Dětí s autismem přibývá. Celoplošná systémová péče však v Česku neexistuje

„Resort školství vybudoval fungující systém krajských koordinátorů pro autismus, prosadil integraci některých dětí s autismem do škol a školek a poskytl k tomu pedagogické asistenty. U resortu zdravotnictví zatím nevidíme známky toho, že si problém uvědomuje. S vlastními návrhy řešení nepřichází, a když své návrhy přednesou odborníci, odezvy se nedočkají,“ říká profesor Michal Hrdlička. Foto: Penn State's 2013 National Autism Conference

Problémy s komunikací, neschopnost hrát si se svými vrstevníky, potíže s chováním, lpění na rituálech, odpor ke změnám prostředí, abnormální reakce na různé zvuky, pachy, dotyky. Sebepoškozování i agresivita, osamocenost a izolovanost. To je jen malý výčet problémů, s nimiž se děti s autismem potýkají. V případě tohoto onemocnění jde o celé spektrum příznaků, které každého ovlivňují jinak. Tlak na rodiny je enormní, pomoc, které se jim u nás dostává, v mnoha případech minimální. Nemožnost včas diagnostikovat a léčit autismus vede k  tomu, že schopnosti, které lidé s autismem mají, zůstávají nevyužity.

Get Adobe Flash player

 

Výskyt autismu zaznamenává celosvětově velmi neobvyklý vývoj, křivka jeho výskytu od 80. let minulého století strmě roste, a dosud není zřejmé, kdy může kulminovat.  Jestliže v roce 1975 trpěl autismem jeden z 5 000 lidí, v roce 1985 jeden z 2 500 a v roce 2007 to byl již 1 ze 150. Dnes je autismem postiženo jedno dítě z 86, tedy 1,5 % populace

„Výskyt autismu je ve všech vyspělých zemích přibližně stejný, lze se tedy domnívat, že i u nás se poruchy autistického spektra vyskytují u 1 – 1,5 % všech dětí. Specifické české studie však neexistují, protože jednak u nás neexistuje tradice provádění podobných studií, jednak o ně neprojevil zájem žádný objednatel – tedy státní instituce, která by taková data potřebovala ke své práci,“ uvádí pro ZD prof. MUDr. Michal Hrdlička z Dětské psychiatrické kliniky UK 2. LF FN Motol.

Nejzávažnější a zároveň velmi častý je v Česku dětský autismus, následován atypickým autismem. Zdánlivě nejlehčí poruchou autistického spektra je Aspergerův syndrom (AS), který je sice také častý, ale klinicky méně nápadný a tak často uniká diagnostice a potřebné péči.  Navzdory tomu, že lidé s AS mívají dobré řečové schopnosti, obvykle normální nebo i vyšší inteligenci, i oni potřebují náročnou a soustavnou péči. Skutečnost, že si vesměs uvědomují svůj handicap, vede k častým depresím, úzkostem či emoční labilitě. Bez potřebné pomoci nejsou výjimečné ani sebevražedné tendence.

Hlavní roli hraje genetika

Mezi nejčastější  neurovývojové poruchy patří vedle autismu i ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder) charakteristický nepozorností, hyperaktivitou a impulzivitou. Oproti autismu se výskyt ADHD v čase nemnění . Podle výzkumů se ale u 40 až 80 % objevuje kombinace obou onemocnění.

Obě poruchy mají svůj odraz ve vývoji mozku, dokonce postihují shodné mozkové struktury, ale každá trochu jinak. Významný je u obou podíl genetiky, ta má na vzniku autismu podíl větší než 90%, zbylých 10 % je vliv prostředí. U ADHD jsou zhruba 3/4 dány geneticky a čtvrtina odpovídá projevům prostředí.

S výjimkou 18. chromozomu dochází u autismu k postižení jakýchkoli se zbývajících chromozomů. Zůstává tedy příliš mnoho genetických míst zájmu, což činí studium genetiky u tohoto onemocnění nesmírně obtížné.  U ADHD je to jednodušší, jelikož dochází k zapojení jen určitých genů, podle odborníků lze tedy čekat, že v budoucnu bude možné odhalit přesnější příčiny.

