog nás třeba upozorní, že něco pacient nepochopil,“ poukazuje předseda České hematologické společnosti a přednosta IV. Interní hematologické kliniky FN Hradec Králové Pavel Žák.
A pomoci může také paliativní tým. „Zpočátku jsem ho moc nevyužíval, protože jsem paliativu vnímal jako konečnou fázi léčby. My se ale na ně můžeme obracet i s tím, aby se podívali na pacienta ze svého pohledu. Poradí mu, jak si zařídit práci, neschopenku, podporu… Aktivně jsme je začlenili, čímž se nám výrazně zmenšila náročnost vysvětlovacího procesu,“ dodává profesor Žák.
Noční hovory se sestrou
V komunikaci s pacientem je ovšem zásadní také sestra, která s ním tráví podstatně více času. „Sestry jsou s pacientem dennodenně. Vzpomínám si na mnohé noční rozhovory s pacienty, kteří nemohli spát, hledali spřízněnou duši a přicházeli za námi na dispečink, jestli si mohou popovídat. Dozvídaly jsme se tak mnohé věci,“ popisuje Onderková, která sama je zdravotní sestra.
Proto je podle ní důležité sestry náležitě vzdělávat, a to včetně psychologie. „Je to něco, co by potřebovaly nejen samy pro sebe, ale i pro to, aby si mnohem lépe dovedly komunikaci s pacientem směrovat a orientovat se,“ dodává Onderková.
Právě sestry pak bývají styčným důstojníkem při spolupráci s pacientskými organizacemi, které jsou další zásadní součástí mozaiky podpory pacienta. „Když si nás pacienti najdou, proběhne rozhovor, který trvá i hodinu. Na to v ambulanci není čas. Probereme, co je nejvíc trápí, a oni často zjistí, že na to nejsou sami. Je tu spousta jiných pacientů, kteří si tím prošli,“ přibližuje členka výkonného výboru Lymfom Help Petra Vejtrubová.
Pomoc se zaměstnáním
Zatímco někteří pacienti potřebují pomoc hlavně v začátku léčby, jiní si nevědí rady se žádostí o sociální podporu nebo mají problém vrátit se do práce. „Stává se, že pacient nebo rodinný příslušník zavolá, že s ním zaměstnavatel už nepokračuje. To má velký vliv na psychickou stránku,“ načrtává Pavel Novotný, zakladatel a předseda správní rady Nadačního fondu Pavla Novotného. Organizace pak může pomoci vyjednat například snížení úvazku.
A záběr pacientských organizací je ještě širší. „Máme v týmu psychologa, právníka, spolupracujeme s dalšími lidmi v oblasti financí a insolvencí. Všechny tyto záležitosti jsou běžné. Asi nejhorší případ z poslední doby byl, když za námi přišla 28letá slečna s 11 exekucemi a šílenými rodinnými problémy. To všechno řešíme,“ popisuje Novotný.
Přátelé, co už se neozvou
Právě rodina a blízcí přitom mohou pacientovi velmi pomoci, ale také mu ještě více ublížit. „Mnozí naši pacienti mluví o tom, že se jim zásadně změnil okruh známých, přátel i rodinných příslušníků. Ač o onkologických onemocněních mluvíme opakovaně a rozhodně to není takové tabu jako před 30 či 40 lety, pořád to velké tabu je. Blízké okolí neví, jak má s člověkem mluvit. A je to jedna z věcí, kterou pak pacienti intenzivně řeší. Změna nejbližší záchytné sítě je pro ně někdy velmi bolestivá,“ konstatuje Onderková.
Její slova potvrzuje Ivana Pařízková, která to při hematoonkologickém onemocnění poznala na vlastní kůži. „Síto má hodně velké díry. Když jim o diagnóze řeknete, jsou dva druhy lidí. Jedni z nich jsou chvilku v telefonu ticho nebo se nějak zatváří, a pak vám řeknou, že to nějak musíte zvládnout. A už se víckrát neozvou. Mě by přitom bývalo potěšilo, kdyby mi někdo po chemoterapii zavolal a bavil se se mnou o něčem úplně jiném než o nějaké nemoci,“ popisuje svou zkušenost.
I na tomto poli mohou podat pomocnou ruku pacientské organizace. Dokážou totiž poradit, jak s pacientem jednat, případně odkážou na další poradenství.
