Zasahují různé orgány, projevují se různě a pro řadu lékařů jsou stále velkou neznámou. Vzácná onemocnění ale nejsou jen rozsáhlých souborem komplikovaných diagnóz. Žijí...
Komplexní a vysoce specializovanou péči, kterou pacienti se vzácným onemocněním potřebují, je možné efektivně podávat jen ve specializovaných centrech. O vznik takových center usilují...
Podivná bílá skvrna v oku batolete na rodinné fotografii – i tak může vypadat první signál retinoblastomu, nejčastějšího nitroočního nádoru u dětí. Ačkoliv jde o...
Když se řekne „potit krev“, většina lidí si představí velkou námahu. Onemocnění hematohidróza ovšem dává rčení jiný význam – totiž doslovný. Při tomto vzácném...
Šestnáctiletou Angličanku Jasmine Beeverovou odvezla záchranka poté, co 7. září ve škole ztratila vědomí. Bohužel, i když ji zdravotníci jednou úspěšně resuscitovali, dívka záhy...
Medicínský výzkum mění životy pacientů – a u vzácných onemocnění to platí dvojnásob. Každá nově popsaná diagnóza totiž přináší naději. U tisíců nemocných dětí...
Muzeum Pevnost poznání v Olomouci otevře v polovině prosince ojedinělou výstavu 27 černobílých fotografií, která zachycuje okamžiky ze života dětí se vzácným onemocněním. Ponese název...
Trpí chorobou, kterou má v České republice maximálně pět tisíc dalších pacientů, často ale jen stovky, desítky či dokonce jednotky. Léky na jejich nemoc tak...