Ani u autismu se ale vědci nevzdávají. Jak uvádí nedávná skotská studie, která analyzovala 10 000 lidí vybraných z běžné populace, geny svázané s vyšším rizikem výskytu autismu mohou být také spojovány s vyšší inteligencí. Vztah mezi autismem a inteligencí však podle vědců dosud není úplně zřejmý.  Až 70 % jedinců s autismem má nižší intelekt, avšak někteří s tímto onemocněním mají intelekt nadprůměrný, zejména co se týká non-verbální inteligence. Non-verbální inteligence umožňuje lidem řešit komplexní problémy pomocí visuálních a motorických schopností, kdy je jen minimálně nebo vůbec zapotřebí jazyka. „S tím, jak začínáme rozumět, jak genetické variace spojené s autismem ovlivňují funkci mozku, pochopíme snad v budoucnu podstatu autistické inteligence,“ doufá britský psychiatr Toni-Kim Clarke.

Včasná a správná léčba může pomoci více, než se myslelo

Zatímco někteří lidé s autismem mohou žít normální samostatný život, jiní jsou odkázáni na celoživotní speciální pomoc okolí. Ještě donedávna se tvrdilo, že autismus nelze uzdravit. V posledních 10 letech se však ukazuje, že pokud se nemoc včas diagnostikuje, správně léčí a funguje intenzivní spolupráce rodiny s odborníky, šance na částečné či úplné odstranění problémů se zvyšuje. Jestliže ještě v roce 1970 se uzdravilo jen 1,5 % pacientů, v roce 2012 to bylo již 19 %.

Základním faktorem je vedle včasné a správné diagnostiky správná intervence a intenzita léčby jako psychoterapie či behaviorální terapie. Léčba sice neexistuje, existuje však mnoho technik učení a rozvoje, které mohou pomoci.  Autistické onemocnění není stacionární, je onemocněním, které trénink může vyvíjet k lepšímu.

„Jako první v republice jsme začali usilovat o profesionalizaci přístupu k osobám s poruchou autistického spektra pomocí souhrnné nabídky služeb v oblasti rané intervence, péče, socializace, vzdělávání a zaměstnávání  jedinců, kterých se autismus dotýká. V oblasti diagnostiky u nás pracuje psychiatr a psycholog. O rodiny s předškolními dětmi se stará tým pracovníků rané péče,“ popisuje práci sdružení APLA (Asociace pomáhající lidem s autismem www.praha.apla.cz) jeho ředitelka Magdalena Čáslavská.

„Optimální péče je multidisciplinární, podílí se na ní dětský psychiatr, dětský psycholog, behaviorální terapeut, speciální pedagog, někdy také dětský neurolog, logoped a další lékařské i nelékařské odbornosti,“ potvrzuje i profesor Hrdlička.

„V ČR již existuje řada pracovišť, která se věnují péči o děti s PAS (porucha autistického spektra). V rámci projektu MŠMT byl stanoven v každém kraji jeden pracovník speciálně pedagogického centra nebo pedagogicko – psychologické poradny, který má v náplni práce koordinaci služeb a péči o lidi s autismem. Diagnostický program mají některé neurologické a psychiatrické kliniky. Řada ambulantně pracujících psychiatrů, psychologů a logopedů má již o poruchách autistického spektra velmi dobré odborné znalosti. Problémem zůstává malá kapacita těchto zařízení, dlouhé objednací lhůty a nedostupnost péče v některých regionech ČR. Dlouhodobě chybí i kvalitní pobytové služby pro lidi s autismem. Pro lidi s touto diagnózou jsou vhodná menší zařízení komunitního typu s individuálně uzpůsobenou nabídkou aktivizačních služeb. Zařízení, v nichž se režim řídí potřebami lidí s autismem tak, aby se cítili spokojeně a bezpečně. Takto nastavená sociální služba ale vyžaduje velký počet personálu, tudíž je hodně finančně náročná,“vysvětluje složitou situaci Magdalena Čáslavská

