Data potvrzují významný posun v péči o pacienty s Crohnovou chorobou a ulcerózní kolitidou. Významně u nich klesá počet hospitalizací, roste kvalita života a více jich zůstává pracovně aktivních. Nejnovější trendy popsal ředitel Ústavu zdravotnických informací a statistiky (ÚZIS) Ladislav Dušek u kulatého stolu Zdravotnického deníku Využití indikátorů kvality ke zlepšení péče o pacienty s IBD.
V úvodu své přednášky Dušek kvitoval, že dat o IBD pacientech a péči o ně mají dnes odborníci výrazně více než před několika lety. Dominantou hodnocení péče jsou Národní zdravotnický informační systém a především centralizovaná data zdravotních pojišťoven.
„Bez nich bychom neviděli vůbec nic. Vytvoření centralizace v letech 2014 až 2017 dost bolelo. Ale teď ji máme a zároveň máme také exporty hospitalizačních případů, kritických výkonů v nemocnicích a další data,“ pochválil Dušek. Díky této masivní datové základně je podle něj možné relevantně hodnotit skutečnou nemocnost.
Pro sledování a hodnocení péče o IBD pacienty je podle ředitele ÚZIS naprosto klíčové, že se podařilo propojit data ministerstev zdravotnictví a práce a sociálních věcí. „Díky tomu víme, že většina těchto diagnóz dnes nezabíjí, dokonce často ani nezkracuje délku života. Ale může dramatickým způsobem negativně ovlivnit kvalitu života pacientů,“ upozornil Dušek. Aktuálně ÚZIS aktualizuje celou databázi o rok 2025 a chystá se zveřejnit výsledná data.
Stále více nemocných
Z dat vyplývá, že pacientů s dvěma nejčastějšími IBD nemocemi – Crohnovou chorobou a ulcerózní kolitidou – každoročně přibývá, což ukazuje i graf prevalence obou nemocí na 100 tisíc obyvatel:
„Incidenční růst je navíc patrný v mladých věkových kategoriích, takže výrazně zasahuje práceschopnou populaci,“ doplnil Dušek.
A upozornil, že predikce jednoznačně ukazují, že počet pacientů s IBD chorobami léčit bude i nadále narůstat. „Predikce vycházejí z prokletí demografické křivky. Největší množství pacientů s IBD je mezi takzvanými Husákovými dětmi (lidé narození v 70. letech, pozn. red.), a to spíše ještě mezi mladšími z nich. A ti se budou posouvat směrem do důchodového věku, což nám nedovoluje nic jiného než predikovat vyšší prevalenci léčení,“ vysvětlil.
Centrová léčba zlevňuje
Zásadním tématem kulatého stolu byla cílená biologická léčba v centrech. Výhody jejího včasného nasazení se jeví jako nesporné, což potvrdil i Dušek. Zároveň ale upozornil na finanční aspekt centrové léčby, která dnes představuje velmi významný segment péče, do něhož spadá 147 401 pacientů, z toho 12 204 (data z roku 2024) s onemocněním trávící soustavy, kam patří IBD choroby. V roce 2015 přitom bylo v centrové péči jen 2 335 pacientů s onemocněním trávící soustavy.
„Celkové náklady na segment centrové léčby každoročně výrazně stoupají. A v letošním roce bez paragrafu 16 a bez buněčných a genových terapií poprvé podle predikcí přesáhnou 50 miliard korun. Je proto naprosto legitimní debata, jak to ufinancujeme při současném nastavení solidárního systému zdravotního pojištění, při zestárnutí populace a zároveň při propadu populace, která bude v následujících 30 letech práceschopná,“ varoval ředitel ÚZIS.
Upozornil ale zároveň na zásadní pozitivní fakt. Počty centrově léčených pacientů i doba, po kterou jsou léčeni, stoupají mnohem rychleji než náklady na tuto léčbu. „V důsledku generifikace dochází k poklesu jednotkové ceny léčby podle dat všech zdravotních pojišťoven,“ vysvětlil Dušek. Zmíněný trend ukazuje následující graf:
Mohlo by vás zajímat
„V tomto segmentu péče roste počet pacientů na centrové léčbě. A to zajímavým tempem. Kdyby pokračovalo dalších pět let, dosáhneme nejvyšší úrovně péče zmiňovaných v zahraničních studiích,“ řekl Dušek.
Věří přitom, že to může nastat. Koeficient slevy léčby se totiž podle něj promítá do úhradových vyhlášek, což může i v dalších letech vést ke každoročnímu nárůstu unikátních pacientů zařazených do centrové léčby o zhruba 30 %.
Epicentrum léčby: Praha
Řečí čísel doložil Dušek také regionální nevyrovnanost centrové péče o IBD nemoci, kterou ve své přednášce popisoval jeho předřečník, Glen Donin z týmu CzechHTA na Fakultě biomedicínského inženýrství ČVUT. Ten mluvil o kvalitě péče, zatímco ředitel ÚZIS se zaměřil na její dostupnost.
Z dat vyplývá, že většina pacientů s Crohnovou chorobou a ulcerózní kolitidou (dvě nejčastější IBD nemoci, pozn. red.) bydlících ve Středočeském a Ústeckém kraji podstupuje centrovou léčbu v Praze. Významné je zastoupení v hlavním městě léčených pacientů i ve všech dalších krajích. „Podobným gravitačním centrem, ale mnohem méně významným, je pro některé regiony Brno,“ popsal Dušek.
Jak ukazují grafy, v Praze a v Brně se léčí většina pacientů s oběma zmíněnými nemocemi (jeden pacient mohl být léčen ve více zdravotnických zařízeních):
„Disproporce je to obrovská. Přitom by mělo platit, že dostupnost péče by neměla záviset na tom, kde člověk bydlí a kam může dojet,“ komentoval data Dušek.
Více pacientů v práci, méně v nemocnicích
Data ale jasně ukazují i velmi pozitivní trend. Díky stále vyššímu zastoupení pacientů podstupujících biologickou centrovou léčbu a také díky jejímu včasnému nasazování, které je pro úspěch léčby zásadní, se oproti minulosti zlepšuje kvalita života pacientů s IBD nemocemi, ale také jejich práceschopnost. A zároveň se snižuje jejich potřeba využívat nemocniční lůžkovou péči.
Pozitivní stav dobře ilustrují následující ukazatele:
- Více než 75 % léčených pacientů s IBD nemocemi v produktivním věku pracuje.
- Nemocnost pracujících pacientů je mírně vyšší než u celkové populace, ale pracovní neschopnost z příčiny IBD tvoří pouze 6 až 8 % celku.
- Plná invalidizace je registrována pouze u 5 % pacientů.
- Žijící pacienti v seniorním věku nemají vyšší stupeň závislosti.
- Významně klesá počet hospitalizací z příčiny IBD (o 26 % za poslední dekádu). A to včetně vážných hospitalizací s pobytem na JIP (o 39 % za poslední dekádu).
„Z dat vyplývá, že se podstatná část IBD pacientů do 65 let snaží pracovat a opravdu pracuje. A tím, že platí daně, vrací společnosti dost podstatnou část toho, co ona dává na jejich léčbu,“ shrnul Dušek.