Autismu se věnuje více pozornosti, chybí však systematický přístup

Dostupnost zdravotní péče pro lidi s autismem je v Česku regionálně velmi nevyvážená a především nemá žádný systém.  „Domnívám se, že vhodný by byl model, kde by ve všech krajích byl ustanoven krajský zdravotní koordinátor pro autismus, což by kopírovalo podobnou síť resortu školství. Tito krajští koordinátoři – nejspíše asi dětští psychiatři – by byli schopni zmapovat situaci ve svých krajích a prostřednictvím národního koordinátora předkládat návrhy na její zlepšení. Měla by tak vzniknout souvislá zdravotnická síť, garantující nejen místní dostupnost, ale i kvalitu diagnostiky a péče. Lékaři a psychologové, kteří by se stali součástí této sítě, by byli pravidelně doškolováni v problematice moderních přístupů k autismu – know-how na to v některých univerzitních centrech již v České republice máme. A také by tito lékaři museli být nějakým způsobem bonifikováni,“ vidí možné řešení současné neuspokojivé situace profesor Hrdlička.

Ačkoli běžnou zdravotní péči Velké Británii závidět nemusíme, v přístupu k handicapovaným (ať psychicky či fyzicky) jsme oproti nim desítky let pozadu. Podle studií trpí ve Velké Británii některou formou autismu téměř 700 000 lidí. Na rozdíl od Česka tam existuje pro rodiny s autistickými dětmi tak pro dospělé postižené tímto onemocněním široká síť služeb podporovaných státem.

Samozřejmostí jsou individuální služby poskytované cíleně přímo pro klienty a jejich rodiny.  V Británii například funguje 6 škol specializovaných pouze pro děti s autismem, britská Národní zdravotnická služba (NHS) je zainteresovaná jak systémově, tak finančně, pomáhá i obrovské množství charit a nejrůznějších organizací. Snahou je umožnit důstojný a pokud možno nezávislý život ať v rodinách nebo samostatných bytech či malých domovech pro jednoho, dva i více klientů. Běžně zde fungují osobní asistenti, normální je kontinuální vzdělávání a následně možnost získat zaměstnání.  Zatímco ve Velké Británii 15 % dospělých s autismem pracuje na plný úvazek, v Česku je situace ještě mnohem horší. Snahy o individuální přístup se začínají objevovat i u nás, jsou však čistě regionální.  „Založili jsme sociální firmu Nakladatelství PASPARTA, která dává práci lidem s autismem a mateřskou školu, která funguje jako integrační,“ poznamenává Magdaléna Čáslavská. Jde však spíše o ojedinělé aktivity tohoto směru, systémové a plošné řešení stále chybí.

Potřebná osvěta a finance

S rostoucí osvětou a povědomím laické i odborné veřejnosti však v posledních letech roste i zájem o služby. „Obrací se na nás stále více rodičů, kteří pojali podezření, že jejich dítě by mohlo mít poruchu autistického spektra.  V současnosti se na diagnostické vyšetření v APLA  Praha čeká okolo 10 měsíců,“ vysvětluje ředitelka Čáslavská.  Co se týče poradenského a terapeutického střediska zaměřeného na včasnou intervenci a terapii lidí s PAS v Praze a Středočeském kraji, podařilo se podle ní zejména díky podpoře hlavního města Prahy, Středočeského kraje a ministerstva práce a sociálních věcí (MPSV) pokrývat poptávku alespoň v základní nabídce služeb na území těchto regionů. I přesto by však lidé s autismem často potřebovali terapeutickou podporu v mnohem větší intenzitě, než stávající dotační prostředky umožňují.

„Péče o osoby s autismem je totiž finančně náročná všude na světě. Práce s autistickými dětmi je náročnější než s dětskými pacienty s jinými diagnózami, ale platby pojišťoven to nezohledňují. Proto v řadě zemí existují dotační programy na rozvoj péče, jak státní, tak ze strany soukromých donátorů. Jako příklad můžu uvést USA, které jistě nikdo nebude podezírat ze státního dirigismu. Nicméně za republikánských i demokratických prezidentů tam probíhá rozsáhlé rozdělování dotační podpory na klinickou péči i výzkum autismu. Podle Zprávy Kongresu o autismu z roku 2003 se tehdy rozdělovaly dotace v rozměru desítek milionů dolarů, podle stejné Zprávy z roku 2014 šlo již o stomiliónové částky. Rozděluje se přednostně tzv. centrům excelence, které už něco dokázaly a mají potenciál k dalšímu rozvoji.“  Z takového systému bychom se podle profesora Hrdličky mohli poučit.  Vše jde dohledat na internetu, je to transparentní a efektivní.

I ve Velké  Británii, kde se komplexní diagnostika autismu provádí od roku 1991 a kde došlo v posledních 50 letech k signifikantním změnám v přístupu k autistickým pacientům, je vzhledem k finanční náročnosti péče stále nutné čekat na diagnózu a lidé s autismem stále čelí mnohým bariérám.

Podle výsledků nejrozsáhlejší britské studie z roku 2012, jíž se zúčastnilo na 1 400 dětí s autismem a stejný počet dospělých postižených tímto onemocněním se 78 % dotázaných domnívá, že společnost stále nemá dostatečné povědomí o autismu a celých 82 % dotázaných uvádí, že se setkalo se šikanou ve škole.

Přežije dětská psychiatrie?

Náš systém se s problematikou autismu bohužel vypořádává nesystémově a nevyváženě.  „Na jedné straně je třeba ocenit, že resort školství vybudoval fungující systém krajských koordinátorů pro autismus, prosadil integraci některých dětí s autismem do škol a školek a poskytl k tomu pedagogické asistenty. U resortu zdravotnictví zatím nevidíme známky toho, že si problém uvědomuje. S vlastními návrhy řešení nepřichází, a když své návrhy odborníci přednesou například na některém z tematických seminářů pořádaných v Parlamentu České republiky, odezvy se nedočkají,“ říká profesor Hrdlička s tím, že ministerstvo zdravotnictví naopak v posledním roce vyvíjí značnou aktivitu, aby dětští psychiatři opět přišli o svůj obor, tedy o vlastní atestaci, která jim umožňuje vychovávat mladé lékaře.

„Postupovat takto u malého oboru, který trpí nedostatkem odborníků, je nelogické a ohrožující, ale pravděpodobně odpovědní politici doufají, že kolaps nastane až po uplynutí jejich funkčního období a nebudou ho muset řešit oni sami. Pro příklad, že to tak může dopadnout, nemusíme chodit daleko. Pedopsychiatrie nebyla v Rakousku dlouho samostatným oborem a výsledkem bylo, že v téměř dvoumilionové Vídni působili jen čtyři ambulantní dětští psychiatři. Čekací doby na jakékoli vyšetření byly přirozeně neúnosně dlouhé, pohybovaly se okolo 12 měsíců, a část rodičů jezdila s dětmi raději za péčí do Německa. Tak bychom to chtěli i u nás? Rakousko se z toho poučilo a pedopsychiatrii jako atestační obor před několika lety zavedlo. A my jsme se vydali právě opačnou cestou,“ domnívá se profesor Hrdlička.

Tato situace podle něho přímo ovlivňuje i problematiku autismu, protože dětský psychiatr je primární odborník, který by zde měl stanovit diagnózu a koordinovat další péči. Je -li na jedné straně rovnice nárůst populace dětí potřebujících odbornou péči a na druhé straně postupný rozpad sítě odborníků, jaké má asi rovnice řešení?

Zdena Kolářová